Литературная Газета, 6379 (№ 31/2012) - [46]

Иными словами, не делаются операции, физические изменения в теле ребёнка не происходят, но тем не менее кондуктологи обучают ребёнка уметь так же пользоваться вилкой, ложкой, ходить, заниматься за компьютером, играть в мяч и т.д., как и здорового ребёнка. Пусть не совсем легко, пусть не совсем так свободно, но всё же уметь.

На сегодняшний день насчитывается более 400 причин ДЦП. И так же как нет двух больных, которые имели бы одинаковые патоморфологические изменения со стороны головного мозга, так нет и "чудо-таблетки", позволяющей решить эту проблему. Поэтому живут и соседствуют, в чём-то дополняя друг друга, уникальные методы Бобат, Войти, Козявкина и, конечно, Петё (существуют, естественно, и другие, но мы называем основные). Время доказало эффективность метода Петё, причём во многом его эффективность определяется качеством образования и опытом специалистов. Их готовят только в Институте им. А. Петё и продолжают совершенствовать изо дня в день. К сожалению, на примере Москвы и некоторых других регионов России мы видим, как иной раз выхолащивается суть самой методики. Не имея ни достаточных знаний, ни опыта, ознакомившись с методикой лишь по литературе, люди начинают преподавать, вести занятия, лечить, не вполне или вообще не понимая, что они делают.

- Почему, имея несколько действующих программ в других странах, вы решили прийти в Россию?

- Если на сегодняшний день в развитых странах на 1000 человек рождается 2-4 больных детским церебральным параличом, то в России - это 5-6, а в некоторых регионах - 8, и тенденция к увеличению сохраняется.

Во многих развитых странах существует единая государственная программа лечения этой болезни и, что самое главное, в адаптации таких детей к жизни. В России этого пока нет. Хотя, объективности ради, следует отметить, что в последнее время дела с мёртвой точки сдвинулись, но, к сожалению, это касается в основном Москвы. К примеру, с того времени, как мы стали заниматься этим вопросом, в институте побывали свыше 1000 российских детей в сопровождении родителей, притом большая часть по Программе правительства Москвы.

- Значит ли это, что в этом аспекте программа борьбы с ДЦП хотя бы в Москве решена?

- Отнюдь. Во-первых, начнём с того, что в Москве стоят на учёте 4000 больных детским церебральным параличом.

По нашим же данным, их около 5000. А Институт им. А. Петё может принять в год на сегодняшний день максимум 160-165 российских детей с родителями. Так что судите сами.

- Всё так безнадёжно?

- Не совсем. Во-первых, мы стали привозить из Института им. А. Петё ежемесячно двух кондуктологов, которые занимаются с детьми в Московском научно-практическом центре по реабилитации инвалидов вследствие ДЦП.

Таким образом, дополнительно проходят обучение за год ещё 120 московских детей. Понимая, что это не совсем то, что необходимо, активно сотрудничая с различными фондами, мы дополнительно планируем организовать приём ещё 200 детей, причём не только из Москвы. Кроме того, благодаря фонду "Под звездой надежды" из различных регионов в Венгрию дополнительно ежегодно направляются 60 детей. Последнее время мы так же активно сотрудничаем с Научно-практическим центром детской психоневрологии и думаем, на его базе удастся создать дополнительные возможности для кондуктологов.

Вообще я хочу сказать о комфортности общения со специалистами. Они сразу понимают суть происходящего и откликаются на это совершенно по-другому, то есть профессионально. Когда мы привезли в Институт им. А. Петё 25 лучших неврологов Москвы, они сразу же нашли общий язык с кондуктологами. Там ни разу не ставились идиотические вопросы, которые нередко возникают, когда встречаешься с неспециалистами.

Я давно вынашиваю идею создания небольшого городка, посёлка, куда могли бы попасть дети с родителями, где они получат не просто комплекс медицинских и немедицинских услуг. Сама идеология его должна быть такова, чтобы каждый присутствующий был сопричастен с общим делом, включая возможность родителям работать именно в структуре, которая так или иначе связана с ДЦП.

Вообще комплекс проблем в семье, в которой есть ребёнок с церебральным параличом, абсолютно другой, чем в обыкновенной. Не в смысле, что труднее или легче. Он просто другой. И смотреть на проблемы таких семей с обычной позиции невозможно. К примеру, не секрет, что от 70% женщин, у которых родились дети с ДЦП, мужья уходят. А для того чтобы поставить ребёнка на ноги, матери необходимо постоянно быть с ним рядом. О какой её собственной работе может идти речь?

Есть ещё и ряд моральных аспектов, которые я для себя до сих пор окончательно решить не могу. Что лучше: взять ребёнка 3-6 лет, возить его ежегодно в Будапешт и к 16 годам получить самодостаточного человека, отказав другим нуждающимся в такой же помощи? Или в порядке очерёдности вывозить детей лишь два года подряд, но без всякой гарантии, что мы их полностью поставим на ноги? Взять колясочника и научить его обходиться без неё? Либо повезти ребёнка с лёгкой формой паралича и вернуть его таким, что болезнь перестаёт быть заметной окружающим? Пока самому себе на эти вопросы я не ответил.Но тем не менее мне кажется, что в целом методом проб и ошибок мы медленно, но верно всё-таки идём к своей цели.