Помощь детям с церебральным параличом - [3]

Об этом постоянно напоминает и Ренате Хольц в своей книге. Автор говорит о необходимости стимуляции движений у любого, даже самого «тяжелого» ребенка; она уверена в возможности улучшить его состояние. Именно поэтому в книге разбираются механизмы контроля за движением и важность двигательной и сенсорной стимуляции для поддержания уровня активности ребенка с тяжелыми двигательными или множественными нарушениями.

Вспомогательные приспособления и специальное оборудование в такой ситуации поддерживают за ребенка положение его тела и помогают ему участвовать в нормальной детской жизни, невзирая на нарушения его развития. Это иллюстрируют и прекрасные фотографии, которых так много в книге.

В заключение хочется вспомнить еще об одной важной вещи: о предубеждениях российских специалистов (а часто и родителей) против использования вспомогательных приспособлений и специального оборудования. Действительно, нередко приходится слышать, что, если ребенку рано дать ходунки или рано посадить его в коляску, то он не будет стремиться самостоятельно ходить или ползать. Многочисленные исследования последних двадцати лет достаточно убедительно доказывают, что использование технических приспособлений и оборудования не опасно с точки зрения мотивации ребенка к самостоятельному передвижению. Наоборот, и об этом тоже пишет Ренате Хольц, если мы не будем поддерживать желание ребенка самостоятельно передвигаться и не поможем ему сделать это как можно раньше, то это желание постепенно пропадет. Ни один человек не будет стремиться, например, самостоятельно сесть, если он никогда до этого не принимал эту позу и не осознавал всех преимуществ такого положения.

Ребенок с церебральным параличом зачастую не может сам поддерживать позу сидя, она для него небезопасна, так как он чувствует, что в любой момент может упасть; кроме того, она неинтересна, так как все силы уходят на поддержание позы, а играть или просто посмотреть вокруг уже невозможно. В этом случае специальный стул помогает «освоиться» в новой позе, почувствовать взаимное расположение частей тела и распределение веса, осознать новые возможности – теперь ребенок будет вновь стремиться занять это положение.

Как только ребенок научится сидеть сам, необходимость в использовании специального стула отпадет. Поверьте, восстановившись после перелома, ни один из нас не станет ходить на костылях, даже если привык к этому, пока нога была в гипсе – стремление к независимому движению заложено в нас, и любой предпочтет двигаться самостоятельно, а не пользоваться приспособлением.

Еще одно предубеждение, касающееся использования вспомогательных приспособлений, – это мнение о необходимости повторения ребенком с церебральным параличом всех стадий нормального двигательного развития. С этой точки зрения коляска, вертикализатор или специальный стул противопоказаны до тех пор, пока ребенок не освоит самостоятельно все предшествующие этапы двигательного развития. К сожалению, закономерности двигательного развития детей с церебральным параличом существенно отличаются от развития движений у обычных детей. Ребенок с легкими двигательными нарушениями действительно может спонтанно освоить полный набор навыков почти так же, как и его обычный сверстник. Но для детей с выраженными нарушениями движений это непосильная задача. Поэтому важно не упустить возможность развития новых навыков в других областях и подобрать необходимые вспомогательные приспособления именно для того, чтобы поддержать развитие ребенка.

Важно вспомнить и об опасности развития вторичных осложнений – деформаций, контрактур, остеопороза и многих других. Они развиваются, если ребенок часто и подолгу находится в неправильных позах, например, сидит в углу дивана или на полу в позе W. В этой ситуации его тело несимметрично, многие мышцы подолгу находятся в состоянии сокращения, а позвоночник искривлен. Достаточно часто первые деформации и контрактуры появляются у детей с церебральным параличом уже на 2–3 году жизни! Использование вспомогательных приспособлений и специального оборудования помогает избежать этой опасности – ребенок получает возможность находиться в правильном и симметричном положении, вес тела распределен правильно, а соотношения в суставах – физиологические.

Много лет назад известный исследователь церебрального паралича Юджин Блэк (E.E.Bleck, 1987) составил короткий список терапевтических целей, важных с точки зрения потребностей взрослого человека. В этот список вошли такие привычные вещи, как коммуникация, ежедневная активность, мобильность (включая социальную) и способность ходить, которой отводилось последнее место. Именно в такой последовательности это важно для независимой жизни любого человека. Наверное, такой взгляд все еще непривычен для отечественной реабилитации, но постараемся представить себе нашу собственную жизнь без общения, без способности самостоятельно одеваться и раздеваться, есть и пить... Пожалуй, такой мысленный эксперимент позволит по-другому определить приоритеты целей нашей помощи. Именно поэтому так важно найти способ помочь ребенку быть независимым – и не важно, самостоятельно или с помощью вспомогательных приспособлений или оборудования. И мы надеемся, что книга Ренате Хольц поможет в этом и родителям, и специалистам.