Нет шансов? А если найду? - [8]
Бытует мнение, что ребенок с синдромом отстает по всем фронтам. А уж к туалету чуть ли не до взрослого возраста приучить невозможно.
Я сторонник раннего продвижения этого вопроса. Довольно часто высаживаю малышку над раковиной. Очень быстро мы друг друга поняли, и она стала показывать, когда хочет в туалет. Конечно, подгузники носит, но маленькие шажки в сторону горшка мы делаем.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
У меня был соблазн исключить из книги такие деликатные дневниковые подробности. Но я за все время услышала столько ограничивающих установок об особенных детях на эту тему, что решила оставить эти детали. Да простит меня Маша за обнародование интимных подробностей. Но вдруг кому-то будет важно, что в итоге к горшку Маша приучилась не позже обычных детей.
Если с крепышами мамы кормят грудью или смесью, то с теми, кто с рождения под пристальным наблюдением врачей, на лекарствах или просто слаб, нужно больше.
Чуть ли не все мои дни и ночи проходят в объятиях молокоотсоса, а потом в попытках залить молоко в Машеньку.
Она так мало кушает! И так медленно! Может часа полтора есть до полного бессилия, но так и не осилить свою минимальную порцию. Сутки проходят в сцеживании, затем кормлении. Я только успеваю быстро перекусить – и опять цедиться. Каждый вечер мечтаю кинуть молокоотсос в окно. В голове сплошное жужжание этого адского прибора!
О том, чтобы перейти просто на грудь, не может быть и речи: когда прикладываю дочку к груди, она высасывает с большим усилием пару граммов за полчаса и засыпает. Потом хоть зонд вставляй, нет сил уже.
Во время купания пробую погружать с головой в воду. Маша демонстрирует рефлексы обычного младенца. Понимаете? Она ныряет, задерживает дыхание, все как любой ребенок ее возраста.
Приезжает педиатр, запрещает нырять: «У вас порок и вообще…» Еще и массаж запрещен, и зарядка. Я подавлена.
Во время прогулки в коляску заглядывает знакомая моей мамы. Я напрягаюсь.
Знакомая улыбается и говорит, что дочка очень на маму похожа. Продолжаем светскую беседу. Неужели я думала, что человек увидит ребенка и начнет орать: «О Боже, это даун!»? А ее все только нахваливают: какая красавица! Похоже, проблема не только в нашем обществе, но и в моей голове. По крайней мере, пока.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Вот уже много лет в нашей семье живет нестандартная девочка. И за эти годы мы ни разу не столкнулись с действительно негативной реакцией. Возможно, нам повезло. Но ведь мы вовсе не сидели дома! Нас то и дело можно было увидеть на детских площадках, в песочницах, на пляжах, в самолетах, аэропортах, детских клубах и садах, игровых комнатах и множестве других людных мест. И всего лишь пару раз я, встречаясь взглядом с незнакомым человеком, видела в его глазах непонимание, удивление и даже ужас. Но при этом никто ни разу не демонстрировал негативных реакций, и мы никогда не видели, чтобы кто-то, например, демонстративно покинул детскую площадку или другое людное место при виде нас.
Так что общество и наши люди точно лучше, чем мне представлялось. Стереотипы бытуют не только в отношении особенных детей. Вот таким же стереотипным, но не соответствующим реальности, оказалось распространенное представление о том, как на таких детей реагирует общество.
Конечно, проблем полно. И более серьезных, чем опасения, что кто-то там отвернется, увидев твоего ребенка. Очень много еще нерешенных вопросов, связанных с доступностью качественного обучения и рабочих мест для людей с СД. Да и стереотипных представлений об их возможностях еще хватает. Но мы намерены менять свою реальность.
Приехала моя подруга, Ксюшина крестная. Я сообщаю ей про синдром, и мы обе не можем сдержать слез.
Я рассказываю, что помимо синдрома у Маши дополнительная женская хромосома. «Так она же суперженщина!» – решаем мы. Так приятно чувствовать заботу и любовь друзей по отношению к твоим детям, какими бы они ни были. Я радуюсь, что у Ксюши такая крестная!
За последние пару недель Маша чуть подросла, стала сильнее, даже грудь берет сама – правда, приходится все равно цедиться и докармливать из бутылки. И я придумала коварный план! Завтра едем на полдня к кардиологу. Я не возьму с собой бутылку. Когда у нас не будет выбора, может, мы и уйдем от бутылки? Подруга, когда я озвучила свой план, сказала, что я собираюсь морить ребенка голодом. На что я ответила, что за полдня никто не умрет.
Едем в Центр Бакулева на УЗИ сердца и консультацию кардиолога.
Кардиолог, молодая женщина, приятно поражает нас тем, что позитивно относится к особенным детям. Рассказывает, что такие люди за границей ведут нормальную социальную и активную общественную жизнь. Очень нас поддержала и успокоила. Про детей с синдромом вообще сказала, что ее ничего не смущает. А уж она-то много видела, ведь пороки сердца встречаются у очень большого процента таких людей.
Но самое главное, что у Маши заметно заросли дырочки в сердечке. Притом что эти дефекты были достаточно серьезного размера. И теперь у нас очень большой шанс, что удастся обойтись без операции. Я чуть не разревелась от радости! Я же видела, знала, что она боец у нас!
![Делай что хочешь и будь что хочешь. Как достучаться до себя](/storage/book-covers/42/42065cdda5b4c142a0ca17b6f245163359fb547e.jpg)
Предназначение – что это и можно ли его распознать? Согласитесь, найти дело жизни, которое не только даёт хлеб, но и приносит удовольствие, питает энергией – задание не из простых. Ведь каждый мечтает ходить на любимую работу, найти сферу, в которой захочет развиваться без искусственных допингов и зарабатывать много денег, но далеко не каждому удаётся распознать свои истинные желания или понять кто и почему будет за них платить. По мнению Владимира Чичирина, существует правило: важно, чтобы вам платили за работу, которую вы итак делали бы бесплатно.
![Внутренние энергии в тайцзы-цюане](/storage/book-covers/5a/5aaeebe10428dee8832af468e18674a26cb710ed.jpg)
Пo словам автора, или, как он сам себя называет, «переводчика» этой книги, ему «и вправду повезло» — ведь в осуществлении этого невероятно трудного проекта ему помогал лучший во всем мире знаток искусства тайцзи цюань. «Как-то я спросил Ляня, почему никто из китайцев или его бывших учеников не взялся до меня переводить книгу, написанную Чжэнь-гуном (что особенно удивительно, если учесть ошеломляющее богатство заключенных в ней знаний). — Они… не знают тайцзи-цюань настолько, чтобы разобраться в весьма запутанных теориях о внутренней энергии, — и добавил, что теперь я покушаюсь на последний из секретов его искусства». Перед вами произведение, способное пролить свет ясности на предмет, который слишком часто окутывается пеленой таинственности и мистификации. Многие годы позаимствованная у тайцзи-цюань идея внутренней энергии граничит с мистицизмом.
![Пазлы. Картина мира](/build/oblozhka.dc6e36b8.jpg)
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
![Весть Истины и Прямой Путь к Себе](/build/oblozhka.dc6e36b8.jpg)
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
![Путь блаженства: практическое руководство по стадиям медитации](/storage/book-covers/13/134f01e7dfc51200acd33e0be5e5392a9b0119ae.jpg)
«Путь блаженства: практическое руководство по этапам медитации» – это перевод книги, в основе которой лежит устное учение Его Святейшества Далай Ламы XIV, данное им на основе Ламрима, называющегося «Путь блаженства, ведущий к всеведению» и написанного Панчен Лобсанг Чоки Гьялценом. Это учение было передано в главном храме Дхарамсалы в Индии весной 1988 года.
![Одно семя озеленит всю Землю](/build/oblozhka.dc6e36b8.jpg)
В этих дискурсах, Ошо встряхивает нас к нашим самим корням. Он хочет не более чем вернуть нас назад к себе самим — не принимать что-либо на чей-либо авторитет, кроме как наш собственный. Чтение об испытывающем жажду человеке, который пьёт воду, не утолит нашу собственную жажду. Знание, ученость только сделает нас хорошо тренированными попугаями; до тех пор, пока что-либо не является нашим собственным опытом, оно просто не истинно.Используя сутры и анекдоты Ринзая и других Дзен мастеров как плацдарм, этот живой Мастер делится своим видением и Своим бытиём с нами.
![А тому ли я дала?](/storage/book-covers/9b/9bc9a10a398fb14a43a92c2bb0a65c7ec9899b48.jpg)
Как не чокнуться в отношениях? Что делать, если хочется счастья, а получается ж…па? Как быть, если ты с одной стороны – трепетная и нежная лань, а с другой – неукротимая Харли Квинн? Под какой подол прятать свои яйца и стоит ли это вообще делать? Как разобраться, с кем быть? Почему ты творишь разную фигню, вместо того чтобы быть счастливой? Представь, что ты нашла чужой дневник, и в нем – прямо как про себя читаешь. Измены, зависимые отношения, похожая на ад любовь, одиночество, страхи, сомнения, метания.
![#Ссы, но делай](/storage/book-covers/f4/f45b22cc8a9575dce6207139b772e0deab690697.jpg)
Взрослый, дееспособный человек в силах менять себя и свою жизнь. Точка. Даже если в данный момент находится на самом дне. Даже если видел и переживал много плохого. Даже если внутри полно страхов, травм и обид, а сверху давят обстоятельства. Со всем этим реально справиться. Как отлично показывает мой и миллионы подобных примеров: практически все проблемы – решаемы. А нерешаемые можно переживать с наименьшими для себя потерями. Сборник реальных, понятных, доступных, хлестких и полезных ответов на вопросы «почему?» и «что делать?». С ним любому человеку станет ясно, как правильно выбираться из тупика. Порция мотивации, вдохновения, желания жить.
![Психосоматика. Как выйти из адского круга панических атак, беспокойства, стресса и тревожных состояний. 20 работающих способов](/storage/book-covers/41/410b6662622f5c0725aafe263756351e6a12b1be.jpg)
Вас без видимой причины накрывают приступы паники или депрессии? Долгое время боретесь с тревожностью или страхами и не можете совладать с эмоциями? Испытываете постоянный стресс? Авторы этой книги знают, как вам помочь. Негативные состояния, которые мешают вам жить, имеют психосоматическую природу. Павел Федоренко сам преодолел невроз, тревожное расстройство, ВСД и панические атаки, поэтому точно знает, что работает в борьбе с ними. Уже более 100 тысяч человек, прошедших авторскую терапию, теперь живут спокойной жизнью.
![Я в порядке! Самопомощь при неврозах](/storage/book-covers/b0/b098e192364f8fdfc1cdceee2429028e174ac526.jpg)
«Я в порядке!» Это не просто установка, а стиль жизни. Если вы хотите уверенно сказать себе эти слова, вам стоит прочесть книгу Алексея Красикова – психолога-практика, тренера и автора популярного канала «Неврозы мегаполиса». Автор дает ответы на вопросы о причинах ВСД, панических атак, страхов, депрессивных состояний, ОКР, а также специальные упражнения и рекомендации, которые снизят уровень тревожности и вернут радость жизни. Невроз – это не болезнь, а прежде всего эмоциональное нарушение, которое вполне обратимо.