Ограниченные невозможности. Как жить в этом мире, если ты не такой, как все - [10]

Если у родителей все же не получается преодолеть это сложное искушение и они окружают больного ребенка тотальной заботой, забросив при этом других детей, партнеров и собственную жизнь, то чувство вины, скорее всего, будет лежать на таком ребенке непомерным грузом. Пусть никто никогда не даст ему понять, как огромна была жертва, но ребенок все равно будет чувствовать себя виноватым, и отплатить ему, как правило, нечем.

Родительская вина за не сделанное, не предпринятое, не свершенное часто бывает невыносимой. Для того чтобы ее избежать, некоторые родители пытаются делать невозможное. Но ни ребенку, ни вам не нужна эта вина. Жить тяжело и с вечно виноватым родителем, и с тем, кто отдал борьбе с болезнью или ограничениями всю свою жизнь.

Многим родителям кажется, что ослабить чувство вины им поможет мантра: «Я сделал все, что мог». По факту же эта попытка себя успокоить превращается в бесконечные вопросы: «А вдруг не все?» Как им жить, не зная точного ответа на этот вопрос? Где проходит эта граница – между должным и запредельным? Кажется, что оправдать свое бессилие можно, только если отдать все силы этой борьбе.

Но любому ребенку нужна в меру счастливая мать, и счастливый отец тоже. Особые дети нуждаются в этом еще больше. Им трудно радоваться жизни, если их братья и сестры страдают, поэтому, совершая невероятно тяжелый выбор между посвящением себя борьбе и заботой о себе и других членах семьи, важно помнить, что наши жертвы не сделают наших детей счастливыми.

3. Третье искушение – сфокусироваться только на болезни, ограничениях, опасности, лишениях, проблемах и забыть, что ребенок больше, чем его болезни и ограничения.

Есть семьи, где как будто все крутится вокруг… даже не самого ребенка, хотя это ему и не нужно, и в общем даже вредно, – а вокруг его проблемы. Как будто именно она важнее всего, а не человек как таковой. Думая, говоря, переживая об ограничениях и болезнях, ребенок сам в конце концов начинает воспринимать себя больше «носителем проблемы или болезни», чем человеком с самыми разными качествами, умениями, способностями.

Если малыш родился с серьезными ограничениями, то есть немалый риск, что в родительских переживаниях проблема затмит самого ребенка. Понятно, почему напуганный и встревоженный родитель фокусируется именно на сложностях или на том, что представляет опасность для здоровья, – это кажется самым главным в родительском участии.

Сколько я видела родителей, отчаянно и часто безуспешно борющихся с лишним весом, заиканием, последствиями родовых травм, ментальными, физическими и психическими отклонениями! Ко всем я испытывала глубокое уважение, но особенно восхищалась теми, кто знал о своих детях что-то еще, кроме самих проблем, теми, кто больше жил вместе и рядом с самим ребенком, а не с его ограничениями.

Дети беспомощны и беззащитны, а дети с особенностями действительно регулярно нуждаются в помощи своих близких. Некоторым мамам непросто начать видеть в своем ребенке не только заболевание и проблемы, с ним связанные, но и то, на что он способен. Но самим детям хочется хотя бы иногда чувствовать себя сильными, смелыми, умеющими, нужными и даже достаточно здоровыми. Ведь каждый человек не только потребляет, но и отдает, поэтому любому нужно не только получать заботу, но и быть в состоянии заботиться о ком-то самому. Вот почему включенность такого ребенка в общее или семейное дело, праздники, проекты, соревнования, в которых можно найти занятие по его возможностям, так необходима. Ощущение себя частью чего-то большего обычно придает всем уверенности и сил.

Почти нерешаемая задача: как определить, сколько нужно такому человеку помощи и поддержки, а где он может справится сам. Неужели возможно точно сказать, все ли мы, родители, сделали для своих детей, или нужно срочно предпринять еще что-то, не сдаваться, искать все новые и новые варианты лечения, пути решения проблемы? Мы не можем этого знать. Но от нас зависит, проведем ли мы всю жизнь в борьбе или что-то все же сможем принять, приспособимся сами, поможем адаптироваться ребенку и будем жить с тем, что нам дали судьба и природа.

Если ребенок чего-то не может, это не означает, что он не может ничего.

Если он болен, это не означает, что болезнь – единственное, чем нужно заниматься.

Если у него есть ограничения, это не означает, что у него нет возможностей.

Если у него есть диагноз, то это не значит, что он не сможет быть довольным, увлеченным, счастливым.

Если ребенку что-то недоступно, то это не значит, что ему недоступно удовольствие от жизни и любовь.

Если у него плохой прогноз, это не означает, что в те дни, которые ему остались, нужно заниматься только одним – бороться со смертью.

Нам всем, неудобным людям

Некоторые люди, которым посчастливилось родиться без видимых дефектов или особенностей, считают (о нет, большинство из них никогда не признаются в этом публично), что мир принадлежит таким, как они, и все вокруг должно услаждать их слух и взор. Несовершенства причиняют им страдания, главным образом потому, что они сами так стараются быть совершенными. По каким-то причинам они наивно думают, что смогут сохранить это ощущение. Но… время, случай, жизнь возьмут свое.