Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции - [11]

Болезнь как будто щадила нас и прогрессировала медленно, но с пугающей неуклонностью, особенно поначалу. Со временем она стала захватывать всё большую власть над жизнью отца. Он стал совершенно другим человеком. Стоило мне заговорить о необходимости по какому-либо поводу встретиться с врачом – отец выходил из себя. Я не мог понять, что происходит, почему он так меняется прямо на глазах. Мне пришлось смириться с невыносимым: он уже не тот человек, которого я знал всю жизнь. Ни следа не осталось от его вечной улыбки и добродушного настроения: отец, от которого я за пятьдесят шесть лет не услышал ни одного резкого слова, прежде всегда мягкий и спокойный, теперь то и дело демонстрировал совершенно несвойственные ему нетерпеливость и раздражительность без всякого повода.

Финальная стадия болезни ознаменовалась тем, что отец совершенно перестал осознавать, насколько серьезно он болен. Он уже не помнил ни того, что ему поставили диагноз, ни того, с каким достоинством тогда он воспринял эту новость. Им в полной мере овладело отрицание деменции. Однако оно было вовсе не обыденной психологической реакцией на трудные жизненные обстоятельства, проявляющейся у множества людей, – реакцией, возникшей и у меня, когда я начал заботиться об отце. У отца отрицание объяснялось анозогнозией – он в буквальном смысле не сознавал своей болезни. Позднее я разведал, что анозогнозия часто встречается у пациентов с инсультом, опухолью головного мозга, болезнью Альцгеймера, деменцией с тельцами Леви, болезнью Гентингтона и множеством других видов деменции. Поначалу может казаться, что больной с анозогнозией просто находится на стадии отрицания деменции, как это бывает и у ухаживающих, но на самом деле всё гораздо серьезнее: к сожалению, от анозогнозии нет лекарства, и ее также невозможно «вылечить», просто напомнив пациенту, что он болен.

Всё, что мне оставалось, – это сидеть и смотреть, как мой собственный отец гаснет у меня на глазах, а я не могу ни остановить, ни изменить, ни исправить этого, ни даже обсудить с ним происходящее, чтобы утешить его. Как только я пытался завести разговор о деменции, о его здоровье или о том, что ему требуется всё больше помощи, он впадал в ярость: «Со мной всё нормально!» Всем попыткам позаботиться о нем отец сопротивлялся отчаянно, с параноидальным упорством и злобой. Каждый раз, когда я старался дать отцу понять, что он изменился и необходимо адаптироваться к новым условиям, наше общение заходило в тупик. Поскольку я отвечал за отца, было намного проще и эффективнее самостоятельно принимать все решения, связанные с уходом, не советуясь с ним и не спрашивая его мнения.

Постепенно я осознал, что отцу, попросту говоря, трудно думать, – и чем больше я начинал размышлять и решать за него, тем более заботливым и надежным становился в его глазах. Это казалось мне ужасно странным и полностью противоречило той роли «сына», которую я исполнял в наших отношениях всю жизнь; однако по мере того, как я всё меньше обсуждал с ним его состояние и всё больше брал на себя все связанные с уходом вопросы, отец становился расслабленнее и спокойнее. В конце концов я понял: он попросту не способен знать, что он чего-то о себе не знает, – а значит, знать о нем за него должен я. После того как я принял всё планирование ухода на себя, наше путешествие по дороге деменции стало значительно более мирным, и вместе мы пережили еще немало трогательных и радостных мгновений.

Чему нас учит эта история

В некоторых случаях для пациентов с деменцией характерно то же отрицание, что и для ухаживающих, – то есть понятное желание убедить себя, будто всё в порядке. Но анозогнозия – это нечто совершенно иное. Хотя строгого определения анозогнозии пока не существует, известно, что ее причины кроются в физиологических и анатомических изменениях или повреждениях той части мозга, которая влияет на восприятие человеком собственной болезни. Анозогнозия часто сопровождает мозговые травмы и неврологические нарушения; человек с любым вызывающим деменцию заболеванием может стать жертвой анозогнозии – и будет абсолютно уверен, что ничем не болен. Легко представить, как поведение такого пациента может раздражать членов семьи и ухаживающих.

Всё осложняется еще и тем, что анозогнозия бывает избирательной: в этом случае она проявляется не всегда, а лишь в определенных ситуациях – например, когда больной вдруг оказывается неспособен справиться с какой-либо привычной задачей, и замешательство от этого провоцирует отрицание болезни. Человек с любой формой деменции может совершенно не осознавать своего недуга или злиться и отбиваться от попыток заговорить с ним о его диагнозе: поэтому установить анозогнозию и отличить ее от «обычного» отрицания бывает очень непросто. Но независимо от того, вызвано отрицание психологическими или физиологическими причинами, самым рациональным будет с принятием и пониманием отнестись к симптомам и вызванному ими поведению, а не пытаться (безуспешно) донести до больного реальное положение вещей.

Анозогнозия действует значительно глубже, чем психологическое отрицание, – как правило, в этом случае человек действительно вообще не понимает, что болен, – и при этом развивается у 81 % пациентов с болезнью Альцгеймера – самой распространенной причиной деменции. По данным некоторых исследований, до 77 % пациентов с последствиями инсульта также страдают анозогнозией. И, подобно любому другому аспекту деменции, будь то ее причина или симптом, на каждого больного анозогнозия влияет по-своему.