Мы с проблемой аутизма ровесники, познакомились больше сорока лет назад и связаны до сих пор, хотя встречаемся уже реже. Во времена первой встречи у нас в стране проблема аутизма была еще диковинкой – она не изучалась, литературы о ней не было, аутичные дети были рассеяны по другим диагностическим рубрикам и никто не занимался специально помощью им. В наших отношениях мне повезло быть и врачом, и исследователем, и воспитателем в одном из американских центров по лечению аутизма. За это время проблема аутизма повзрослела и стала одной из ведущих в мире, а я постарел. Пришло время прощания, которым и является эта книга. В то же время она – возвращение долга и выражение благодарности моим главным учителям – аутичным детям и их семьям, учившим меня чувствовать и понимать их переживания и потребности, таким образом помогая и тем, кто обращался за помощью после них.
Аутята – так сегодня ласково называют аутичных детей. Мне это слово нравится еще и потому, что оно хорошо описывает содержание книги и ее сфокусированность на младшем возрасте, когда родители переживают встречу с необычностью их детей, а дети наиболее податливы для помощи.
Далеко не всё в нашей власти. Мы не можем отменить аутизм, он – факт нашей жизни и жизни ребенка. Но мы можем по-разному относиться к этому факту, изменять свое отношение и изменяться сами, и это оказывается именно тем ключом, который открывает ранее не поддававшуюся дверь. Это не волшебное «Сезам, отворись!», которое можно узнать, выведать. Это ключ, который каждый родитель кует сам.
Проще всего, но и неправильнее всего было бы построить книгу как справочник: «Вот симптомы, вот средства от них – иди, делай, и все будет хорошо». Аутизм не сводится только к симптомам, он больше, чем просто их сумма. В нем все связано со всем, так что потяни за одну ниточку – и меняется вся система. И аутичный ребенок не носитель симптомов, а, как и родители, проживающий и переживающий свою жизнь человек, неповторимая личность.
Поэтому книга построена как разговор, в котором можно ходить кругами, возвращаться к одному и тому же, рассматривая вещи с разных сторон, чтобы видеть их объемно. И речь в ней не только о происходящем с ребенком, но и о родителях с их сомнениями и переживаниями, выборами и внутренними ресурсами, благодаря которым они могут быть по-настоящему творческими и эффективными помощниками детей в развитии и подготовке к самостоятельной жизни.
Если вам удастся найти в книге собеседника, разговор с которым – согласны вы с ним или нет – помог вам что-то прояснить, на что-то взглянуть иначе, в чем-то укрепиться, найти поддержку, значит книга свою задачу выполнила. Мне остается пожелать этого вам и себе.
В. Е. Каган, август 2014
Аутизм не новое расстройство, а новый диагноз. Такие дети были всегда, но ученые начали проявлять внимание к ним сравнительно недавно. Некоторые психиатры описывали детей с поражениями головного мозга, чье состояние очень напоминает то, что сегодня называют аутизмом. В 1919 году американский психолог Л. Уитмер описал историю мальчика Дона, который в 2 года и 7 месяцев был практически лишен способности к общению, но в результате длительного специального обучения смог преодолеть значительную часть имевшихся затруднений. У нас в стране в 20-30-е годы Т.П. Симсон, Г. Е. Сухарева и другие описывали очень похожие на аутизм нарушения как проявления детской шизофрении и связанных с ней состояний.
Но первым, кто стал рассматривать аутизм как особое нарушение, дал ему имя и положил начало его специальному изучению, был американский психиатр Лео Каннер. Историю аутизма в сегодняшнем его понимании принято отсчитывать от его статьи, опубликованной в 1943 году. Из множества наблюдавшихся им детей он выделил двенадцать со своеобразным расстройством, определяющей чертой которого была недостаточность эмоционального контакта и общения начиная с самого раннего возраста.
В 1944 году австрийский педиатр Ганс Аспергер независимо от Каннера опубликовал статью о детях с недостаточностью эмоционального контакта, похожей на описанную Каннером, но не столь сильно выраженной. Он рассматривал это как своеобразное развитие характера: «При попытках найти и описать с помощью понятий то основное нарушение, которое, как нам представляется, является основным организующим началом личности у детей с данным отклонением, мы выбрали обозначение „аутистическая психопатия“. Название происходит от понятия аутизма – психического нарушения, крайне сильно выраженного у больных шизофренией». В одной из последующих работ Аспергер ссылался на статью Г. Е. Сухаревой о шизоидной психопатии в связи с описанным им состоянием. Сегодня слово психопатия в ходу разве что в бытовом языке, а в классификациях психических расстройств психопатии заменены термином «расстройства личности» – и аутистическая психопатия в них не входит.
Каннер и Аспергер относили описанные ими состояния к расстройствам шизофренического круга. Слово «шизофрения» и все с ним связанное выглядит пугающим, воспринимается как приговор, вызывает отвержение. Но что стоит за этими словами? Эрнст Кречмер, опираясь на изучение душевных болезней, сформулировал представление о шизоидной конституции, которая может проявляться на уровне: 1) шизотимии – варианта нормы без нарушений приспособления к жизни; 2) шизоидии – психопатии, делающей человека трудным для себя и окружающих; 3) шизофрении – психоза. Границы между ними могут быть весьма размыты, так что мне приходилось за годы практики встречать успешно работающих на высоких должностях людей с несомненными шизоидией и шизофренией. Больше того, именно такие люди совершают большинство действительно новых открытий, и многие исследователи писали о связи творчества с расстройствами шизофренического круга. Сегодня – особенно среди родителей аутичных детей – мнение о связи аутизма с шизофренией, мягко говоря, не очень популярно. Часто слышу звучащее со смесью страха и надежды: «Скажите, доктор, это не шизофрения?» Это отдельный большой разговор, и я только хочу подчеркнуть, что Каннер и Аспергер говорили на том языке, на котором говорила психиатрия того времени – их слова не окончательный вердикт и тем более не приговор к шизофрении.
