Счастье сильнее страха - [14]

Однако в том, что касается гемофилии, изначально я взяла основную ответственность на себя. Изучение болезни, налаживание связей, телефонные переговоры, переписка, организация поездок, походы в поликлиники, сборы в больницы – казалось, как кричала Маргарита Павловна из фильма «Покровские ворота», «это мой крест, и нести его буду я». Не было совершенно никаких сомнений в правильности такого решения. Только спустя годы стало понятно, что вес креста можно было значительно уменьшить простым перераспределением обязательств.

Позиция «это мой крест» тесно связана с материнской виной. Если мать убеждена в своей глубокой виновности в состоянии ребенка (причины могут называться разные, но все будут сводиться к тому, что однажды она что-то сделала неверно или сама по себе «неправильная»), то ей кажется, что она обязана чем-то искупить вину и никто другой мучиться не должен. Так как вина происходит из идеи всесилия, установка «я должна справляться сама» успешно подкрепляется стыдом за проявление любой «слабости» в виде отдыха или делегирования ответственности.

Ко всему прочему у любого человека есть свое представление об исполнении каждой из отведенных ему социальных ролей. Описание идеальной матери – тем, кем хочется быть, – может состоять из множества пунктов. Например, у идеальной матери не бывает грустных или недовольных детей; она всегда рядом и всегда поддержит; она постоянно включена и заинтересована; она все контролирует и успевает; она неизменно рада и бесконечно терпелива к своим детям. Неисполнение этих условий пугает, как минимум, возможными страданиями ребенка и собственным душевным дискомфортом. К идее искупления своей вины добавляется долженствование быть максимально хорошей матерью, что вкупе создает непосильную для человека ношу.

Ноша и так уже слишком велика, если ребенок болен и приходится смиряться с изменившимися условиями жизни, особенностями быта и прочими трудностями. Делать себе хуже, когда и так непросто, – это тоже наказание себя за «преступление». Однако если этого избежать, распределяя ответственность за особого ребенка между членами семьи и помощниками, позволяя себе отдыхать и переключаться, то экономится значительная энергия. Трудности станет легче выносить, а жизнь перестанет состоять только из одной болезни и каторжного труда, тем самым красноречиво свидетельствуя о своем продолжении.

13. Всемогущество и искажение реальности

Частью ноши была необходимость бесконечно что-нибудь преодолевать. Терпеть постоянные, бесконечные, изматывающие ожидания, выносить страдания и недовольства ребенка, уговаривать его потерпеть и полежать (без гаджетов, существование которых тогда представить было невозможно), выдерживать скуку, бессонницы, тревоги и страхи, смиряться с отсутствием личной жизни и карьерных перспектив, сдерживать гнев на врачей и испытывать отчаяние от несбывшихся ожиданий и порушенных планов. Мне казалось, что жизнь проходит мимо, а я только сжимаю в руках измученного болью сына на продавленном кресле ординаторской.

Верить, что жизнь продолжается, не удавалось. Да, мы оба с сыном дышали и ходили по земле, но это не казалось мне полноценным существованием, а лишь бесконечной дурной репетицией далекого и прекрасного представления. Я непрерывно сокрушалась об утерянных годах и возможностях и не верила, что страдания когда-нибудь кончатся. Иногда мне удавалось зафиксироваться в моменте и почувствовать его прелесть, но только лишь потому, что был поставлен очередной укол и примерно восемь часов можно было не опасаться нового кровотечения. Эти восемь часов заметно расслабляли плечи. Уставшая и измученная, все остальное время я отвергала мысль о том, что это – моя жизнь и другой не будет, настолько трудно было смириться.

Смиряться с обстоятельствами намного сложнее, если ждешь от себя больших достижений в карьере или других навыках и знаниях. Конечно, ни о каких особых победах, кроме как «пережить один день», речи быть не могло. Я располнела от постоянного заедания стресса, не особенно заботилась о внешнем виде и глубоко сомневалась насчет возвращения на работу – знакомая деятельность стала казаться тупиком. По большому счету, прежняя работа изначально не была моим выбором, и мне не хватало смелости попробовать другую активность и решить, насколько она мне подходит. В результате я пришла к периоду глубокой растерянности.

Вскоре стало понятно, что может быть еще хуже. Массированные переливания концентрата восьмого фактора разных производителей – выбирать не приходилось – привели к тому, что болезнь у моего ребенка перешла в ингибиторную форму. Это суровое осложнение гемофилии, при котором организм начинает вырабатывать антитела к вводимому дефицитному фактору свертывания. Привычное лечение перестает помогать вообще. В таком случае применяются специальные препараты. Это, как правило, рекомбинантные, то есть искусственные, изготовленные без применения донорской плазмы факторы свертывания. Альтернативой являются концентраты фактора, изготовленные из крови некоторых животных.

Здесь требуется небольшая справка. Лекарства, применяемые при обычном течении гемофилии, имеют очень высокую стоимость. Весьма условно – порядка сто евро за флакон в пятьсот международных единиц. Флаконов может требоваться в среднем (в зависимости от веса ребенка) минимум две-три штуки на один укол. Если учесть, что эпизод кровотечения требует переливаний два раза в сутки в течение шести-семи дней, то суммы получаются астрономические. Рекомбинантные или свиные факторы, с учетом особенностей их производства, стоят в несколько раз выше. Помимо всего прочего, некоторые препараты имеют специфику введения: например, вводятся через каждые два-три часа, что требует четырех-пяти инъекций в день.