Сири с любовью. История необычной дружбы - [13]

Шрифт
Интервал

Когда мне нужно найти новый повод обвинить себя, я читаю обо всех этих генах, участвующих в развитии мозга, и особенно о тех дополнительных двух сотнях мутаций, которые обнаруживают у детей с расстройствами спектра. Сколько их нужно? Одна? Ни одной? Все? Потом я просматриваю исследования на мышах: если мыши контактируют с определенным вирусом во время беременности, то у детенышей развиваются симптомы, сходные с аутизмом. Нет ли у меня какого-то сбоя, который запустил цепь реакций и привел к повреждению мозга? Кто знает. Я была слишком занята своей тошнотой.

До сих пор у меня бывают дни, когда я довожу себя до безумия, перебирая все способы, которыми я могла вызвать аутизм у Гаса. Но это все ужасные теории, а в результате существует прелестная маленькая личность. Я вижу личность Гаса, а не его психическое состояние, и ад в моей душе утихает.

Три

Опять опять опять

Я: Говорила я тебе, что ты красавчик?

ГАС: Да.

Я: А я говорила, что люблю тебя?

ГАС: Да. А я говорил, что ты плохая?

Я: Яаааа?

(Гас хихикает)

ГАС: Какой у тебя был самый лучший момент сегодняшнего дня?

Я: Укладывание тебя в кровать.

ГАС: А самый худший?

Я: Такого не было. А у тебя?

ГАС: Лучший момент моего дня – когда ты уложила меня в кровать. И ничего плохого не было.

Я: А теперь… Я хочу задать тебе один вопрос.

ГАС: (Сияющие глаза. Ждет… Как он ждет…)

Я: Ты мой самый любимый?

ГАС: ДА! Я твой самый любимый.


«Мама? Серьезно? Ты все еще этим занимаешься?» – недоверчиво спрашивает Генри, подслушав наш вечерний «катехизис». В 14 лет Генри редко покидает по вечерам свою комнату, разве что протискивается метра три до холодильника, чтобы перекусить. Уже несколько лет я стараюсь, чтобы Генри не слышал, как мы с Гасом прощаемся на ночь. Ладно, почти десять лет. Генри думает, что существует логичный ответ на любой вопрос.

«В первую очередь это неправда, – начинает Генри. – Он не симпатичный, откровенно говоря. И если лучшим моментом дня для тебя было укладывание его спать, то тебе следует расширить круг своих интересов. Во-вторых, это вообще бессмысленно. Когда он говорит: «Ты плохая», а ты отвечаешь: «Яааа?» Разве тебе не приходит в голову оспорить это предположение?»

«Но он смеется, когда мы так разговариваем», – говорю я в свою защиту.

«Я знаю… но он смеялся и когда нам было пять. ПОЧЕМУ ТЫ ПРОДОЛЖАЕШЬ ТАК С НИМ РАЗГОВАРИВАТЬ?»

Действительно, почему? Почему я разрешаю ему есть ту же самую еду, носить ту же пижаму, смотреть то же самое видео, предъявлять мне тот же самый прогноз погоды за ужином? Почему я спасаю его плюшевые игрушки из мусорного бака, если сама пытаюсь избавиться от них? («Им нравится спать со мной».) Это все мелкие эксцентричные детали. Но есть детали не такие мелкие, потому что они открывают неспособность или нежелание учиться на жизненном опыте.

Когда я получила записку из школы, где учится Гас, о том, что учителей беспокоит его гигиена, я была просто раздавлена. Огромное количество напоминаний и ворчливых замечаний, которые я делала, чтобы мой сын причесывался, принимал душ и мыл руки, почти вызвало у меня манию преследования. Я снова и снова говорила Гасу, что, если у тебя аутизм, особенно важно выглядеть «симпатично» (как он сам говорил), и даже если ты отличаешься от других людей, тебе не следует вызывать у них отвращение. Я в это верила, я говорила на эту тему ежедневно. Но наступает момент, когда мама уже не хочет мыть сыну голову, а он не хочет, чтобы мама мыла голову ему. Проблема в том, что Гас не понимает, зачем мыть голову с шампунем. Он не может и не хочет полностью поливать голову и наклонять ее, чтобы вода стекала. Ему кажется, что он задохнется в потоке воды. По этой причине, если я не принуждала его силой, мыло накапливалось в волосах и они выглядели, как у Джонни Роттена. Вроде бы ничего особенного, но на самом деле проблема. Я почти плакала, видя мыло на его волосах. Может быть, обрить его наголо? Но когда я прибегла к этому средству последний раз, его оперный папа, чье представление о мужских прическах сформировалось, по большей части, в результате его участия в спектакле «Самсон и Далила», смотрел на сына слишком грустными глазами.

* * *

Всем детям нравится (и им даже требуется) определенная рутина в жизни. Но большинство настроено на разнообразие. Люди с аутизмом жаждут предсказуемости. Однообразие – варенье, в котором увяз Гас.

Мне приходилось быть очень внимательной к звукам в окружении Гаса: если ему какой-то нравился, он требовал его повторения на протяжении бесконечных лет, и обычно название звука не произносилось. Он будет чистить зубы только в том случае, если я пропою «Мята!», а мыть руки лишь после моего вопросительного «Ладони?». (Многие годы учителя звали Гаса Мальчик без рук, потому что он ничему не позволял коснуться своих ладоней. Только кончики его пальцев видели воду. Отсюда моя настойчивость в мытье рук.) А еда? Каждое утро он получал ту же самую тарелку с яблоками, бананами и овсяными колечками с тех пор, как впервые перешел на твердую пищу, а каждый вечер – тот же самый рисовый пудинг. (Яблоки тоже должны быть одного и того же сорта. Когда мы осенью идем собирать яблоки, он с радостью собирает их, но не ест, потому что это не «Фуджи».) Каждую пятницу, без исключения, на ужин куриные наггетсы с жареной картошкой, доставленные из местного китайского ресторанчика. Картофельное пюре – единственный вид картофеля, но еще Гас лопает по одному авокадо в день. Никаких овощей, риса, хлеба и макарон. Ему нравится одна и та же пища, и он ест ее с тем же удовольствием, неважно, в который раз подряд ее подают.


Рекомендуем почитать
Дети и тексты. Очерки преподавания литературы и русского языка

Книга посвящена изучению словесности в школе и основана на личном педагогическом опыте автора. В ней представлены наблюдения и размышления о том, как дети читают стихи и прозу, конкретные методические разработки, рассказы о реальных уроках и о том, как можно заниматься с детьми литературой во внеурочное время. Один раздел посвящен тому, как учить школьников создавать собственные тексты. Издание адресовано прежде всего учителям русского языка и литературы и студентам педагогических вузов, но может быть интересно также родителям школьников и всем любителям словесности. В формате PDF A4 сохранен издательский макет.


Музыкальные праздники в детском саду

В книгу вошли сценарии музыкальных праздников, вечеров и развлечений для детей дошкольного возраста из опыта работы педагогов дошкольных образовательных учреждений Санкт-Петербурга. Пособие содержит необходимый материал по приобщению детей к музыкальной культуре, формированию представлений о музыкальных жанрах, средствах музыкальной выразительности, ознакомлению с творчеством композиторов. Предлагаемый материал также заинтересует учителей начальных классов и родителей.


Конец терпению. Как достичь детского послушания: универсальный алгоритм

Что делать с детским непослушанием? Задача взрослых – понять причины, выйти из сложившейся ситуации грамотно и установить свои правила. В книге приводится пошаговый алгоритм, как это сделать. Авторская методика подходит для воспитания детей любых возрастов, она поможет проанализировать особенности вашей семьи и установить дисциплину, не потеряв при этом теплые отношения с ребенком и его доверие.


Улыбка моя, где ты?

"Учитель мой, улыбнись мне сейчас, пока я расту и нуждаюсь в улыбках твоих. И улыбнусь я тебе, когда стану взрослым и ты будешь нуждаться в улыбках моих."Шалва Амонашвили.


фгос  ответы

Содержащиеся в пособии контрольно-измерительные материалы (КИМы) для 5 класса, аналогичные материалам ЕГЭ, составлены в соответствии с программой общеобразовательных учреждений по русскому языку и учитывают возрастные особенности учащихся. В конце пособия даны ответы на все варианты тестов, предложены диктанты различных типов.Пособие адресовано учителям, ученикам, их родителям и всем, кому необходимо закрепить и систематизировать знания перед ЕГЭ.


Дети раннего возраста в дошкольных учреждениях

В пособии освещаются особенности воспитания и развития детей первого, второго и третьего года жизни, даются методические рекомендации, как осуществлять воспитание и обучение маленьких детей на занятиях и как руководить самостоятельной игрой малышей. Большое внимание уделено контролю за состоянием развития детей, приводятся показатели нервно-психического развития ребенка.