Ограниченные невозможности. Как жить в этом мире, если ты не такой, как все - [11]

Их волосы рано или поздно начнут седеть, суставы могут покорежить их пальцы, память будет давать сбои, сердце перестанет выдерживать прежние нагрузки, им изменит стопроцентное зрение или слух. Мы все в какой-то момент окажемся среди «несовершенных» и станем неудобными для окружающих, если, конечно, нам не суждено умереть совсем молодыми.

Часто мы неудобны уже сейчас. Один никогда не может прийти вовремя, вторая теряется по дороге, заблудившись, третий впадает в панику, когда заболевает ребенок, четвертые, пятые, десятые не способны сидеть тихо, потому что им все интересно или, наоборот, слишком скучно.

Придет время, что-то произойдет, и мы неизбежно перестанем соответствовать ожиданиям, как внешним, так и внутренним. Привычные реакции окружающих на такое несовпадение: упреки, осуждение, отвержение и просто агрессия – только ухудшают дело. Вместо попыток как-то сжиться с этим неудобством у нас возникает страх встретить подобную реакцию снова.

Вся наша энергия направляется не на адаптацию, а на попытку переделать себя в «нормальных», «правильных», «соответствующих» каким-то требованиям. Это, как правило, оказывается безуспешно либо дается большой ценой.

Чем сильнее мы боремся с несовершенствами, тем больше пропускаем жизнь. Это не означает, что детям не надо развиваться, а кому-то – идти к врачу, чтобы выписать очки, купить слуховой аппарат или подлечить сердце. Мы можем помочь себе или своим детям с особенностями, но важно, чтобы «дефект» или особенность не стали поводом для постоянной борьбы, а не жизни.

Чем легче мы принимаем собственные ограничения, тем гуманнее относимся к окружающим. Принимая себя, вы будете легче извиняться, если вы или ваш ребенок нарушили чьи-то границы, побеспокоили, доставили неудобства. Принимая себя, вы перестанете бояться чужого несовершенства, а значит, станете менее агрессивны по отношению к людям, которые не отвечают вашим ожиданиям.

Агрессия и отвержение широко распространены, особенно среди людей, думающих, что они всегда способны управлять собой и миром (хотя мы помним, что это верно лишь до определенной поры). Но агрессия и отвержение одного «неудобного» человека или целого общества пугает и серьезно ухудшает их положение. Это причиняет серьезную душевную боль тем, кто ничего не может изменить прямо сейчас, а возможно, и никогда. Душевная боль и стыд делают их еще уязвимее, а их жизнь – еще тяжелее. Особенно это касается родителей детей с особенностями. Поверьте, им и так хватает душевной боли, уязвимости и бессилия.

Вы думаете, что вам знакомы боль отвержения и стыд, но, возможно, вам это только кажется – если вы не родитель особого ребенка.

Вы думаете, что устали от родительства, но, возможно, вы еще не знаете настоящей родительской усталости от полной включенности 24/7 – если вы не родитель особого ребенка.

Вас ранит отношение системы к вашим детям, но вы еще не знаете, что такое по-настоящему негуманное отношение и родительская боль, – если вы не родитель особого ребенка.

Вы переживаете, что с вашими детьми не будут играть или дружить, но вы на самом деле не знаете, какой бывает детская изоляция, – если вы не родитель особого ребенка.

Вас ужасает перспектива отдать воспитанию ближайшие лет шестнадцать, но вы еще не знаете, что такое отдать этому всю жизнь, потому что после шестнадцати никто не станет самостоятельным и не освободит вас от заботы и ухода, – если вы не родитель особого ребенка.

Вы сильно тревожитесь о том, как ваш ребенок будет справляться с жизнью в его взрослом будущем, но вы еще не знаете, что такое почти ежедневно или периодически сражаться за его жизнь и стоять перед полной неизвестностью о том, как пойдет его развитие и что он вообще сможет, – если вы не родитель особого ребенка.

Вы думаете, что вы близки со своими детьми, но, возможно, вы не подозреваете, что можно быть еще ближе, – если вы не родитель особого ребенка.

Вы любите своих детей, но поверьте: как бы чудаковато ни выглядел другой ребенок, как бы он ни был неумел, как бы ни шокировал окружающих своим странным поведением, его тоже любят его родители – родители особого ребенка. Они многое могут, со многим справляются. Они умеют ценить помощь, радость, хорошее отношение, свободные минуты и появляющиеся возможности.

И они вас просят: если вы не можете помочь (это не всегда нужно), то хотя бы проявляйте уважение к тому, что перед вами люди (взрослые и дети), которые хотят и имеют право жить среди вас, а не в тишине своих закрытых квартир.

Прогресс не может выражаться только в технологическом или экономическом прорыве. Если мы не меняем отношения внутри нашего общества, среди людей, наша жизнь не становится лучше. Достойная жизнь – та, в которой есть место каждому: и неудобному человеку, и старику, и ребенку. Каждый ощущает свое место в этой жизни, право в ней быть, каким бы неудобным он ни был для кого-то. Тогда можно не бояться, тогда можно просто жить.

Часть вторая Неудобные люди

Она увидела их в среду, а может быть, это был уже четверг. Ей хотелось сохранить хоть какой-то способ отсчета времени. В числах она уже давно потерялась, хотелось думать, что она хоть что-то контролирует.