Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды - [2]

Шрифт
Интервал

И это правда. Вот только дети эти пришли в мир точно так же, как и все другие люди. Они родились у обычных родителей.

Их ждали, им радовались. Но судьба распорядилась по–другому. Перспективы жизни таких детей и их семей стали иными — размытыми и пугающими. Но дети с инвалидностью при этом так и остались детьми, остались людьми. Нет сомнения, для них очень важны условия, в которых могли бы проявиться их таланты. Но для нас, обычных людей, создателей этих условий, мне кажется, не менее важно и другое. Важно помнить, что каждый из нас — просто человек. Что не все мы талантливы, но каждый, несомненно, родился для жизни и хочет быть нужным. И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора.

Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. МЫ ВСЕ.


С. Б

Часть первая

Судьбы

Есть люди, которые проходят через годы, никем не опознанные, проходят через годы, будто они ни для кого не существуют. И вдруг они оказались перед лицом неизвестного им человека, который на них посмотрел с глубиной, для которого этот человек, отверженный, забытый, несуществующий, существует. И это начало новой жизни. Об этом мы должны помнить.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни

От авторов и об авторах

Мы — родители взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития.

Тому, что обычные ребятишки осваивают с лёгкостью — умению ходить, произносить слова, общаться, прилично вести себя на людях, — научить наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда не исчезли, только чуть сгладились и серьёзные трудности в восприятии, и странное, смешное или пугающее окружающих поведение…

С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию «Дорога в мир», чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.

Эта книжка — часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к «Дороге в мир» перестала быть основной меркой отбора авторов.

Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо больше, но нам кажется, что пока довольно. Тех, кто не закрыл своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постараемся провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию от нашей любви, но и не позволить прийти в отчаяние от её безысходности.

«Инвалидным мамашкам» — с любовью

Вместо вступления

Жизнь первая: бессилие и боль

И никто не знает, как безмятежна и тиха бывает судьба в тот миг, когда она взрывается.

А. Баррикко. Море–океан

Из осколков стекла — эпизодов жизни, лежащих передо мной, — я попытаюсь сложить картинку. Постараюсь не порезаться.

С чего же начать?

Моему сыну Юрке, инвалиду от рождения, сейчас уже почти 24 года.

Рассказываю.

Мой мальчик был ещё маленький. Я снимала для него дачу в Подмосковье. Вечером, после работы, я ехала к мальчику. Электричка медленно отползала от города. За окошком тянулись привокзальные сооружения, унылые светло–жёлтые заборы, покрытые несуразными письменами. Тогда, в конце 80–х, появились в продаже баллончики с жидкой краской, и подростки разрисовывали ею все доступные поверхности. Линии были жирные, края их расползались неровно.

Я уставала после работы, да и пейзаж за окном не радовал.

Я опускала веки и видела: медленно перематывается проявленная плёнка, кадры которой пусты — все до единого, только зачеркнут крест–накрест толстой неряшливой линией каждый прозрачный кадрик. То была жизнь моего ребёнка.

Думаю, в ощущениях своих я не одинока. Как и все, я пытаюсь отмотать плёнку назад, к началу: а вдруг на этот раз все получится и мальчик мой будет здоров? Тогда те страшные зачёркнутые кадры мы выбросим в мусорное ведро.

Нет, не выходит.

Господи, говорила я, ну за что. Ну ладно, Господи, я–то большая, а ему за что, если он только что пришёл сюда? Господи, говорила, посмотри, какой он хороший, у него такие умные глазки — отчего же взгляд их такой непрозрачный, и кричит он так страшно, и не спит, и не может есть, и не получаются слова. И не сидит он ни минуты. И бабушки в песочнице испуганно оттаскивают от него своих внуков и уводят гулять в соседний двор. Отчего он не может учиться и учителя не знают, как подступиться к нему?

Я думала: не может быть, чтобы никто не сумел понять и помочь.

Позже думала: ну и пусть, если они не могут, я пойму и сделаю все сама! Я найду ключик к своему ребёнку, как находят ощупью выключатель за шкафом в тёмной незнакомой комнате, — и будет свет! И мой мальчик начнёт все понимать. И станет как все. Вот только кнопочку ту нащупать…

Я не буду рассказывать об отчаянии и бессилии, о страхе и одиночестве, потому что все это вам знакомо. Не заплачу о том, что для нас нет места в этом мире. Не стану жаловаться на то, что моего ребёнка не лечили, не учили, отовсюду прогоняли. Хотя именно так и было.


Еще от автора Коллектив Авторов
Диетология

Третье издание руководства (предыдущие вышли в 2001, 2006 гг.) переработано и дополнено. В книге приведены основополагающие принципы современной клинической диетологии в сочетании с изложением клинических особенностей течения заболеваний и патологических процессов. В основу книги положен собственный опыт авторского коллектива, а также последние достижения отечественной и зарубежной диетологии. Содержание издания объединяет научные аспекты питания больного человека и практические рекомендации по использованию диетотерапии в конкретных ситуациях организации лечебного питания не только в стационаре, но и в амбулаторных условиях.Для диетологов, гастроэнтерологов, терапевтов и студентов старших курсов медицинских вузов.


Психология человека от рождения до смерти

Этот учебник дает полное представление о современных знаниях в области психологии развития человека. Книга разделена на восемь частей и описывает особенности психологии разных возрастных периодов по следующим векторам: когнитивные особенности, аффективная сфера, мотивационная сфера, поведенческие особенности, особенности «Я-концепции». Особое внимание в книге уделено вопросам возрастной периодизации, детской и подростковой агрессии.Состав авторского коллектива учебника уникален. В работе над ним принимали участие девять докторов и пять кандидатов психологических наук.


Семейное право: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Семейное право».Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Семейное право».


Налоговое право: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Налоговое право».Книга позволит быстро получить основные знания по предмету, повторить пройденный материал, а также качественно подготовиться и успешно сдать зачет и экзамен.Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Налоговое право» в высших и средних учебных заведениях.


Трудовое право: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Трудовое право».Книга позволит быстро получить основные знания по предмету, повторить пройденный материал, а также качественно подготовиться и успешно сдать зачет и экзамен.Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Трудовое право».


Международные экономические отношения: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Международные экономические отношения».Книга позволит быстро получить основные знания по предмету повторить пройденный материал, а также качественно подготовиться и успешно сдать зачет и экзамен.Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Международные экономические отношения» в высших и средних учебных заведениях.


Рекомендуем почитать

Литературная Газета, 6547 (№ 13/2016)

"Литературная газета" общественно-политический еженедельник Главный редактор "Литературной газеты" Поляков Юрий Михайлович http://www.lgz.ru/.


Памяти Леонида Андреева

«Почему я собираюсь записать сейчас свои воспоминания о покойном Леониде Николаевиче Андрееве? Есть ли у меня такие воспоминания, которые стоило бы сообщать?Работали ли мы вместе с ним над чем-нибудь? – Никогда. Часто мы встречались? – Нет, очень редко. Были у нас значительные разговоры? – Был один, но этот разговор очень мало касался обоих нас и имел окончание трагикомическое, а пожалуй, и просто водевильное, так что о нем не хочется вспоминать…».


Кто скажет правду президенту. Общественная палата в лицах и историях

Деятельность «общественников» широко освещается прессой, но о многих фактах, скрытых от глаз широких кругов или оставшихся в тени, рассказывается впервые. Например, за что Леонид Рошаль объявил войну Минздраву или как игорная мафия угрожала Карену Шахназарову и Александру Калягину? Зачем Николай Сванидзе, рискуя жизнью, вел переговоры с разъяренными омоновцами и как российские наблюдатели повлияли на выборы Президента Украины?Новое развитие в книге получили такие громкие дела, как конфликт в Южном Бутове, трагедия рядового Андрея Сычева, движение в защиту алтайского водителя Олега Щербинского и другие.


По железной земле

Курская магнитная аномалия — величайший железорудный бассейн планеты. Заинтересованное внимание читателей привлекают и по-своему драматическая история КМА, и бурный размах строительства гигантского промышленного комплекса в сердце Российской Федерации.Писатель Георгий Кублицкий рассказывает о многих сторонах жизни и быта горняцких городов, о гигантских карьерах, где работают машины, рожденные научно-технической революцией, о делах и героях рудного бассейна.


Крокодил и его слезы

Свободные раздумья на избранную тему, сатирические гротески, лирические зарисовки — эссе Нарайана широко разнообразят каноны жанра. Почти во всех эссе проявляется характерная черта сатирического дарования писателя — остро подмечая несообразности и пороки нашего времени, он умеет легким смещением акцентов и утрировкой доводить их до полного абсурда.


Окно в другое измерение

У сборника «Окно в другое измерение» три автора. Они разного возраста, у них разные судьбы. Мария Беркович из Санкт-Петербурга, Галина Каган из города Реховот, что в Святой Земле, и Олег Романчук из Львова никогда не видели друг друга. В разное время, в разных городах и странах каждый из них по-своему пережил встречу с «другим измерением» – миром, в котором живут «особенные» люди и их родные, – и поведал о соприкосновении миров.Книга адресована любящим родителям детей любого возраста, а также психологам, педагогам, социальным работникам и всем неравнодушным людям, которые готовы делать шаги навстречу друг другу.