Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды - [14]

Шрифт
Интервал

Тем не менее в марте 1995 года мы успешно прошли собеседование во вспомогательной школе, и семилетнюю Таню зачислили в 1–й класс. К тому времени она уже неплохо читала, хотя моторика сильно отставала. Это было время облегчения и надежд.

Новая беда пришла неожиданно: Таня выросла, у неё начались месячные и одновременно — сильные и очень частые (до 15 раз в сутки!) эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания. Противосудорожными препаратами — антиконвульсантами удалось снизить количество ежедневных приступов до трёх–четырёх и облегчить их.

Несмотря на приступы, первого сентября мы с Таней пошли в школу. Таня уже бегло читала и понимала прочитанное, писала без ошибок, решала простые логические задачи (хотя нам прогнозировали полную неспособность к логике). Но в это время у дочери начался подростковый негативизм, и через полгода нас перевели на индивидуальное обучение. Дефицит общения привёл к психическим осложнениям.

Эти проблемы — эпилепсия и отсутствие круга общения — и сейчас для нас самые тяжёлые.

Подбор противосудорожного лечения растянулся на 10 лет. Мы перебывали в различных медицинских учреждениях, трижды лежали в 6–й детской психоневрологической больнице, но все предлагаемые препараты оказывались неэффективными и к тому же токсичными.

За эти бесконечные годы жена устала, стала с Танюшкой раздражительной и в конце концов устроилась на работу (с тех самых пор дочка маме неинтересна, и это для нас источник сильных переживаний). Поэтому в январе 2000 года мне пришлось оставить работу и заняться ребёнком.

Прежде всего необходимо было справиться с эпилепсией. Я стал вести подробный дневник: количество приступов, условия возникновения, внешние проявления, частота сердечных сокращений, пульс, давление, погода, самочувствие, стул, моча… И вскоре проявились отчётливые закономерности. Из дневника я видел, что приступы происходят с явными, заметными ещё до начала приступа нарушениями сердечно–сосудистой деятельности: происходил скачок частоты сердечных сокращений и артериального давления, проявлялось покраснение или бледность лица, синяки под глазами и т. д. Может быть, наши приступы — следствие нарушений сердечно–сосудистой системы?

Я стал искать кардиолога. Легли в неврологическое отделение Института педиатрии на Талдомской. Здесь органических поражений сердечно–сосудистой системы не нашли, зато без серьёзного обследования, квалифицировав Танины припадки как «панические атаки», решили скорректировать противосудорожное лечение. Следствием стала серия тяжелейших припадков. Потрясение было огромным и для ребёнка, и для меня. После восстановления старой схемы лечения к прежнему состоянию нам пришлось возвращаться несколько месяцев.

Когда серии приступов прекратились, я продолжал поиски кардиолога. В Институте им. Бакулева мне подсказали, что функциональными отклонениями сердечно–сосудистой системы занимаются в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте. Там нам назначили лечение дополнительно к противоэпилептическим препаратам, и через полгода комбинированного лечения в июне 2003 года у нас прекратились судорожные приступы, а бессудорожных стало в 10 раз меньше!

К этому успеху мы шли 8 лет…

И был ещё один успех, совершенно случайный. В школе одна из мам рассказала, что есть бесплатная реабилитационная группа для подростков при общественной организации инвалидов «Геронт», и при первой возможности мы с Таней стали туда ходить. Трудно переоценить значение этой группы для Тани, которая долгие годы была лишена общения со сверстниками. Каждая встреча с ними для Танюшки — огромная радость.

Мы по–прежнему лечимся от эпилепсии (но приступы редкие и слабые), проходим курсы лечения у гастроэнтеролога, нефролога, кардиолога и плановые обследования. Но теперь вокруг нас есть люди, которые нас понимают, с которыми можно общаться и которых Таня очень любит.

За последнее время Танюшка сильно изменилась: стала спокойнее и адекватнее, не только сама говорит, но и приучается слушать и отвечать. У неё появился интерес к сверстникам (а раньше был только к взрослым), она начинает работать в группе. Она рвётся и в свой «клуб» (хотя, наверно, здесь из всех ребят Таня самая неадаптированная), и в любимый загородный пансионат «Кратово».

Первые успехи радуют. Моя Таня уже немало знает и многое понимает. Она добрый, улыбчивый и любознательный человек. Обычно мы прекрасно ладим, и нам хорошо вместе!

Но мне уже 60. Кроме меня и нескольких добрых знакомых, Таня никому не нужна. Что дальше?

За годы поисков я убедился, что помочь стараются в основном люди, живущие теми же проблемами. Другие просто не понимают нашей жизни… Так хочется надеяться, что совместными усилиями нас, родителей, и педагогов «от Бога», работающих с нашими детьми, удастся найти ответ на этот гнетущий вопрос.

Понимаю, что понадобятся решимость, предприимчивость и длительная напряжённая работа. Но если не мы, то кто?

Просто седьмая история

Не всегда есть силы и возможность назвать имя, Но жизнь ребёнка есть, она идёт, в ней много хорошего и светлого. В этой истории Мама ~ просто мама, которой есть что сказать, 


Еще от автора Коллектив Авторов
Диетология

Третье издание руководства (предыдущие вышли в 2001, 2006 гг.) переработано и дополнено. В книге приведены основополагающие принципы современной клинической диетологии в сочетании с изложением клинических особенностей течения заболеваний и патологических процессов. В основу книги положен собственный опыт авторского коллектива, а также последние достижения отечественной и зарубежной диетологии. Содержание издания объединяет научные аспекты питания больного человека и практические рекомендации по использованию диетотерапии в конкретных ситуациях организации лечебного питания не только в стационаре, но и в амбулаторных условиях.Для диетологов, гастроэнтерологов, терапевтов и студентов старших курсов медицинских вузов.


Психология человека от рождения до смерти

Этот учебник дает полное представление о современных знаниях в области психологии развития человека. Книга разделена на восемь частей и описывает особенности психологии разных возрастных периодов по следующим векторам: когнитивные особенности, аффективная сфера, мотивационная сфера, поведенческие особенности, особенности «Я-концепции». Особое внимание в книге уделено вопросам возрастной периодизации, детской и подростковой агрессии.Состав авторского коллектива учебника уникален. В работе над ним принимали участие девять докторов и пять кандидатов психологических наук.


Семейное право: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Семейное право».Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Семейное право».


Налоговое право: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Налоговое право».Книга позволит быстро получить основные знания по предмету, повторить пройденный материал, а также качественно подготовиться и успешно сдать зачет и экзамен.Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Налоговое право» в высших и средних учебных заведениях.


Трудовое право: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Трудовое право».Книга позволит быстро получить основные знания по предмету, повторить пройденный материал, а также качественно подготовиться и успешно сдать зачет и экзамен.Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Трудовое право».


Международные экономические отношения: Шпаргалка

В шпаргалке в краткой и удобной форме приведены ответы на все основные вопросы, предусмотренные государственным образовательным стандартом и учебной программой по дисциплине «Международные экономические отношения».Книга позволит быстро получить основные знания по предмету повторить пройденный материал, а также качественно подготовиться и успешно сдать зачет и экзамен.Рекомендуется всем изучающим и сдающим дисциплину «Международные экономические отношения» в высших и средних учебных заведениях.


Рекомендуем почитать
Твин Пикс. Беседы создателя сериала Марка Фроста с главными героями, записанные журналистом Брэдом Дьюксом

К выходу самой громкой сериальной премьеры этого года! Спустя 25 лет Твин Пикс раскрывает секреты: история создания сериала из первых уст, эксклюзивные кадры, интервью с Дэвидом Линчем и исполнителями главных ролей сериала.Кто же все-таки убил Лору Палмер? Знали ли сами актеры ответ на этот вопрос? Что означает белая лошадь? Кто такой карлик? И что же все-таки в красной комнате?Эта книга – ключ от комнаты. Не красной, а той, где все герои сериала сидят и беседуют о самом главном. И вот на ваших глазах начинает формироваться история Твин Пикс.


Почему в России не Финляндия?

Речь в книге идет о том, что уровень развития страны и особенности жизни в ней определяются законами государства и его экономической и социальной политикой. На примере Финляндии показано, как за семь столетий жизни при разных законах возникла огромная разница между Россией и Финляндией. И это совершенно закономерно. Приведены примеры различий. Дана полезная информация о Финляндии. Есть информация для туристов.


Русская жизнь-цитаты-Июнь-2017

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Газета Завтра 1228 (24 2017)

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


О своем романе «Бремя страстей человеческих»

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Газета Завтра 1225 (21 2017)

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Окно в другое измерение

У сборника «Окно в другое измерение» три автора. Они разного возраста, у них разные судьбы. Мария Беркович из Санкт-Петербурга, Галина Каган из города Реховот, что в Святой Земле, и Олег Романчук из Львова никогда не видели друг друга. В разное время, в разных городах и странах каждый из них по-своему пережил встречу с «другим измерением» – миром, в котором живут «особенные» люди и их родные, – и поведал о соприкосновении миров.Книга адресована любящим родителям детей любого возраста, а также психологам, педагогам, социальным работникам и всем неравнодушным людям, которые готовы делать шаги навстречу друг другу.