Приключения другого мальчика - [81]

Родителям приходится постоянно противостоять окружающим, которые думают, что могут помочь советами. Кстати, как обычно, больше всего советов дают те, кто сам никогда с такой проблемой не сталкивался. “Он должен, ты должна, вы должны” – сколько раз приходилось это слышать! У родителей появляется чувство вины перед окружающими, хотя большинство этих “должен” совершенно невыполнимы. Мы все чувствительны к любопытствующим взглядам, поэтому каждый выход из дома с аутичным ребенком становится испытанием и сопровождается острым чувством унижения. В результате семья замыкается на себе, и ни в чем не виноватый ребенок оказывается отрезанным от мира.

Очень важно, чтобы у общества было правильное представление об аутизме, чтобы люди знали о том, что эта проблема может прийти в любую семью. Общий фон брезгливости и раздражения должен смениться терпимостью и уважением, ведь многие аутисты могут дать фору обычным людям, в том числе в профессиональной компетенции. Кое-где это уже понимают. Например, недавно стало известно, что SAP, крупнейшая немецкая компания – разработчик программ управления, намерена до 2020 года принять на работу около 650 аутистов (примерно 1 % штата) и объясняет это тем, что многие из них обладают выдающимися способностями в информатике[20].

Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет “аутичная популяция”, это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80 % аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет (Sicile-Kira, 2010). Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.

Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек “благородного безумия”!

Аутизм – это не название какой-то определенной болезни, а целая группа нарушений, выраженных в разной степени, хотя, конечно, у людей с аутизмом много общего. Невозможно найти два абсолютно одинаковых случая аутизма, каждый уникален, как и набор сопутствующих проблем: у одного серьезные нарушения пищеварения и ярко выраженная реакция на глютен, у другого с пищеварением все хорошо, но имеются нарушения слухового или тактильного восприятия, у третьего двигательные проблемы.

Употребляя термин “аутизм”, кто-то хочет указать на трудности в обучении, кто-то – на некоторые странности поведения, кто-то – на тяжелейшие нарушения в разных областях жизнедеятельности. Сказать, что у человека аутизм, – примерно то же, что обозначить человека как африканца: это может быть араб из Алжира или темнокожий конголезец, эфиоп с тонкими чертами лица или белокожий потомок голландцев из ЮАР – и все они африканцы. В моем детстве у многих была игрушка – калейдоскоп, трубка с цветными осколками внутри и системой зеркальных стекол. Люди с аутизмом напоминают узоры в калейдоскопе: разноцветных стеклышек не так много, но при каждом повороте трубки их сочетания дают новый, неповторимый узор.

В принципе диагноз должен указывать на причину симптомов, то есть внешних проявлений заболевания, но в случае аутизма сделать это не всегда возможно. Хотя во многих странах и выделяются значительные средства на научные исследования в этой сфере, в настоящее время никто не знает ни точной причины аутизма, ни способов избавления от него. Дуглас Биклен отмечает: “Аутизм – это набор симптомов… которые можно изучать и обсуждать, но что это такое на самом деле – неизвестно. <…> Аутизм – это понятие, получившее развитие и применение, но не установленное” (Biklen et al., 2005. Р. 3).

Нет однозначного мнения о том, чем вызывается аутизм, а что является его следствием. Нарушение сенсорного восприятия, аллергия на глютен, реакция на прививку или общую анестезию – это причины или следствие? У сходных проявлений, в том числе аутичных, могут быть разные причины, некоторые проблемы, часто встречающиеся при аутизме, не обязательно с ним связаны: например, нарушение сенсорного восприятия есть у многих аутистов, но не у всех людей с сенсорными проблемами аутизм. Аутизму часто сопутствуют проблемы с речью, но не все люди с такими проблемами – аутисты. С появлением новых данных и гипотез меняются взгляд на аутизм, подходы к решению связанных с ним проблем. Все время приходится уточнять: “в большинстве случаев”, “на сегодня”, “так называемый”. Многие термины хочется взять в кавычки: “неадекватное поведение”, которое, если понять его причину, оказывается вполне адекватным, “умственная отсталость” – смотря от кого и в чем. Некоторые определения, характеризующие аутизм, нуждаются в оговорках: например, “нарушение социального взаимодействия” означает не только уход в свой мир, но и назойливую общительность. Или “нарушения речевого общения”: здесь подразумевается не только неспособность общаться с помощью устной речи или жестов, но и другая крайность – необычайная говорливость, при которой, однако, речь лишена всякого смысла.