Расстроенная психика. Что рассказывает о нас необычный мозг - [15]
В 1960-х годах уроженец Вены, психолог Бруно Беттельгейм, который специализировался на детских эмоциональных отклонениях, популяризировал неудачный термин “мать-холодильник”, чтобы объяснить происхождение аутизма. Беттельгейм доказывал, что аутизм лишен биологической основы, а развивается у детей нежеланных, не получающих материнской любви. Впоследствии беттельгеймовские представления об аутизме, причинившие немало горя множеству родителей, были полностью опровергнуты.
Элисон Сингер восприняла выявление биологической основы аутизма с энтузиазмом:
Теперь нам хотя бы не нужно бороться с идеей, что аутизм развивается из-за плохого выполнения родительских обязанностей: будто бы родители аутичного ребенка были настолько холодны, что не сумели сформировать привязанность и тем самым заставили его замкнуться в своем мире. Родители детей с аутизмом любят своих детей больше, чем вы можете себе представить. Мы делаем всё, всё возможное, чтобы помочь им приобрести необходимые навыки и участвовать в общественной жизни.
Когда в 1960-х у брата диагностировали аутизм, нашей матери сказали, что она “мать-холодильник”, которая была слишком холодна, чтобы наладить контакт с моим братом, а потому виновата в его аутизме. Врач рекомендовал ей стараться получше со следующим ребенком. Слава богу, теперь все это в прошлом. Мы знаем, что аутизм – это генетическое расстройство, и каждый день все больше узнаем о генах, которые вызывают аутизм. Сейчас ведутся важные исследования, призванные понять причины аутизма и разработать более эффективное лечение людей с этим диагнозом>15.
Как только стало ясно, что аутизм имеет биологическую основу, ученые получили возможность углубить наши знания об этой болезни. Так, они обнаружили, что в ходе социального взаимодействия люди с менее тяжелыми формами аутизма ориентируются на само поведение, а не на скрытые в нем намерения. Поэтому аутичным людям сложно распознавать неочевидные мотивы и манипуляцию – прямо как наивному молодому картежнику на рисунке 2.4. При тяжелых формах аутизма люди совершенно прямолинейны и честны: они не чувствуют необходимости оправдывать ожидания и соответствовать представлениям окружающих. Аутичные люди с высоким уровнем социальной функциональности ощущают необходимость оправдывать ожидания окружающих, но у них нет природного чутья, как этого добиться. Нехватка внутреннего социального компаса становится одной из причин депрессии и тревожности, которые часто испытывают дети с легкими формами аутизма.
Знание о таких психических состояниях, как убежденность, желание и намерение, не устраняет проблем с социальной коммуникацией, а лишь смягчает их. Даже самые способные, отлично адаптированные люди с расстройствами аутистического спектра испытывают затруднения со считыванием и объяснением психических состояний. Им нужно время. Письменная коммуникация, например по электронной почте, несколько проще, чем личное взаимодействие. Тем не менее не стоит недооценивать стресс и тревогу, которые испытывает большинство людей с расстройствами аутистического спектра, пытаясь вписаться в мир нейротипичных.
Эрин Маккинни, страдающая аутизмом, так описывает связанные с ним стрессы:
Аутизм делает мою жизнь громкой. Лучшего определения мне не найти. Все гиперболизировано. И я имею в виду не только мой слух, хотя и его тоже. Я чувствую громко. Легкое прикосновение ощущается не таким уж легким. Яркий свет кажется ярче. Тихое гудение лампы кажется оглушительным. Я не радуюсь – у меня эмоциональная перегрузка. Я не печалюсь – у меня эмоциональная перегрузка. Считается, что аутисты не способны к эмпатии. Как и большинство людей с расстройствами аутистического спектра, я полагаю, что на самом деле всё наоборот. <…> Аутизм делает мою жизнь напряженной. Когда всё громче, ситуации стрессируют немного сильнее>16.
Маккинни говорит, что после постановки диагноза она испытала “противоречивые чувства”. Но вскоре обрадовалась, что удалось-таки узнать диагноз, и встала на сложный, долгий путь примирения с ним:
Я постоянно на взводе. Порой срываюсь и теряю самообладание. И это нормально. Ну ладно, может, и ненормально, но так должно быть. У меня нет выбора. <…> Я должна как-то жить с этим дальше. Я прислушиваюсь к себе, чтобы понять, когда приближается срыв, и успеть переключиться. Мне пришлось много поработать, чтобы достичь такого уровня самосознания, но все равно я справляюсь не всякий раз.
…Я всегда всё делаю одинаково. Я пересчитываю множество вещей, замечаю детали, которые большинство людей считает неважными, и переживаю из-за крошечных несовершенств. Мысли застревают в моей голове и вертятся там снова и снова. Фразы, образы, воспоминания, взаимосвязи. Все это порой перегружает. Но я, насколько могу, стараюсь извлекать из этого пользу. Наверное, отчасти поэтому я хороша в работе. И даже очень хороша! Я замечаю такие мелочи, такие нюансы, которые обычно ускользают от других. И я нахожу закономерности, причем очень быстро>16.
Размышляя о своей жизни, Маккинни заключает:
Аутизм, несомненно, усложняет мою жизнь, но он же ее и украшает. Когда всё чувствуешь сильнее, повседневное, прозаичное, типичное, нормальное – всё это становится исключительным. Я не могу говорить ни за вас, ни за кого-либо еще – хоть с расстройством аутистического спектра, хоть без. Опыт каждого из нас уникален. Так или иначе, я уверена, что очень важно находить эту красоту. Да, признаю: в такой жизни есть дурное и отвратительное, есть неуважение и невежество, есть срывы. Все это неизбежно. Но ведь есть и хорошее
