Дети с синдромом Ретта [заметки]
1
«The Handbook of Rett syndrome», Kathy Hunter, президент IRSA (Международной ассоциации синдрома Ретта).
2
Пытаясь точно перевести французское слово doudou, переводчик оказался в затруднении: будучи понятным каждому маленькому ребенку и его родителю, оно не имеет точного аналога в русском языке. Doudou ведет свое происхождение от «детского» слова dodo, аналогичного русскому «бай-бай» (от гл. dormir – спать), и означает предмет, с которым ребенок привык засыпать (таким предметом может быть как мягкая игрушка, так и предмет одежды и даже просто тряпочка); таким образом, основные характеристики doudou – «любимое, привычное, мягкое» (прим. перев.).
3
От греческого kryos – холод.
4
Quelque chose en plus, Вокрессон.
5
Institut Me?dico Educatifs (IME) – учебно-медицинский институт; далее – УМИ.
6
SESSAD (Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile) – служба специального образования и ухода на дому (далее – ССОУД).
7
Centre d’Action Me?dico-Sociale Pre?coce (CAMSP) – центр ранней медико-социальной помощи; далее – ЦРМСП.
8
Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile (SESSAD) – служба специального образования и ухода на дому; далее – ССОУД.
9
Jardin d’Enfant Spe?cialise? (JES) – специализированный детский сад; далее – СДС.
10
Institut d’Education Motrice (IEM) – институт двигательного развития; далее – ИДР.
11
Centre Me?dico-Educatifs (CME) – учебно-медицинский центр; далее – УМЦ.
12
Le Robert – французское энциклопедическое издание.
13
Commission de circonscription pre?scolaire et e?le?mentaire (CCPE) – комиссия по дошкольному и начальному образованию, далее – КДНО.
14
Пока этот текст готовился к печати, в законодательстве, в свою очередь, готовились важные изменения, которые вот-вот вступят в силу. В связи с этим информация, касающаяся функционирования ряда административных органов, может оказаться устаревшей начиная с 2005 г. (Прим. к французскому изданию.)
15
Commission De?partementale d’Educations Spe?cial (SDEC) – Департаментская комиссия по специальному образованию; далее ДКСО.
16
Это удостоверение дает людям с инвалидностью право на внеочередную парковку. (Прим. перев.)
17
Т.е. дополнительного сопровождающего. (Прим. перев.)
18
Ежемесячная база семейных пособий (Base mensuelle des Allocations Familiales, BMAF) – сумма, закрепленная в постановлении о базовом начислении семейных дотаций. О размерах пособия на услуги по специальному образованию и дополнительных выплатах можно узнать на сайте www.caf.fr.
19
Адрес в Париже: 11 rue Saint Florentin 75008 Paris, см. также информацию на сайтах. (Прим. перев.)
20
Instituts d’Education Motrice (IEM) – Институт двигательного обучения.
21
Орган, ответственный за рассмотрение гражданских дел. (Прим. перев.)
22
Т.е. дополнительному сопровождающему. (Прим. перев.)
23
Французская ассоциация синдрома Ретта (ФАСР) существует 16 лет. Благодаря работе трех женщин – президентов Ассоциации, а также усилиям членов Административного совета, родителей и друзей, удалось сохранить преемственность идей, заложенных в основу Ассоциации в момент ее создания. Люди с различными взглядами объединились ради единой цели – развития концепции сопровождения особого ребенка.
24
Специалист по лечебной физкультуре и массажу.
25
Эпиприступы.
26
А.М. Тимофеева – педиатр, автор книги «Беседы детского доктора».
27
Гипервентиляции (приступы учащенного глубокого дыхания).
28
Машина младшая сестра, разница – 1,5 года.
29
Завертывание в простыню, как пеленают младенцев (чтобы Маша могла расслабиться и легче заснуть).
30
Домашнее прозвище Маши.
31
Про цветок-Доктор Марина позже написала:
«Цветок-Доктор – это каланхоэ. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого „доктора“. (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.)»
32
Перекатывание по полу для лучшего ощущения тела на плоскости.
33
В апреле 1999 года Марина начала ходить (без Маши) в ковровский реабилитационный центр, помогала работать с детьми в группе, играла с ними, занималась музыкой (по профессии Марина —учитель музыкальной школы). Потом эта группа распалась, и некоторые дети стали собираться у Марины дома; иногда получалось один раз в неделю, иногда – реже, но всегда – на праздники.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
Саньтии Веды Перуна (Книга Мудрости Перуна) одно из древнейших Славяно-Арийских Священных Преданий, сохраненных Жрецами-хранителями Древнерусской Инглиистической церкви Православных Староверов-Инглингов.
В книге собраны предания и поверья о призраках ночи — колдунах и ведьмах, оборотнях и вампирах, один вид которых вызывал неподдельный страх, леденивший даже мужественное сердце.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
Не надо лечиться «на всякий случай» и попадать на удочку популярных медицинских мифов. В этом уверена Мария Евдокимова, потомственный врач, соучредитель первого в России медицинского центра, работающего по принципам доказательной медицины. Она развенчивает модные сегодня представления о том, как сохранить здоровье. Стоит ли верить всему, что пишут в интернете? Полагаться ли на Инста-докторов и как найти на самом деле знающего врача? К чему может привести бездумное применение витаминных добавок? Так ли страшен глютен, как им пугают? Можно ли пить молоко взрослым? Все о том, как без вреда сделать так, чтобы жить долго и отлично себя чувствовать, — профессионально, популярно, легко.
Анна Кореневич – практикующий кардиолог, кандидат медицинских наук. Эксперт в области профилактики, лечения и реабилитации после инфаркта миокарда. Автор научных публикаций, научно-популярных статей и многочисленных роликов по профилактике и лечению ишемической болезни сердца. За свою 20-летнюю карьеру в области экстренной кардиологии помогла многим людям не только справиться с опасным недугом – инфарктом миокарда, но и в дальнейшем вести активный образ жизни и избегать опасных для жизни и здоровья ситуаций. «В этой книге собран весь актуальный материал, все мои знания и опыт в области профилактики, диагностики и лечения ишемической болезни сердца.
Вся жизнь женщины подчиняется работе гормональной системы. Неслучайно представительницы прекрасного пола так часто говорят сами и слышат в свой адрес: «Это все гормоны!» Однако гормоны влияют не только на женское эмоциональное состояние: от них зависят здоровье, красота, сексуальная жизнь и даже карьера! Эта книга создавалась при участии авторитетных экспертов – врачей-гинекологов, эндокринологов, косметологов, – чтобы помочь разобраться в том, как устроена эта большая «лаборатория» – гормональная система.
Основной труд замечательного польского ученого-гуманиста, врача-микробиолога и философа Л. Флека впервые публикуется на русском языке. Т. Кун в предисловии к своей знаменитой книге «Структуры научных революций» сослался на работы Л. Флека наряду с блестящими именами А. Койре, Ж. Пиаже, Е. Мецгер и др. как на теоретические источники собственных воззрений о природе научного познания и роли истории науки в формировании эпистемологических моделей. Однако эти работы имеют самостоятельное научное значение и позволяют считать Л.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге изложены современные методы дифференциальной диагностики инфекционных болезней, основанные на анализе типов лихорадки, диареи, сыпи, желтухи, местной и генерализованной лимфаденопатии, являющихся неотъемлемыми признаками инфекционного процесса. Рассмотрены этиология, пути передачи, методы лабораторной диагностики, клинические проявления и способы лечения инфекций. Дан алгоритм постановки правильного диагноза. Для врачей общей практики, инфекционистов, студентов медицинских учебных заведений.