Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие - [8]
Что мы понимаем под общением? Общение предполагает по меньшей мере двух участников, один из которых говорит, а другой – слушает. Но для истинного взаимопонимания обязательно еще одно условие – чтобы оба участника использовали один и тот же «код» для расшифровки мыслей и сообщений, которые они передают и получают в процессе общения. Это чрезвычайно важно при взаимодействии родителей и специалистов, когда нам часто только кажется, что мы понимаем друг друга. И родители, и специалисты способны внести существенный вклад в программу терапии/поддержки ребенка с церебральным параличом. Когда родители и специалисты недостаточно хорошо понимают друг друга, это наносит вред всей программе помощи ребенку. Вот почему так важно стремиться к партнерству, взаимопониманию и уважать вклад каждой из сторон в помощь ребенку.
Чтобы проиллюстрировать сказанное, приведу один пример. Несколько лет назад я побывала на семинаре, где мама ребенка с церебральным параличом рассказывала студентам-медикам о своем опыте посещений клиник и больниц для обычных обследований и консультаций. В конце доклада председатель спросил у этой мамы, что бы она посоветовала будущим врачам. Она сказала: «Слушайте, пожалуйста, нас – родителей». Как она была права! Я стараюсь всегда помнить ее совет.
Обмен информацией
Когда родителям впервые сообщают, что у ребенка детский церебральный паралич, они реагируют совершенно по-разному. В последующие дни, недели и месяцы их отношение к этому постепенно меняется, проходя через разные фазы. Почти у всех родителей, которых я знаю, в какой-то момент появляется потребность в информации: они хотят больше узнать, что-то прояснить для себя, получить ответы на множество вопросов. Вопросы обычно касаются диагноза, значения результатов медицинского обследования, а главное – им хочется знать, что ждет их малыша в будущем.
Обязательно задавайте все ваши вопросы педиатру и другим специалистам и не стесняйтесь просить их объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, я советую вам записывать свои вопросы. Ответы на некоторые из них могут повлиять на жизнь всей семьи. Например, чтобы планировать свою работу, семейные или другие дела, вам важно знать, каков прогноз для вашего ребенка и сколько времени потребуется ежедневно для занятий с ним. Ответы могут повлиять на принятие решений, касающихся устройства на работу или выбора квартиры, ее расположения или перепланировки.
Часто бывает, что ваши друзья или родственники слышат о каком-то новом способе лечения церебрального паралича, который дает очень хорошие результаты, чуть ли не творит чудеса. Из лучших побуждений они рассказывают вам об этом. Самым мудрым будет просто запомнить их совет, а затем, при очередном визите, обсудить все с вашим педиатром, прежде чем применять новый метод. Специалисты всегда с удовольствием обсудят с вами преимущества и недостатки нового подхода, что будет гораздо полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».
У нас, физических терапевтов,[1] есть навыки и специальные знания для того, чтобы проанализировать двигательные проблемы вашего младенца и определить потенциал его развития. Мы делаем это с помощью серии обследований, чтобы следить за изменением потребностей ребенка, причем родители выступают активными и равноправными участниками программы поддержки. Одна из задач специалиста – помочь родителям изменить их обычные способы ежедневного ухода за малышом так, чтобы каждое рутинное действие – будь то купание, кормление или одевание – использовалось для закрепления правильных образцов движений, которые ребенок освоил во время терапевтических занятий. Когда малыш подрастет, нужно будет определить, какие движения и навыки самообслуживания ему трудно освоить, затем разбить решение возникших задач на маленькие «шаги», чтобы ему было легче учиться. Наша роль как профессионалов заключается в том, чтобы направлять и поддерживать родителей, а не в том, чтобы сделать из родителей специалистов, и не в том, чтобы взять родительские функции на себя.
Поэтому нужно, чтобы вы с самого начала участвовали в принятии всех решений, касающихся программы поддержки ребенка. В этой связи хотелось бы еще раз подчеркнуть роль взаимопонимания между вами как родителями и нами как специалистами.
Когда специалист начинает заниматься с вашим сыном или дочерью, очень важно, чтобы вы поделились с ним вашими наблюдениями. Ему будет полезно знать следующее:
4– Что вы можете сказать о развитии вашего ребенка? Почему вам кажется, что он отстает в развитии или развивается не так, как другие дети?
4– Какие проблемы ребенка вы считаете главными?
– Случалось ли когда-нибудь, что ребенок неожиданно для вас делал что-то, ранее казавшееся для него недоступным?
– Считает ли кто-нибудь в вашей семье, что если бы вы меньше делали за ребенка, то он мог бы большему научиться сам?
Оценка двигательных возможностей младенца с церебральным параличом
![Вирусы: Скорее друзья, чем враги](/storage/book-covers/a8/a8f938282fa4d3f1a2e8e2aff69b1065527a2d98.jpg)
Грипп, ВИЧ, Эбола – мы привыкли думать, что вирусы несут нам только угрозу. Но на самом деле большинство вирусов безвредны; более того, они наши незаменимые помощники. Вирусы есть повсюду: в воздухе, растениях и животных, внутри нас самих и даже на нашей коже. Они борются с бактериями, влияют на погоду, наше самочувствие и настроение, могут способствовать ожирению или лечить от него. Вирусы – часть нашего генома! Они помогли нам стать теми, кто мы есть. Известная вирусолог Карин Мёллинг описывает невероятный и мало знакомый нам мир вирусов.
![Теломераза. Как сохранить молодость, укрепить здоровье и увеличить продолжительность жизни](/storage/book-covers/1e/1e1dc4397dbd8a6a3766820310eda7cdcf978944.jpg)
Как сохранить молодость, остановить старение, укрепить здоровье и увеличить продолжительность жизни? Наука стоит на пороге революции: исследования теломер (концевые участки хромосом) и теломеразы (Нобелевская премия по физиологии и медицине 2009 года) дали свои плоды. Доктор М. Фоссел, ведущий специалист по клиническому применению теломеразы, в своей книге рассказывает, что такое старение, почему изнашиваются органы тела, стареет сама клетка, и объясняет, как и чем всем нам может помочь открытие этого фермента и что еще нужно (диета, упражнения…), чтобы повернуть процесс старения вспять и полностью избавиться от всех возрастных болезней.
![Сердечный доктор](/storage/book-covers/a6/a67041709b206cd693e336604aef2a71149fcf44.jpg)
Это – книга о долголетии. Но не только. В первую очередь это книга о любви к своим близким, о горе личных потерь, о способе преодоления трудностей, о счастье, о добром отношении к людям. Леонид Бененсон – первый человек в России, который создал для неизлечимых больных уникальную систему поддержки, позволяющую жить достойно и без боли до самой старости. Этот человек знает о долголетии все, ведь он кардиолог и по совместительству главный врач. Его советы – кладезь знаний, бесценный опыт, уже сохранивший жизни тысячам больных.
![Чему не учат докторов: врачебные хитрости](/storage/book-covers/1b/1bc4a8331657e5dab4e6db5ff54ddf9cb0174909.jpg)
Эта книга — о клиническом мышлении, о взаимоотношениях врача и инструкции, о сотрудничестве с пациентом. Как нужно думать у постели больного, анализировать источники, авторитетные мнения, видеть за диагнозом и пациента, и патогенез его заболевания, как стать по-настоящему хорошим врачом? На эти и многие другие вопросы ответит Андрей Соколов — создатель нескольких московских клиник, врач, автор нескольких научных и научно-популярных книг. Также в этой книге вы найдете упражнения для развития клинического мышления.Этот захватывающий детектив о врачебных хитростях написан на основе реальных примеров из практики автора и его коллег.
![Вся правда о женском здоровье. Как избежать опасных проблем](/storage/book-covers/4c/4c11a16d33ef17c9164f2044ef31dc7cf479b492.jpg)
Новая книга известного врача, выдающегося специалиста в области безмедикаментозного лечения и оздоровления организма Сергея Михайловича Бубновского адресована девочкам, девушкам, женщинам, бабушкам…Как правильно подготовить свой организм к будущему материнству, избежать бесплодия и сохранить стройность после родов? Что надо делать, чтобы хождение в изящной обуви на высоком каблуке не привело вас на хирургический стол, и какие физические упражнения оградят вас от болей в спине? Вы узнаете, как на протяжении всей жизни, не прибегая к таблеткам, сохранить женское здоровье и привлекательность.Методично следуя рекомендациям, изложенным в книге, вы сможете обезопасить себя от таких распространенных заболеваний, как эндометриоз, миома матки, мастопатия.
![У ребенка лишний вес? Книга для сознательных родителей и их детей](/storage/book-covers/d5/d504975f081629e83178852c4874b0ac762ecced.jpg)
Лишний вес у детей – одно из самых распространённых и нездоровых явлений нашего времени. Причины детского ожирения могут быть самыми разными: от обычного переедания до комплексных проблем со здоровьем. Располневший ребенок вместе с лишним весом получает целый букет проблем: ухудшение самочувствия и настроения, сильное снижение самооценки, конфликты со сверстниками (вплоть до злых насмешек и травли), массу комплексов, избавиться от которых очень непросто. Любящие родители часто не понимают, как и чем можно помочь в сложившейся ситуации.Известный российский диетолог-эндокринолог Наталья Фадеева, автор методики эффективного снижения веса у детей, предлагает простые решения, позволяющие не только привести в норму вес ребенка, но и сформировать и закрепить у него правильные пищевые привычки, скорректировать образ жизни и повысить ее качество.