Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога - [2]

Шрифт
Интервал

Джон Баньян, писатель и проповедник XVII века, считал, что прогресс христианства дал людям средства для самопознания, и призывал своего читателя «подумать, как это можно объяснить». Я надеюсь, что после прочтения этой книги вы получите стимулы для исследований и открытий новых сторон в повседневных контактах с пациентами и они помогут вам развивать и усовершенствовать свои умения.


Нейл Мэрлоу, август 1992

Предисловие к русскому изданию

Возможно, что спектр основных заболеваний у детей несколько изменился со времени первой публикации этой книги. Несомненно, появились новые и более эффективные способы лечения. Понимание обществом важности эффективного взаимодействия врачей с больными детьми и их семьями также изменилось в лучшую сторону. Но, несмотря на это, потребность таких детей и их семей в психологической и социальной поддержке не уменьшилась. Низкий уровень коммуникативных навыков специалистов в здравоохранении остается основной причиной неудовлетворенности пациентов. Дети и родители продолжают испытывать стресс, который влияет на все стороны их жизни. Вопросы психологического благополучия родителей продолжают оставаться серьезной проблемой, которая ухудшает жизнь семьи и заботу о детях. Социальная изоляция и распад семей по-прежнему остаются очень частыми следствиями появления заболевания у ребенка. Поэтому основные идеи книги за прошедшие годы не утратили своей актуальности. Хорошие отношения специалистов с родителями, возможно, являются самым существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями обладали пониманием, временем и умениями, необходимыми для работы в партнерстве с ними. Из проведенных исследований ясно следует, что родители хотели бы, чтобы их принимали как партнеров в заботе об их детях, они хотят чувствовать уважение и сохранять достоинство. Нет сомнения, что партнерский стиль поднимает взаимодействие специалиста и пациента на новый уровень и приводит к лучшим результатам терапии, как психологическим, так и физическим. Модель помощи, изложенная в данной книге, может служить руководством по совместной работе специалистов и родителей для распознавания проблем и поиска путей к их решению. Если все, кто вовлечен в заботу о здоровье детей и их семей, примут эту модель, то психологических трудностей удастся избежать совсем или существенно снизить их количество. Относительно недавно я пришел к заключению, что данная модель подходит и для руководства и контроля, столь необходимых в ежедневной практической работе. Если простыми врачами, педагогами, социальными и другими работниками будут управлять в партнерском стиле, то их способность и желание так же относиться к родителям будет выше, как это подчеркивает Поул в своем «золотом правиле» (J. Pawl, 1994–1995): «Поступай с другими так, как хотел бы, чтобы поступали с тобой».


Профессор Хилтон Дэвис, март 2009

1. Для кого и о чем эта книга

«Слова эти невозможно забыть. В течение всей жизни, в радостные и тяжелые дни будут они всплывать в твоей памяти. Те самые первые слова, которые произнес врач, говоря тебе, что с ребенком не все в порядке. Весь долгий и нелегкий путь, который ждет тебя, начинается с этих слов».

(Krystyna Swirydczuk,1991, с. 34)

Вы чувствуете боль, скрытую за этими словами? Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезнейшее испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдания становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.


Цели данной книги:

1) изучить природу травмы, наносимой болезнью, чтобы понять, как родители приспосабливаются жить с ней;

2) на основе этого понимания предложить модель помощи семье и описать те навыки, благодаря которым люди, работающие с семьей, могут помочь ей адаптироваться к постигшей их беде.


Я надеюсь, что в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но в чем-то даже и более счастливым. В этой книге подразумевается, что психологическая и социальная помощь будет оказываться параллельно медицинской, но, в отличие от нее, будет направлена на семью в целом. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус больного ребенка.

Неважно, работаете ли вы с больными детьми или детьми-инвалидами по долгу службы или как добровольный помощник – в этой книге вы, несомненно, найдете что-то полезное для себя. Конечно, медики, педагоги и соцработники оказывают семьям психологическую поддержку, но делают это больше по доброте сердечной и тогда, когда имеют на это время и силы. Такая помощь всегда выступает как вторичная по отношению к медицинской. Если даже персонал учреждений здравоохранения имеет психологическую подготовку, то не располагает временем или не имеет разрешения для такой работы.


Рекомендуем почитать
Между «можно» и «нельзя»: Как установить границы для ребенка

Все родители обожают своих детей и готовы исполнить почти все их желания. И частенько нам с трудом удается найти правильный баланс между этими вечными просьбами и нашими представлениями о дозволенном. В результате – скандалы, слезы, осуждающие взгляды прохожих и противное чувство неловкости и отчаяния.Французский детский психолог Катрин Дюмонтей-Кремер считает, что с самого раннего возраста необходимо установить для малыша границы дозволенного. Соблюдение этих границ заложит прочную основу личности ребенка.


Типы тела – типы мышления. Думай в стиле «Upgrade». Стратегии гениальности

Все люди разные. Однако можно заметить, что высокие и стройные люди преимущественно стратеги – вспомните Петра Первого, Авраама Линкольна. Маленькие и крепкие – воины по натуре, революционеры – Иосиф Сталин, Майк Тайсон. Почти все длинноногие красавицы с осиной талией превосходно разбираются в моде и имеют чувство стиля – Анджелина Джоли, Наоми Кэмпбелл. Солнечные, яркие личности создают уникальные произведения искусства и культуры – Ван Гог, Милен Фармер. Почему? Это не просто совпадение. В каждом типе тела есть определяющие гормоны, которые влияют на наши реакции, способ принятия решений, восприятие мира и своего места в нем.На первый взгляд может показаться, что жизнь каждого человека предопределена: низким людям никогда не стать дальновидными стратегами, а высоким не суждено быть отважными воинами, способными достигать любой цели.


Тупики психоанализа. Роковая ошибка Фрейда

Кто такой Зигмунд Фрейд – психиатр, психолог, философ, один из наиболее прославленных интеллектуалов ХХ века? Как воздействовал он на общественное мнение, научную и философскую мысль?В учении Фрейда, по мнению одного из основателей социальной психологии У. Мак-Дугала, «каждый кусочек правды почти нераздельно смешан с заблуждением, покоится в массе своей на тёмных, очень спорных, уводящих в сторону положениях». Крупный французский специалист по экспериментальной психологии П. Фресса пришёл к выводу: «Психоанализ – это вера, а чтобы уверовать, надо сначала встать на колени».Допустимо ли считать идеи З.


Профессиональное развитие личности: начало пути. Эмпирическое исследование

В работе коллектива авторов представлены результаты комплексного эмпирического исследования кризисов и трудностей, с которыми сталкивается личность на начальных этапах своей профессиональной деятельности. Детально рассмотрена специфика кризисных переживаний на этапе выбора профессии, обучения в высших и средних профессиональных учебных заведениях (от 1 курса до окончания обучения) и в первые годы профессиональной деятельности. Большое внимание уделено анализу факторов, влияющих на успешное преодоление кризисов.


Целуйте меня! Как воспитывать детей с любовью

В этой книге автор встает на защиту детей и оппонирует многим всемирно известным специалистам по воспитанию, которые дают родителям советы о том, как добиться от детей хорошего поведения. Автор показывает нам, что наша главная цель как родителей состоит не в том, чтобы приучить детей к дисциплине и привить им ряд полезных навыков, а в том, чтобы удовлетворить их природную потребность в привязанности, в эмоциональном и физическом контакте. В книге подробно рассматриваются вопросы, часто беспокоящие молодых родителей: почему малыши просятся на руки, почему они не любят спать одни, когда ребенок станет самостоятельным, когда можно перестать пользоваться подгузниками, нужно ли хвалить и наказывать детей, стоит ли отдавать их в детский сад, что такое социализация и многие другие.


Впечатляющая речь. 51 подсказка оратору

У вас выступление, а времени на подготовку совсем нет? Нужно объяснять сложные вещи простым языком? Вы мечтаете управлять вниманием аудитории и чувствовать себя на сцене как рыба в воде? Значит, эта книга для вас.В ней вы найдете короткие, но действенные подсказки, которые применяют профессиональные ораторы. Возьмите ее с собой и используйте прямо на выступлении – как шпаргалку или даже как записную книжку (мы специально оставили после каждой подсказки место для заметок).Рекомендуем всем, кто регулярно выступает публично и кому по роду деятельности необходимо в совершенстве владеть навыками коммуникации.


Невозмутимые родители живут дольше. Как не сойти с ума, воспитывая подростка

В. Каминер не психолог, он известный в Германии писатель родом из СССР. За плечами советское детство и советская семья и школа. Отец двоих детей, которые родились уже в Германии. Мы не случайно включили эту художественную книгу в серию по психологии. Остроумные и точные наблюдения за современными подростками с необычного ракурса — изнутри советского прошлого и европейского настоящего — обладают выраженным психотерапевтическим эффектом. Вы поймете, что не сойти с ума, воспитывая современного подростка, абсолютно реально. Для широкого круга читателей, и прежде всего для думающих родителей, изо всех сил старающихся понять и принять этих новоявленных бунтарей-инопланетян.


В начале было слово. Авторская методика по обучению речи детей с трудностями развития

В книге обобщен многолетний опыт автора по обучению речи детей с различными неврологическими заболеваниями, такими, как синдром Дауна, церебральный паралич, олигофрения, заикание и т. п. Первая ее книга «Говори! Ты это можешь» вышла более десяти лет назад и давно стала библиографической редкостью.Ромена Теодоровна Августова – педагог от Бога. Любовь к ребенку и искреннее желание раскрыть его таланты – вот основа ее метода. У нее непростые ученики, но это не значит, что родителям так называемых «обычных» детей не стоит заглядывать в эту книгу.


Ультрасовременный ребенок

Эта книга о таланте терпеливой любви. Все родители мечтают о послушном тихом «ангелочке», которого любить – одно удовольствие! Но вместо ангелочков жизнь постоянно подсовывает нам упрямых фанатов компьютеров, плееров и бесконечных SMS-ок, страстных читателей комиксов и гламурных журналов. Сегодня они – геймеры, а завтра – рокеры, а то и загадочные эмокиды или дети-индиго. Но под любой маской они – дети, которым всегда нужны наша безусловная любовь и терпение, терпение, терпение…Как понять их, таких разных и непонятных? Как не порвать связующую нить? Увидеть в своем ультрасовременном ребенке незащищенную детскую душу вам поможет педиатр, детский психолог, доктор медицинских наук, профессор, а также мама и бабушка Алла Баркан.Алла Баркан – доктор медицинских наук, профессор, магистр философии (филология, психология – Венский университет)