Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога - [2]

Джон Баньян, писатель и проповедник XVII века, считал, что прогресс христианства дал людям средства для самопознания, и призывал своего читателя «подумать, как это можно объяснить». Я надеюсь, что после прочтения этой книги вы получите стимулы для исследований и открытий новых сторон в повседневных контактах с пациентами и они помогут вам развивать и усовершенствовать свои умения.

Нейл Мэрлоу, август 1992

Предисловие к русскому изданию

Возможно, что спектр основных заболеваний у детей несколько изменился со времени первой публикации этой книги. Несомненно, появились новые и более эффективные способы лечения. Понимание обществом важности эффективного взаимодействия врачей с больными детьми и их семьями также изменилось в лучшую сторону. Но, несмотря на это, потребность таких детей и их семей в психологической и социальной поддержке не уменьшилась. Низкий уровень коммуникативных навыков специалистов в здравоохранении остается основной причиной неудовлетворенности пациентов. Дети и родители продолжают испытывать стресс, который влияет на все стороны их жизни. Вопросы психологического благополучия родителей продолжают оставаться серьезной проблемой, которая ухудшает жизнь семьи и заботу о детях. Социальная изоляция и распад семей по-прежнему остаются очень частыми следствиями появления заболевания у ребенка. Поэтому основные идеи книги за прошедшие годы не утратили своей актуальности. Хорошие отношения специалистов с родителями, возможно, являются самым существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями обладали пониманием, временем и умениями, необходимыми для работы в партнерстве с ними. Из проведенных исследований ясно следует, что родители хотели бы, чтобы их принимали как партнеров в заботе об их детях, они хотят чувствовать уважение и сохранять достоинство. Нет сомнения, что партнерский стиль поднимает взаимодействие специалиста и пациента на новый уровень и приводит к лучшим результатам терапии, как психологическим, так и физическим. Модель помощи, изложенная в данной книге, может служить руководством по совместной работе специалистов и родителей для распознавания проблем и поиска путей к их решению. Если все, кто вовлечен в заботу о здоровье детей и их семей, примут эту модель, то психологических трудностей удастся избежать совсем или существенно снизить их количество. Относительно недавно я пришел к заключению, что данная модель подходит и для руководства и контроля, столь необходимых в ежедневной практической работе. Если простыми врачами, педагогами, социальными и другими работниками будут управлять в партнерском стиле, то их способность и желание так же относиться к родителям будет выше, как это подчеркивает Поул в своем «золотом правиле» (J. Pawl, 1994–1995): «Поступай с другими так, как хотел бы, чтобы поступали с тобой».

Профессор Хилтон Дэвис, март 2009

1. Для кого и о чем эта книга

«Слова эти невозможно забыть. В течение всей жизни, в радостные и тяжелые дни будут они всплывать в твоей памяти. Те самые первые слова, которые произнес врач, говоря тебе, что с ребенком не все в порядке. Весь долгий и нелегкий путь, который ждет тебя, начинается с этих слов».

(Krystyna Swirydczuk,1991, с. 34)

Вы чувствуете боль, скрытую за этими словами? Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезнейшее испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдания становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.

Цели данной книги:

1) изучить природу травмы, наносимой болезнью, чтобы понять, как родители приспосабливаются жить с ней;

2) на основе этого понимания предложить модель помощи семье и описать те навыки, благодаря которым люди, работающие с семьей, могут помочь ей адаптироваться к постигшей их беде.

Я надеюсь, что в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но в чем-то даже и более счастливым. В этой книге подразумевается, что психологическая и социальная помощь будет оказываться параллельно медицинской, но, в отличие от нее, будет направлена на семью в целом. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус больного ребенка.

Неважно, работаете ли вы с больными детьми или детьми-инвалидами по долгу службы или как добровольный помощник – в этой книге вы, несомненно, найдете что-то полезное для себя. Конечно, медики, педагоги и соцработники оказывают семьям психологическую поддержку, но делают это больше по доброте сердечной и тогда, когда имеют на это время и силы. Такая помощь всегда выступает как вторичная по отношению к медицинской. Если даже персонал учреждений здравоохранения имеет психологическую подготовку, то не располагает временем или не имеет разрешения для такой работы.