Счастье сильнее страха - [13]

В этом контексте разрешать себе то, что питает и дает радость, – пусть даже это считается неправильным, как, например, излишнее потребление сладкой еды, – это поддерживать себя, может быть, единственно возможным на данный момент способом. И это тоже намного лучше, чем абсолютное лишение себя заботы и радостей в угоду неким идеям. Внимание к своим потребностям позволит постепенно расширить список доступных способов самоподдержки, и выбирать самые оптимальные для себя – это вопрос навыка и тренировки.

12. Вина как причина гиперответственности

Официально дневной стационар в детском отделении больницы нам не оформили, каждый раз снова заводилась полноценная история болезни, но теперь мы могли уезжать домой, закончив стандартные процедуры: плановый укол, анализы, УЗИ, физиотерапия. Иногда требовалась специальная процедура аспирации крови из сустава – в стерильных условиях операционной из него откачивали кровь и вводили противовоспалительные гормональные препараты. Сын не плакал, он самый мужественный ребенок на свете. А я была счастлива уже тем, что суставу почти не надо будет самостоятельно перерабатывать сгустки крови, и он восстановится гораздо быстрее. Рано утром, с первыми петухами, к обходу врачей мы должны были быть на месте, пока не получим выписку. Чтобы через несколько дней, с большой вероятностью, вернуться с новой проблемой. К тому времени у сына постоянно кровоточили не только оба голеностопных сустава, но и оба локтевых.

Но больницы – это место, где и лечат, и калечат. Много раз мы приезжали в отделение глубокой ночью или в пятницу вечером, когда на месте были только дежурные медсестры, имеющие дело исключительно с внутримышечными инъекциями. Все они с большим сочувствием относились к нашей ситуации, но отсутствие опыта сказывалось: почти никто из них не мог с первого раза попасть в тонкую вену на пухлой ручке ребенка. Сын терпел, но после трех или даже пяти неудачных попыток и исколотых напрасно вен я начинала истерично требовать медсестру из отделения новорожденных с другого этажа. Они обычно могли попасть в какую угодно «бегающую» вену с закрытыми глазами в темной комнате, но не всегда были доступны.

Другой сложностью было то, что препарат при недостаточно точном введении иглы мог уходить под кожу, и вся процедура шла насмарку. Надо было все начинать заново. Однажды, когда очередное «переливание» – введение фактора – должно было быть последним в лечении гемартроза, медсестра неудачно проколола вену насквозь, и вместо выписки мы получили новое кровоизлияние и еще неделю госпитализации. Рука оплыла по всей длине, увеличилась вдвое, не сгибалась, и потом на ней еще месяц пугающе пестрели багровые и сине-зеленые пятна.

Еще одним печальным случаем стало слишком раннее назначение массажа при глубокой гематоме на голени. Результатом этой врачебной ошибки стало повторное обширное кровотечение с последующим параличом малоберцового нерва. Стопа у ребенка навсегда осталась подвисать. Гемофилия – настолько непростая и коварная болезнь, что для ее адекватного лечения, помимо должного количества лекарств, требуется огромный врачебный опыт. Как и хорошая лабораторная база с нужными реактивами.

С этим тоже были большие сложности. Нужные нам специальные анализы делал только один приходящий лаборант, сделать их на штатной аппаратуре клиники без этих секретных реактивов было нельзя. И чтобы попасть домой, не проведя в отделении весь световой день, а то и просто понять текущую ситуацию со здоровьем, приходилось наматывать километры по лестницам клиники в поисках нужного человека. Затем часами ждать, когда он все-таки придет. После этого – срочно искать медсестру, которая заберет кровь, и снова ждать, когда специалист сделает расчеты.

Если не искать его самостоятельно, то в клинике можно было состариться. Тот же принцип действовал и в отношении других важных для гемофиликов специалистов – ортопедов, хирургов, травматологов. Все они находились в разных концах здания огромного больничного комплекса и приходили только после плановых и экстренных осмотров и операций. Даже если мы решали не дожидаться их в детском отделении, а шли в личные вотчины, там тоже можно было провести немало времени под дверью в ожидании аудиенции. Постепенно мы узнали время работы и особенности всех лабораторий, кабинетов реабилитации и диагностики, поэтому могли планировать более или менее гибкие и быстрые схемы поведения.

Здесь я пишу «мы», уже имея в виду всю семью, потому что через год после начала больничной эпопеи я больше не могла носить сына на руках. Он подрос, и у меня стали болеть спина и все внутренности. Каталок для перемещения по бесконечным коридорам и переходам не полагалось, а ходить ребенку часто было нельзя. Поэтому теперь мы оставались в клинике вместе с мужем. Кто-то из нас носил ребенка, кто-то контактировал с врачами, из которых надо было клещами вытягивать информацию, – они или не знали ответа, или для ответа еще не пришло время, или просто наша семейная активность вгоняла их в ступор. При этом мы оба, конечно, не могли полноценно работать, и это сильно сказалось на семейном бюджете.