В шаге от вечности. Как я стал киборгом, чтобы победить смерть - [15]

Беда в том, что «не складывалось» у меня не с ПЛС, а с боковым амиотрофическим склерозом, самой распространенной формой болезни двигательного нейрона. А я ведь даже им не интересовался. О БАС я узнал случайно и только потому, что ПЛС встречался очень редко. О нем даже практически не нашлось научных статей. Те, в которых он все же упоминался, рассматривали первичный латеральный склероз как состояние, сопутствующее более распространенным формам болезни моторных нейронов, и в рамках их изучения. Обычно – в контексте БАС.

Оказалось, совершенно невозможно выяснить хоть что-нибудь насчет ПЛС, не узнав огромное количество разнообразных фактов о БАС. Я не избежал этой участи. Спустя одиннадцать месяцев после появления первых симптомов я выучил то немногое, что можно было найти, о ПЛС, и попутно превратился в ходячую энциклопедию БАС. При этом выяснилась одна деталь: то, что все вокруг говорили об изучении болезни двигательного нейрона, и то, что говорила о ней наука, категорически не совпадало. Иногда – в жизненно важных областях.

Для начала – болезни двигательного нейрона (БДН) всегда описывают как редкие. Но, стоит нырнуть поглубже в данные эпидемиологической статистики, становится очевидно: с ними сталкивается один человек из трехсот. Не то чтобы редко. И вряд ли многие из родителей или учителей отдавали себе отчет в том, что трое из учеников обычной британской средней школы рано или поздно умрут от болезни двигательного нейрона. При таком подходе ничего редкого в ней уже не найти.

Но лично мне казалась странной статистика смертности: 30 % пациентов умирает в течение года, 50 % – в течение двух, 90 % – в течение пяти. Это вообще как? Если подумать, всеобщее убеждение в неизбежности летального исхода при БДН было не вполне справедливо. И столь же всеобщее убеждение в отсутствии лечения для пациентов, страдающих ими, тоже можно было оспорить.

Я пытаюсь сказать, что люди с болезнями двигательного нейрона – в первую очередь больные боковым амиотрофическим склерозом, самой распространенной ее формой, которая и обрушивает статистику, – умирают от голода (не могут больше глотать еду) или от удушья (не могут больше дышать). Но почему это происходит?

Пищеварительный тракт при этом заболевании сохраняет свои функции, значит, проблему можно решить путем прямого кормления через вживленную трубку. Легкие тоже работают, то есть достаточно помпы, которая будет закачивать в них воздух вместо ослабевших мышц. Причиной смерти в таких случаях становятся не медицинские проблемы, а, скорее, инженерные недочеты.

На мой взгляд, с применением специальных технологий болезнь двигательного нейрона гораздо ближе к хронической, чем к смертельной. Задействуйте технологии – и в конце концов вас убьет не БДН, а заболевание сердца или рак.

Но почему тогда так много людей умирает так рано? Похоже было, что большинство пациентов по той или иной причине просто не пытались остаться в живых, используя достижения инженерной мысли. Возможно, они не слышали об этой возможности? Или им не предложили ее, потому что это дорого? Или они просто не хотели продолжать жить?

Последнее я даже мог понять. Болезни двигательного нейрона по-настоящему жестоки, так уж сложилось. Аппараты искусственного жизнеобеспечения могли бы поддерживать пациента, но он фактически оказывался заперт внутри собственного тела, сохранив лишь возможность исследовать глазами довольно однообразные просторы больничного потолка. Однако техника шагнула далеко вперед, и все изменилось. Новейшие достижения науки заставляют даже Стивена Хокинга выглядеть заурядным. Ни для кого не секрет: все меняется. Неужели они не знали?

Глубже погружаться в тему я не стал. Каким бы увлекательным ни было это расследование, оно имело мало отношения к диагностированному у меня ПЛС. И все-таки – не шло у меня из головы. Поделиться этими абсолютно бесполезными в текущей ситуации и потрясающими (лично для меня) открытиями мне было не с кем, поэтому как-то вечером за бокалом красного вина я подробно рассказал Франсису о своих размышлениях. Выходит, несмотря на оглушающие (и лживые) прогнозы выживаемости, человек, твердо решивший жить дальше с болезнью двигательного нейрона, скорее всего, преуспеет. Франсис согласился, что не обнародовать эту информацию странно. Но гораздо важнее – понять, почему данных о ПЛС так мало.

Мы все еще думали об этом, когда спустя три недели отправились на пару дней в Лондон, на повторные обследования. Прошел почти год с первых симптомов, и наша поездка стала идеальным примером того, как расставить все точки над «i». Все мои анализы были в норме. Тогда я попросил семейного врача обеспечить мне возможность, о которой большинство наших соотечественников и не подозревает. Дело в том, что благодаря поддержке со стороны Национальной службы здравоохранения каждый может лечиться в любой части страны.

Я выбрал Национальный госпиталь неврологии и нейрохирургии. Как же иначе? Сюда ехали за диагнозами пациенты из разных стран, мне же нужно было всего лишь добраться из соседнего графства. Не так уж и много усилий ради подтверждения диагноза. В госпитале повторят все ключевые исследования. И заодно – сделают люмбальную пункцию.