Аллергия, непереносимость, чувствительность. Как возникают нежелательные пищевые реакции и как их предотвратить - [92]

Примечательно, что случайно выбранные участники эксперимента, принявшие установку «симптомы — это положительные сигналы», ощущали меньше беспокойства и симптомов, более благосклонно относились к лечению. И в итоге продемонстрировали лучший результат по сравнению с теми участниками, которые оказались в обычной группе, где любые побочные эффекты воспринимались как неприятные последствия лечения. Мне кажется, это исследование — прекрасный пример того, как небольшие изменения в уходе за пациентами приводят к большой разнице в результатах. Это также подчеркивает ключевую роль, которую консультирование и психологическая помощь могут сыграть для помощи в улучшении качества жизни больных и их семей. Чем больше они знают и понимают, через что проходят и чего ожидать, тем лучше могут контролировать процесс лечения и видеть его динамику. Наша команда под руководством клинического психолога Лизы Ломбард сейчас трудится над разработкой инструмента виртуальной реальности, который будет помогать пациентам представлять лечение в позитивном ключе и снижать их тревоги до начала лечения и, возможно, во время него.

Многие семьи отмечают большую ценность консультативных групп и групп поддержки, где можно делиться опытом и обмениваться идеями. Африканская пословица гласит: нужна целая деревня, чтобы вырастить одного ребенка. Однако целая деревня, то есть поддержка людей со схожими проблемами, нужна и для того, чтобы независимо от возраста на каждом шагу воспитывать в себе стойкость и несгибаемость, живя с пищевой аллергией. Просто спросите Фритци Синохару, которая после знакомства с другими семьями стала меньше бояться за безопасность своей.

Как и многие семьи военных, Фритци и ее муж, военнослужащий ВВС США, часто переезжали — Джорджия, Виргиния, Колорадо, Иллинойс, а затем снова Виргиния. Фритци была вольнонаемным работником в Военно-морском флоте США (фармацевтом), а затем посвятила жизнь борьбе с аллергиями. Семье приходилось переезжать каждые два года, и это усугубляло ситуацию с пищевыми аллергиями детей — у всех трех девочек было по нескольку аллергий. С каждым новым переездом менялись школы и врачи. Зарплаты военного не хватало. Перед тем как я познакомилась с ними в 2016 году, их старшая дочь в возрасте восьми лет полностью потеряла волосы (тотальная алопеция). Причина этой болезни неизвестна, но заболевание считается аутоиммунным. Кроме облысения, девочка страдала от эозинофильного эзофагита. Одной только борьбы со стремительным выпадением волос достаточно, чтобы психологическое состояние человека ухудшилось. Добавьте к этому проблемы с несколькими пищевыми аллергиями, и вы поймете, в какой отчаянной ситуации оказались Фритци и ее муж, пытаясь победить болезни.

К счастью, семья получила грант для участия в нашей конференции по пищевой аллергии, предназначенной для помощи детям и их семьям. Именно там мы и познакомились. Если сегодня вы спросите Фритци, за какую соломинку она цеплялась, то услышите, что для родителей ребенка с пищевой аллергией нет ничего более ценного, чем общение с другими семьями. Первое, что нужно сделать, — создать систему поддержки в своем сообществе. «Найдите местную группу поддержки и посетите какую-нибудь конференцию, — говорит она. — Получите знания — неважно, каким образом. Станьте своим защитником».

Отличный совет. Добавлю, что для этого необязательно быть родителями ребенка с аллергией. Любому человеку с заболеванием, связанным с питанием, следует обратиться в группу поддержки. Сейчас они появляются повсюду — офлайн и онлайн. Фритци создала собственную группу на фейсбуке и основала группу поддержки для семей военнослужащих. Она стремилась стать себе опорой и взять ситуацию под контроль — и достигла цели. Фритци больше не задается вопросом, почему и как у ее дочерей развилась пищевая аллергия. Она просто нарабатывает знания и уверенность, которые помогут ее девочкам вырасти умными, независимыми и активными людьми.

ФАКТЫ ПРОТИВ СТРАХА ПЕРЕД ЕДОЙ

• Чтобы научиться жить и преуспевать (вне зависимости от своего положения на спектре), необходимо уметь читать этикетки и определять проблемные ингредиенты, включая те, что могут появиться в результате перекрестного контакта. Предупредительная маркировка об аллергенах (ПМА) полезна, однако не всегда полностью понятна. Вопреки распространенному мнению, такие маркировки не подпадают под строгое регулирование и не используются повсеместно для всех веществ, которые могут вызвать нежелательную пищевую реакцию. Есть множество исключений.

• Распространенные аллергены (например, молоко) могут указываться на этикетках под различными названиями (например, казеин). Вам нужно обладать знаниями, которые позволят разобраться в списке ингредиентов, не полагаясь на расплывчатые предупреждения. Чтобы снизить риск случайного контакта с аллергенами, можно отказаться от всех продуктов, на этикетках которых есть предупредительные надписи. Лучше поискать товары, которые изготовлены на фабриках, свободных от аллергенов.

• Людям с серьезными пищевыми аллергиями, которые могут привести к анафилаксии, жизненно важно иметь при себе адреналин и уметь им пользоваться. В идеале держите при себе две шприц-ручки и не бойтесь применять их: это совершенно безопасное средство.