Рак. Опыт борющихся. Методики лечащих - [9]

Вместо напутствия тем, кто сейчас борется с болезнью

Опыт тех, кто борется 

– Н. П.– одна из сильнейших людей в мире, – уверен тренер Ю. В. – Она никогда не плакала и всегда знала, что не просто выздоровеет, но будет играть еще лучше, чем раньше.

Маша гессен, журналистка, писатель, бывший директор русской службы «Радио Свобода», 47 лет

«Врач сообщил, что у меня обнаружена мутация, которая может убить меня»

В январе 2004 года Маше Гессен был поставлен диагноз – генетическая предрасположенность к раку груди. В августе 2005 года ей сделали операцию по удалению груди. Три года спустя она написала книгу «Blood Matters» («Вопросы крови») о том, как генетика меняет мир вокруг нас. В апреле 2008 года она вышла в Америке в издательстве Harcourt . По словам Гессен, в России эта книга не выйдет, потому что, по мнению потенциальных издателей, отечественная публика к такой книжке не готова: «обнажение моей собственной истории буквально до молекулярного уровня в России вызывает недоумение и брезгливость».

8 ноября 2007 года главу из книги «Blood Matters», переведенную Петром Фаворовым, опубликовали в журнале «Большой город» с предисловием автора, написанным специально для «БГ».

– Эта глава рассказывает, чем кончилась моя карьера ракового больного, – говорит Маша. – Эта же глава – основная причина, по которой книжка вряд ли может быть опубликована в России.

Предисловие

Подобных историй пока практически нет, но когда они появятся – начинаться они будут все одинаково, – пишет Маша Гессен. – В один ничем не примечательный день (30 января 2004 года в моем случае) я не делала ничего необычного (сидела в кафе в американском городе Кембридже, что под Бостоном), когда вдруг зазвонил телефон и генетический консультант сообщил, что у меня обнаружена мутация, которая, вероятнее всего, меня убьет.

В моем случае эта мутация находится в гене под названием BRCA1, что расшифровывается как breast cancer – рак груди. У меня в этом гене не хватает 187-го аллеля, и из-за этого этот ген не может выполнять своей предполагаемой функции, а именно останавливать бесконтрольное размножение клеток ткани молочной железы, которое при наличии моей мутации начинается рано или поздно в 87% случаев, развивается быстро и заканчивается, как правило, печально. Моя мама умерла в 49 лет. Ее тетя – в 52. Мне в 2004 году было 37.

В тот мерзкий, серый, промозглый день меня автоматически записали в пациенты знаменитого бостонского ракового центра. Мне выдали членскую карточку, которая давала право на бесплатную парковку и неограниченное количество сочувственных взглядов со стороны всевозможных раковых бюрократов, которые теперь, казалось, окружали меня постоянно: ведь мне надо было ходить на проверку к онкологу каждые три месяца, на маммографию – каждые полгода, на МРТ – тоже каждые полгода. Всякий раз обнаруживалось уплотнение, которое надо было рассмотреть поближе, взять образец, получить гистологию. Стоило мне вздохнуть с облегчением по результатам гистологии, как приходило время идти на очередную проверку. Повсюду мне попадались секретарши, медсестры, радиологи, врачи, даже парковщики, которые при виде моей пластмассовой членской карточки наклоняли голову набок и смотрели на меня полными скорби глазами. «Так молода, – читалось в их взгляде. – Так прекрасна. И уже обречена». То, что никакого рака у меня при этом не было, на их отношение и даже, казалось, на мое положение никак не влияло: «Мы просто еще не обнаружили ваш рак», – объяснила лечащая врач.

Впрочем, из ракового корпуса можно было выписаться. Для этого требовалось всего лишь вылечиться. Раковым больным удаляют опухоль, часто – весь пораженный орган. То, что опухоль в моем случае еще не была обнаружена, по сути, ничего не меняло: убрать предлагалось орган. Операция эта называется «превентивная мастэктомия», и она становится все более и более распространенной в США, Израиле и других странах, где развивается генетическая медицина. Идея, разумеется, показалась мне безумной, тем более что у меня в 2004 году был еще грудной ребенок. На все мои возражения врачи ракового корпуса отвечали в том смысле, что если я хочу еще и вырастить этого ребенка, то мне пора перестать пускать слюни и ложиться на операционный стол.

Я сделала единственное, что может в такой невыносимой ситуации сделать пишущий человек: я стала брать интервью и писать об этом. Онкологи рассказали мне, что генетические раки бывают особенно агрессивны. Психолог, специализирующийся в области счастья и женской красоты, сказала мне, что грудь – один из главных компонентов женственности, но что человек удивительно быстро привыкает к любому увечью, лишь бы не становилось хуже. Экономист по моей просьбе придумал формулу извлечения ценности жизни, которая ясно показала, что ценность жизни здоровой меня без груди будет куда выше, чем ценность меня с грудью, но с риском заболеть раком, увеличивавшимся на 2% каждый год (в 2004-м он был равен 16%, в 2005-м – 18% и т.д.). Мужчина по имени Ларри, удаливший себе желудок после того, как два его брата и сестра умерли от рака желудка в течение двух лет, рассказал мне, что жизнь его прекрасна и беззаботна, разве что он сильно похудел и вынужден есть часто и понемногу. Люди, уговорившие хирургов удалить им поджелудочную железу, убедительно рассказывали, что куда лучше жить всю жизнь на инъекциях, чем умереть, как умерли на их глазах все их близкие родственники. В сравнении моя предполагаемая жертва выглядела все менее чудовищной.