В шаге от вечности. Как я стал киборгом, чтобы победить смерть - [82]

Другие, как я слышал, отказываются от любой подготовки к моменту, когда потеряют способность глотать, рассматривая установку гастростомы как первый шаг к инвалидности. Заставить себя сделать этот шаг они не способны. Их можно понять. Вот только шаг этот был сделан, когда они обнаружили первый симптом БАС, еще не зная, что это.

Нет ничего символического в принятии первой процедуры, способной сохранить жизнь, кроме, пожалуй, символического героизма человека, продолжающего держать все под контролем и бороться с судьбой. Гастростомы то и дело ставят и людям без БАС. Многие из них перестают пользоваться ими, когда пропадает необходимость; в случае с БАС нам придется жить с такой трубкой всегда, если не случится прорыва в медицине. Но считать установку гастростомы пограничным моментом – значит драматизировать ситуацию сверх меры.

Мне рассказывали о людях, выбирающих «раннюю» смерть от голода. Некоторые отказываются от вентиляции легких и предпочитают умереть, медленно задыхаясь (позвольте сразу подчеркнуть: в наше время паллиативный уход настолько хорош, что, выбирая эти способы уйти из жизни, человек не будет страдать). Если решение, принятое ими, основывалось на достаточном знании о болезни, – я ничего не имею против.

Но мне отчаянно претит то, что, возможно, один, два или несколько человек могли бы выбрать совершенно иной путь, обладай они моим знанием. Я никогда не забуду сообщение, которое получил незадолго до «триостомии»: другой пациент с БАС уже связался с клиникой, но, по его словам, «наблюдал за происходящим». Очевидно, я «дал ему надежду». Это сообщение стало для меня основным стимулом закончить эту книгу. Существует множество причин, по которым люди могут захотеть оборвать свою жизнь, но утрата надежды – самая печальная из них.

Меня не только расстраивает, но и ужасно раздражает сама мысль о том, что кто-то не справится с давлением и захочет умереть просто потому, что не видит никакой надежды. Никакой разумной альтернативы. Никакого логичного выхода. Я хочу, чтобы у людей были и надежда, и альтернатива, и выход. Хочу, чтобы у них был выбор. И искренне верю: любой их выбор – их личное дело. Я полностью поддерживаю право выбрать смерть. Но так же поддерживаю и право жить.

Выбор предполагает наличие альтернативных возможностей, каждую из которых нужно взвесить и обдумать. В противном случае мы имеем дело не с выбором, а с дешевым ритуалом принятия решений, результат которого предопределен. Я же хочу, чтобы люди чувствовали: им доступны разные пути. На практике же слишком многие сегодня чувствуют, что путь всего один.

Еще я часто слышу о том, как пациенты предпочитают отказаться от гастростомы или вентиляции легких, потому что, располагая всеми фактами, просто не хотят проходить – или продолжать идти – через муки к финалу. Возможно (и это тревожит меня), многие из них – в клинической депрессии. Эта болезнь куда хуже, чем боковой амиотрофический склероз, и в таком состоянии принимать взвешенные решения о жизни и смерти невозможно. Хотя главная причина моего беспокойства – не депрессия.

Больше всего я переживаю о том, почему эти люди впадают в депрессию. Очевидный ответ – из-за поставленного диагноза. Но, насколько я понимаю, дело не в нем самом. Истинная причина – ужасная подача прогноза течения БАС, подача, из-за которой смерть кажется благословенным избавлением от необходимости жить в мертвом теле в полном сознании, не имея возможности пошевелиться. Возможно, оставаться в таком состоянии годами.

И еще больше, чем об этом, я переживаю о невероятной ноше, которую этот диагноз возлагает на плечи любящих людей, – ноше эмоциональной и ноше заботы. И о финансовом бремени. Для многих людей, и без того напуганных тем, с чем им пришлось столкнуться, самопожертвование во имя остающихся жить кажется актом любви.

Действительно, в прошлом этот мрачный прогноз был практически оправдан. В результате слишком уж многие умерли от БАС чересчур молодыми. И слишком уж часто перед смертью им приходилось проходить через унижения, страх, уничтожение, постепенно терять достоинство, пока даже сильнейшие из них не утратили надежду, а остальные не решили перестать причинять страдания любимым. Или боялись, что не смогут позволить себе выбрать жизнь. Или подвергались давлению со стороны врачей, предлагавших «позволить природе взять свое». Или просто не получили информацию о доступных возможностях.

Как знать, в те темные времена и я сам мог сделать иной выбор. Но, заверяю вас, мы живем в новое время. На дворе XXI век. Появляются все более новые и все более мощные технологии. И больные БАС при желании способны двигаться навстречу полноценному и полному интересных открытий будущему. Мы уже можем быть частично самостоятельными. Можем быть продуктивными. Можем хорошо проводить время. А передовые достижения в области технологий позволяют сделать все это еще увлекательнее. Кто по доброй воле откажется от такого?

Конечно, одних технологий недостаточно, чтобы изменить мир. Мы потерпим неудачу, если будем просто генерировать гениальные идеи. Или просто создавать невероятные прототипы. Или делать доступными разработки, которые не привлекут людей – те не захотят ими пользоваться, или не узнают о них, или они окажутся слишком дорогими, или сами люди не доживут до этого…