Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога - [4]

Шрифт
Интервал

Но в то же время врач в состоянии создать пациенту условия, при которых тот сможет свободно говорить о существе своих проблем, готов их исследовать и высказывать свои сомнения, беспокойства и ожидания перед началом совместной работы с врачом. Такой врач умело облегчает процесс общения, то есть владеет основами консультирования, что позволяет проводить более эффективное лечение как медицинское, так и психологическое.

Однако следует различать работу врача и консультанта-психолога. Последний является опытным профессионалом, чья подготовка и задачи касаются множества психологических и родственных проблем, с которыми все мы сталкиваемся в течение жизни. На этом уровне трудно провести различие между понятиями «консультирование», «психологическая помощь» и «психотерапия». Различие, однако, между обычным специалистом-медиком и специалистом-консультантом не столь уж существенно, если оба они профессионалы и используют в работе те же базовые навыки и преследуют те же цели. Но уровень специалиста-консультанта должен включать и ряд дополнительных элементов. К ним относятся: чуть более структурированные отношения, более детальная проработка психологических и социальных аспектов, более широкий набор умений и техник, углубленная теоретическая подготовка в области психологических и социальных функций и процесса изменения их и, наконец, более интенсивный тренинг.

Кому оказывается помощь?

То, что я считаю нужным здесь сказать, является результатом большого опыта клинической работы с семьями, имеющими детей с самыми разными проблемами. Однако особый акцент я бы хотел сделать на семьях, где ребенок болен хронически или является инвалидом. Мои основные принципы применимы к любым семьям – малым и большим, с двумя родителями или одним – и не зависят от природы или тяжести заболевания. К данной категории может быть отнесено до 18 % детей, если верить популяционным исследованиям, таким как Ontario Child Health Study (Cadman et al., 1987).

Этих детей можно обнаружить в любом медицинском учреждении, и некоторые из них, а также их родители находятся в таком тяжелом психологическом состоянии, что с ними крайне трудно работать. Цель этой книги – дать возможность специалистам лучше помогать таким семьям. Но еще важнее, на мой взгляд, не дать семье дойти до такого психологического состояния с самого начала общения с врачами. Мой главный посыл состоит в том, что все специалисты смогут найти нечто ценное в данной книге, и это поможет им поддерживать все семьи на всех стадиях болезни так, что стресс будет смягчен максимально.

Я буду использовать термины «болезнь» или «заболевание» по отношению к развивающемуся нарушению физического здоровья ребенка, с его определенными симптомами и причинами. Понятие «инвалидность» является скорее поведенческим, поскольку описывает то, чего ребенок не может делать, лишается в результате заболевания или травмы. К этому приводят все заболевания, хотя и в весьма разной степени.

Как правило, большинство состояний, о которых здесь пойдет речь, излечить невозможно. Однажды возникнув как результат травмы, инфекции или генетического дефекта, они тянутся годами, зачастую всю жизнь. Лечение в лучшем случае является симптоматическим и паллиативным. Оно может давать незначительное улучшение или иметь побочные эффекты, как правило прекращающиеся с его отменой. Но иногда эти эффекты могут оказаться стойкими и даже катастрофическими, как в случае с детьми, больными гемофилией, которым перелили ВИЧ-зараженную кровь.

По-видимому, самыми частыми заболеваниями являются экзема (от 8 до 10 % детей) и астма (от 2 до 5 %). Диабет достаточно распространен и встречается у примерно 1,8 % детей. Врожденные пороки сердца, которые в основном диагностируются на первом году жизни, определяются примерно у 0,2–0,7 % детей. Прочие часто встречающиеся заболевания включают различные формы эпилепсии (0,26-0,46 %), детский церебральный паралич (0,14-0,5 %), прочие поражения мозга (около 0,2 %), расщелины губы и неба (0,13-0,2 %), синдром Дауна (около 1 %), ювенильный ревматоидный артрит (0,1–0,3 %). Чуть более редкие, но не менее серьезные заболевания – серповидно-клеточная анемия (около 0,046 %), аутизм (0,04 %), spina bifida (около 0,4 %), муковисцидоз (0,02 %), гемофилия (0,015 %), фенилкетонурия (0,01 %), болезни почек (0,008 %) и мышечная дистрофия (0,06 %). Хотя лейкозы и другие онкозаболевания не обязательно являются хроническими, поскольку многие из них в настоящее время успешно лечатся, их следует также включить в эту группу, так как они представляют существенную угрозу для жизни, лечение длится долго и возможны рецидивы.

Инвалидность может быть результатом любого из перечисленных состояний или травмы или же иметь какую-либо неясную причину. Самыми частыми причинами инвалидности у детей являются нарушения интеллекта (2–3 %), зрения (2–3,5 %) и слуха (1,6 %). Нарушения координации движений и мелкой моторики часто сопровождают как болезни, так и травмы.

Благо ребенка является главной задачей, ради которой написана эта книга. Однако моя идея состоит в том, что лучше всего его можно достичь, заботясь обо всей семье в целом и осуществляя воздействие через родителей. Таким образом, основное внимание в этой книге направлено на взаимоотношения специалиста с родителями и, в меньшей степени, на отношения специалиста с ребенком. Психологическая адаптация родителей должна была бы быть центральным вопросом в работе всех специалистов, поскольку именно родители играют решающую роль в лечении и заботе о ребенке. Специалисты часто не берут в расчет их личные проблемы, когда думают о маленьком пациенте, хотя именно родители несут всю тяжесть и ответственность заботы о ребенке, как физической, так и психологической. Таким образом, хотя специалисты и лечат ребенка, но происходит это почти всегда с участием его родителей, которые физически, морально и юридически заботятся о нем. И врач очень немного может сделать без кооперации с ними, кроме, конечно, случаев, когда родители лишаются своих прав, например из-за жестокого обращения. Если родители не согласны со специалистом, не располагают достаточной информацией или же пребывают в тяжелом стрессе, они не будут делать то, что советует специалист. В результате эффективность любого лечения окажется ниже.


Рекомендуем почитать
Между «можно» и «нельзя»: Как установить границы для ребенка

Все родители обожают своих детей и готовы исполнить почти все их желания. И частенько нам с трудом удается найти правильный баланс между этими вечными просьбами и нашими представлениями о дозволенном. В результате – скандалы, слезы, осуждающие взгляды прохожих и противное чувство неловкости и отчаяния.Французский детский психолог Катрин Дюмонтей-Кремер считает, что с самого раннего возраста необходимо установить для малыша границы дозволенного. Соблюдение этих границ заложит прочную основу личности ребенка.


Типы тела – типы мышления. Думай в стиле «Upgrade». Стратегии гениальности

Все люди разные. Однако можно заметить, что высокие и стройные люди преимущественно стратеги – вспомните Петра Первого, Авраама Линкольна. Маленькие и крепкие – воины по натуре, революционеры – Иосиф Сталин, Майк Тайсон. Почти все длинноногие красавицы с осиной талией превосходно разбираются в моде и имеют чувство стиля – Анджелина Джоли, Наоми Кэмпбелл. Солнечные, яркие личности создают уникальные произведения искусства и культуры – Ван Гог, Милен Фармер. Почему? Это не просто совпадение. В каждом типе тела есть определяющие гормоны, которые влияют на наши реакции, способ принятия решений, восприятие мира и своего места в нем.На первый взгляд может показаться, что жизнь каждого человека предопределена: низким людям никогда не стать дальновидными стратегами, а высоким не суждено быть отважными воинами, способными достигать любой цели.


Тупики психоанализа. Роковая ошибка Фрейда

Кто такой Зигмунд Фрейд – психиатр, психолог, философ, один из наиболее прославленных интеллектуалов ХХ века? Как воздействовал он на общественное мнение, научную и философскую мысль?В учении Фрейда, по мнению одного из основателей социальной психологии У. Мак-Дугала, «каждый кусочек правды почти нераздельно смешан с заблуждением, покоится в массе своей на тёмных, очень спорных, уводящих в сторону положениях». Крупный французский специалист по экспериментальной психологии П. Фресса пришёл к выводу: «Психоанализ – это вера, а чтобы уверовать, надо сначала встать на колени».Допустимо ли считать идеи З.


Профессиональное развитие личности: начало пути. Эмпирическое исследование

В работе коллектива авторов представлены результаты комплексного эмпирического исследования кризисов и трудностей, с которыми сталкивается личность на начальных этапах своей профессиональной деятельности. Детально рассмотрена специфика кризисных переживаний на этапе выбора профессии, обучения в высших и средних профессиональных учебных заведениях (от 1 курса до окончания обучения) и в первые годы профессиональной деятельности. Большое внимание уделено анализу факторов, влияющих на успешное преодоление кризисов.


Целуйте меня! Как воспитывать детей с любовью

В этой книге автор встает на защиту детей и оппонирует многим всемирно известным специалистам по воспитанию, которые дают родителям советы о том, как добиться от детей хорошего поведения. Автор показывает нам, что наша главная цель как родителей состоит не в том, чтобы приучить детей к дисциплине и привить им ряд полезных навыков, а в том, чтобы удовлетворить их природную потребность в привязанности, в эмоциональном и физическом контакте. В книге подробно рассматриваются вопросы, часто беспокоящие молодых родителей: почему малыши просятся на руки, почему они не любят спать одни, когда ребенок станет самостоятельным, когда можно перестать пользоваться подгузниками, нужно ли хвалить и наказывать детей, стоит ли отдавать их в детский сад, что такое социализация и многие другие.


Впечатляющая речь. 51 подсказка оратору

У вас выступление, а времени на подготовку совсем нет? Нужно объяснять сложные вещи простым языком? Вы мечтаете управлять вниманием аудитории и чувствовать себя на сцене как рыба в воде? Значит, эта книга для вас.В ней вы найдете короткие, но действенные подсказки, которые применяют профессиональные ораторы. Возьмите ее с собой и используйте прямо на выступлении – как шпаргалку или даже как записную книжку (мы специально оставили после каждой подсказки место для заметок).Рекомендуем всем, кто регулярно выступает публично и кому по роду деятельности необходимо в совершенстве владеть навыками коммуникации.


Невозмутимые родители живут дольше. Как не сойти с ума, воспитывая подростка

В. Каминер не психолог, он известный в Германии писатель родом из СССР. За плечами советское детство и советская семья и школа. Отец двоих детей, которые родились уже в Германии. Мы не случайно включили эту художественную книгу в серию по психологии. Остроумные и точные наблюдения за современными подростками с необычного ракурса — изнутри советского прошлого и европейского настоящего — обладают выраженным психотерапевтическим эффектом. Вы поймете, что не сойти с ума, воспитывая современного подростка, абсолютно реально. Для широкого круга читателей, и прежде всего для думающих родителей, изо всех сил старающихся понять и принять этих новоявленных бунтарей-инопланетян.


В начале было слово. Авторская методика по обучению речи детей с трудностями развития

В книге обобщен многолетний опыт автора по обучению речи детей с различными неврологическими заболеваниями, такими, как синдром Дауна, церебральный паралич, олигофрения, заикание и т. п. Первая ее книга «Говори! Ты это можешь» вышла более десяти лет назад и давно стала библиографической редкостью.Ромена Теодоровна Августова – педагог от Бога. Любовь к ребенку и искреннее желание раскрыть его таланты – вот основа ее метода. У нее непростые ученики, но это не значит, что родителям так называемых «обычных» детей не стоит заглядывать в эту книгу.


Ультрасовременный ребенок

Эта книга о таланте терпеливой любви. Все родители мечтают о послушном тихом «ангелочке», которого любить – одно удовольствие! Но вместо ангелочков жизнь постоянно подсовывает нам упрямых фанатов компьютеров, плееров и бесконечных SMS-ок, страстных читателей комиксов и гламурных журналов. Сегодня они – геймеры, а завтра – рокеры, а то и загадочные эмокиды или дети-индиго. Но под любой маской они – дети, которым всегда нужны наша безусловная любовь и терпение, терпение, терпение…Как понять их, таких разных и непонятных? Как не порвать связующую нить? Увидеть в своем ультрасовременном ребенке незащищенную детскую душу вам поможет педиатр, детский психолог, доктор медицинских наук, профессор, а также мама и бабушка Алла Баркан.Алла Баркан – доктор медицинских наук, профессор, магистр философии (филология, психология – Венский университет)