Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью - [2]

В тот день мы сделали много фотографий. Уэсли. Обри и Марина. Все мы вместе улыбаемся в камеру на пляже под дождем.

Но мне особенно нравится один снимок: я, наполовину высунувшись из воды на руках Джона, целую дельфиниху в улыбающийся рот.

В тот миг я думала лишь о добром гиганте, которого видела перед собой, о гладкой прохладной морде, которую я целовала. Старалась запомнить.

Потом, глядя на этот снимок, я подумала о добром гиганте у меня за спиной, о том, кто поддерживает меня изо дня в день. Подумала о своих детях, чье счастье делает меня богаче. О моей сестре и друзьях, которые дарят мне радость.

Я подумала об Уэсли, чей девятый день рождения был для меня, скорее всего, последним.

Я уже не могу ходить. В лагуну меня привезли в инвалидном кресле.

Я не могу держать свой собственный вес, даже в воде. Джон вынул меня из кресла и держал в воде на руках, чтобы я не утонула.

Я не могу поднять руки, чтобы положить в рот ложку еды или обнять своих ребятишек. Мои мускулы умирают, и это необратимо. Мой язык меня не слушается, и мне уже не суметь ясно произнести: «Я вас люблю».

Скорым, уверенным шагом я иду к смерти.

Но сегодня я еще живу.

Увидев фотографию, на которой я целуюсь с дельфином, я не заплакала. Я не огорчилась оттого, что многое потеряла. Наоборот, я улыбнулась, радуясь жизни.

А потом, повернув свое инвалидное кресло, я, как могла, поцеловала Джона.

Начало Июль — сентябрь

И все же счастливая

Странно теперь вспомнить, как я жила раньше, — на автопилоте.

Сорок с лишним часов в неделю я посвящала любимой работе, писала репортажи из уголовного суда для газеты «Палм-Бич пост». Еще сорок — разруливала пограничные конфликты сестры и двух братьев, не давая им перерасти в полномасштабную войну, занималась работой по дому, показывала детей врачам — педиатр, дантист, ортодонт, психиатр (стоит ли удивляться?).

Еще несколько часов в неделю уходило на ожидание, пока дети занимались музыкой, плюс разъезды с урока на урок.

Вечера я проводила, сортируя стираное белье на большом столе в гостиной.

Иногда случалось пообедать с кем-нибудь из друзей или с сестрой Стефани, которая жила через несколько домов от нас, на той же улице.

Еще по вечерам мы с мужем выходили на пару минут во двор поплескаться в бассейне, но и тут нас то и дело настигали разборки детей, не поделивших пульт от телевизора, или младший, шестилетний Уэсли, прибегал с какой-нибудь несусветной просьбой — например, разрешить ему порисовать на ложках.

— Ладно. Только на пластиковых. Не на серебряных!

Я считала, что мне в жизни везет.

Я была счастлива.

И, как всякий человек, считала, что счастья впереди еще много — школьные балы и выпускные, свадьбы и внуки, потом пенсия и два-три десятка лет неспешного угасания.

Но вот как-то поздним вечером летом 2009 года, раздеваясь перед сном, я поглядела на свою левую руку.

— Вот дерьмо! — взвизгнула я. И повернулась к Джону, своему мужу. — Ты только посмотри.

Я протянула ему руку вверх ладонью. Она была высохшей и бледной. Шишечки костей и линии сухожилий проступили сквозь кожу.

Я подняла правую руку. С ней все было нормально.

— Тебе надо сходить к врачу, — сказал Джон.

— Ладно.

Я была так поражена, что у меня не было слов. Казалось, что моя рука ни с того ни с сего умирает. Но беспокоило меня совсем другое. Единственная моя мысль была о том, как я вставлю в свое расписание еще и это!

Сначала я пошла к нашему семейному доктору, добрейшей женщине, которая пятью разными способами спросила, не болит ли у меня левая рука в области ладони или выше.

— Нет, — отвечала я.

— Ну, тогда туннельный синдром тут, видимо, ни при чем. Сходите-ка к неврологу.

Вот так началась моя годичная одиссея по кабинетам врачей. Попытки объяснить увядание моей конечности. Поиски ответа, отличного от того, который Джон, предпринявший собственные изыскания, нашел после первого же моего визита к неврологу: БАС.

Помню, я тогда спросила:

— Это еще что такое?

БАС, больше известный как болезнь Лу Герига, — это нервно-мышечное расстройство, при котором умирают сначала нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь все время прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Почему — неизвестно. Как лечить — тоже. Избавления нет.

БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич.

А затем, через три или пять лет с момента появления первых симптомов, я умру.

Нет, это же невозможно! Нет. Должно быть иное объяснение.

Может быть, виновата травма? Пару месяцев назад я упала, подъезжая на роликах к дому матери, и так сильно ударилась, что отпечаток бетона на левой ладони не проходил целый час.

А еще у меня грыжа межпозвонкового диска… но это вряд ли могло повлиять на руку.

Доктор Хосе Сунига, мой первый невролог, предположил, что у меня болезнь Хираяма — таинственное расстройство, связанное с нарушением мышечных функций. Ее описание полностью соответствовало моим симптомам, за исключением одного обстоятельства: болезнь настигала в основном японцев.

— А вы ведь не японка, — заметил доктор Сунига.