Пес по имени Бу - [24]

Своей осанкой Чак всегда напоминал маминых братьев, наполовину немцев, наполовину шведов по происхождению. Он был высок, подтянут и мускулист. В школе и университете он увлекался баскетболом и легкой атлетикой, особо выделяя спринт и прыжки в высоту. В семидесятые годы, когда его волосы представляли собой нестриженую косматую шевелюру, а лицо украшали длинные усы, он напоминал крепкого, здорового золотоискателя, готового в любую секунду напасть на счастливую золотую жилу. Этот бесшабашный имидж авантюриста сопровождал его на протяжении всей учебы в университете, аспирантуре и долгое время после этого. Когда он занял должность управленца в больнице, волосы и усы пришлось укоротить, но он по-прежнему представлял собой внушительную фигуру.

Во время того визита меня поразило, как сильно он похудел. Его речь по-прежнему была неотчетливой, а движения стали неловкими и неуверенными. Семейная традиция не позволила мне ни о чем его расспрашивать, но, вернувшись домой и позвонив родителям, я уже решила, что, даже если они сочтут мои вопросы «неподобающими», им все равно придется на них ответить.

— С Чаком все в порядке? — начала я.

Воцарилось нерешительное молчание, которое в конце концов нарушил отец.

— Он чем-то болен, но окончательный диагноз еще не поставили. — Я чувствовала, что мама хочет сохранить все в тайне, но отец продолжал: — Врачи считают, что у него либо рассеянный склероз, либо АЛС.

Я молчала.

— Это означает амиотрофический латеральный склероз, или болезнь Лу Герига.

В нашей семье было принято сдерживать эмоции, но я никогда не умела скрывать свои чувства, поэтому, заикаясь, выдавила из себя:

— Как давно? Когда он?..

Окружающая реальность вдруг рассыпалась, превратившись в груду бессмысленных обломков. Я тщетно пыталась осознать услышанное и побороть охватившую меня невыразимую грусть.

Я знала, что такое рассеянный склероз и к каким последствиям он приводит. Рассеянным склерозом страдал Эдди, приемный сын моей бабушки. Всю вторую половину жизни он провел в инвалидном кресле. Ему было трудно даже нажимать кнопки электронного управления коляской, и его кормили с ложки, а впоследствии при помощи зонда. Каждый вечер его необходимо было поднимать из кресла и укладывать в кровать. Одним словом, это была ужасная болезнь. Затем я начала наводить справки по АЛС.

Я слышала эту аббревиатуру и раньше, но только в кинофильме «Гордость янки» (печальная ирония заключалась в том, что мы с Чаком очень любили эту старую ленту, рассказывающую историю Лу Герига). Я выяснила, что болезнь поражает нервные клетки головного и спинного мозга, ответственные за произвольные сокращения мышц. Клетки постепенно отмирают, вследствие чего мышцы перестают получать команды мозга, и человек больше не в состоянии выполнять даже самые привычные и обыденные действия. Он постепенно теряет способность двигать руками и ногами и приводить в действие мышцы, отвечающие за речь, глотание и дыхание. Вскоре в дегенеративный процесс вовлекается все тело. Наконец, когда мышцы перестают получать сигналы, стимулирующие их к действию, они окончательно атрофируются. Отсутствие движения грудных мышц означает, что человек не может самостоятельно дышать. При этом АЛС не поражает органы чувств — зрение, обоняние, слух, осязание и вкусовое восприятие, а также способность человека думать и рассуждать. Обычно смерть наступает в течение трех, максимум пяти лет с момента постановки диагноза. Однако около четверти всех страдающих этим недугом людей живут дольше пяти лет после появления первых симптомов заболевания.

Когда я завершила свое исследование, мне показалось, что я задыхаюсь, тону, захлебываясь и теряя силы. Я снова мысленно перенеслась в детство, переживая обрывочные моменты эпизода, когда я едва не утонула, проносящиеся передо мной чередой черно-белых снимков.

Я хотела, чтобы у брата, который столько раз спасал мою собственную жизнь, была хоть малейшая надежда на благополучный исход. Я решила надеяться на то, что у Чака рассеянный склероз — меньшее из двух зол. В конце концов, с момента смерти Эдди, умершего еще в семидесятые, медицина совершила огромный прорыв в лечении этой болезни. Но если бы оказалось, что у него АЛС, я была просто обязана надеяться на открытие новых лекарств и методов лечения. Я напоминала себе о том, что страдающий этим заболеванием Стивен Хокинг живет уже много лет. На протяжении целого года надежда вперемежку с отчаянием витала в воздухе подобно зловещему воздушному шару.

Родители выдавали мне сведения буквально по капле. Когда Чак узнал, что я в курсе, он тоже начал делиться со мной обрывками информации. Впрочем, он никогда не говорил ничего конкретного, ограничиваясь комментариями о тех или иных экспериментальных медикаментах и анализах. Не существует единой системы анализов для постановки диагноза АЛС. Каждому человеку приходится пройти тщательное обследование, чтобы исключить другие возможные болезни. Только обследовав Чака на предмет других заболеваний, одновременно наблюдая за прогрессированием симптомов, врачи могли наверняка сообщить ему, что с ним происходит. Он проходил обследование за обследованием, всякий раз надеясь на то, что результаты именно этого анализа позволят сообщить ему плохие, но не ужасные новости. Но всякий раз он узнавал лишь то, что ему предстоят все новые и новые анализы и тесты.