Изучение качества жизни в педиатрии - [16]
Дополнительные методические материалы – это клинические карты или медико-социальные анкеты, в зависимости от вида исследования. Они разрабатываются для каждого исследования отдельно в соответствии с его целями, должны быть удобными для заполнения и обработки результатов, не должны содержать ненужные и избыточные сведения, в то же время быть информативными. Клинические карты и медико-социальные анкеты отражают объективные показатели здоровья, образа и условий жизни ребенка, эффективности лечения и необходимы для проведения корреляционного и факторного анализа.
Объем выборки рассчитывается методами, которые применяются при медицинских исследованиях.
Образец информированного согласия разрабатывается отдельно для детей старше 15 лет и родителей.
Программное обеспечение исследования включает компьютерную базу данных для внесения информации, программу для перешкалирования результатов, статистический пакет.
Следующий этап – непосредственное обследование респондентов. Перед началом обследования детям и родителям подробно объясняется цель исследования, методика изучения и как будет использована полученная информация. Родители и дети старше 15 лет должны подписать информированное согласие. Необходимо обеспечить конфиденциальность информации, а также право детей и родителей не отвечать на те или иные вопросы. Исследование должен проводить специально обученный персонал.
Учитывая возрастные особенности детей, методология оценки КЖ несколько отличается. Дети старше 5 лет, не умеющие читать и писать, опрашиваются интервьюером, который заполняет опросник, при необходимости объясняя суть вопроса ребенку или показывая соответствующие картинки. Дети школьного возраста заполняют опросник самостоятельно, при необходимости им должна быть оказана помощь, если они не понимают вопроса.
Родители заполняют опросник самостоятельно. Обязательное условие – раздельное заполнение опросника детьми и родителями во избежание влияния на ответы друг друга.
Клинические карты или медико-социальные анкеты заполняются параллельно с оценкой КЖ.
Необходимо тщательно следить за полнотой заполнения опросников, так как пропущенные данные снижают достоверность информации.
Полученные результаты заносятся в специально разработанные базы данных, после чего выполняется процедура перешкалирования необработанных данных в баллы КЖ по авторской методике, статистическая обработка результатов и их анализ.
2.5. Создание русскоязычных версий опросника QUALIN и специфических модулей опросника PedsQL (адаптация и валидация)
Работа проводилась в Научном центре здоровья детей РАМН сотрудниками лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения и соответствующих клинических подразделений (ревматологического отделения, отделения пульмонологии и аллергологии, отделения патологии раннего детского возраста). Русскоязычная версия диабетического модуля разработана и адаптирована в ходе совместной работы с сотрудниками кафедры пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии Саратовского ГМУ им. В. М. Разумовского.
Процесс создания версий проходил согласно международной методологии при координации MAPI Research Institute и участии авторов опросников.
Ниже приводится описание лингвистической ратификации и валидации русскоязычных версий, при этом дана подробная характеристика этого процесса на примере опросника QUALIN, в случае специальных модулей опросника PedsQL кратко представлены психометрические свойства.
2.5.1. Создание русской версии опросника по изучению качества жизни детей раннего возраста QUALIN
QUALIN (Qualite de vie du Nourisson, S. Manificat, A. Dazord, France, 1997 г.) является общим опросником для изучения КЖ детей раннего возраста. Английская версия опросника была предоставлена международным институтом по изучению КЖ MAPI RESEARCH INSTITUTE (Франция). Так же было получено официальное разрешение на разработку ключа к данному инструменту. Опросник использовался в мультицентровом исследовании ряда европейских стран (Бельгия, Франция, Италия, Люксембург, Испания и Швейцария), в результате которого были подтверждены его хорошие психометрические свойства.
В ходе исследования согласно международным требованиям был выполнен перевод опросника на русский язык. На первом этапе осуществлялся прямой перевод английской версии на русский язык двумя независимыми переводчиками с получением двух версий, впоследствии скоординированных в одну. На втором этапе эта версия была переведена на английский язык и сравнена с оригиналом. Учитывая отсутствие принципиальных смысловых различий с оригинальной, созданная анкета стала тест-версией.
Языковая и культурная адаптация тест-версии включала проведение индивидуального интервьюирования, в ходе которого была выполнена коррекция тест-версии, и пилотного исследования, в которое были включены здоровые дети (п = 30) и дети с клинической симптоматикой (п = 25) в каждом возрастном блоке.
В ходе пилотного исследования были оценены предварительные психометрические свойства тест-версии опросника.
Приемлемость установлена на основании низкого процента пропущенных ответов – 1,5 % для педиатров и 2 % для родителей от общего количества ответов. Врачам на заполнение анкеты понадобилось 7-10 минут, родителям – 10–15 минут.
Книга является первым исследованием теоретических и практических аспектов разработки и осуществления государственной политики в области охраны здоровья детей, рассматриваемой в качестве нормативно-регулятивного механизма, обеспечивающего функционирование системы «здоровье ребенка – общество» в интересах детства. Эмпирическая база исследования включает международные документы по правам ребенка, отечественные федеральные и региональные нормативные правовые акты, официальные документы Правительства Российской Федерации, Государственной Думы, статистические данные, научные публикации и др.
В монографии обобщены результаты исследования, проведенного в ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН. Авторским коллективом проведено изучение исчерпанной заболеваемости детского населения в пяти субъектах Российской Федерации. На большом статистическом материале с использованием специально разработанной инновационной технологии выявлены закономерности, характеризующие состояние здоровья детского населения в диапазоне 0—17 лет в зависимости от места проживания: большой, малый город, сельская местность. Представленный материал позволит сформировать научно-обоснованные региональные программы модернизации детского здравоохранения, направленные на предотвращение потерь здоровья подрастающего поколения и формирование здоровьесберегающей профилактической среды в педиатрии. Монография адресована руководителям органов и учреждений здравоохранения, врачам-педиатрам, специалистам в области социальной педиатрии и студентам медицинских вузов и колледжей.
Монография впервые в отечественной и зарубежной историографии представляет в системном и обобщенном виде историю изучения восточных языков в русской императорской армии. В работе на основе широкого круга архивных документов, многие из которых впервые вводятся в научный оборот, рассматриваются вопросы эволюции системы военно-востоковедного образования в России, реконструируется история военно-учебных заведений лингвистического профиля, их учебная и научная деятельность. Значительное место в работе отводится деятельности выпускников военно-востоковедных учебных заведений, их вкладу в развитие в России общего и военного востоковедения.
Как цикады выживают при температуре до +46 °С? Знают ли колибри, пускаясь в путь через воды Мексиканского залива, что им предстоит провести в полете без посадки около 17 часов? Почему ветви некоторых деревьев перестают удлиняться к середине июня, хотя впереди еще почти три месяца лета, но лозы и побеги на пнях продолжают интенсивно расти? Известный американский натуралист Бернд Хайнрих описывает сложные механизмы взаимодействия животных и растений с окружающей средой и различные стратегии их поведения в летний период.
Немногие культуры древности вызывают столько же интереса, как культура викингов. Всего за три столетия, примерно с 750 по 1050 год, народы Скандинавии преобразили северный мир, и последствия этого ощущаются до сих пор. Викинги изменили политическую и культурную карту Европы, придали новую форму торговле, экономике, поселениям и конфликтам, распространив их от Восточного побережья Америки до азиатских степей. Кроме агрессии, набегов и грабежей скандинавы приносили землям, которые открывали, и народам, с которыми сталкивались, новые идеи, технологии, убеждения и обычаи.
Голуби, белки, жуки, одуванчики – на первый взгляд городские флора и фауна довольно скучны. Но чтобы природа заиграла новыми красками, не обязательно идти в зоопарк или включать телевизор. Надо просто знать, куда смотреть и чему удивляться. В этой книге нидерландский эволюционный биолог Менно Схилтхёйзен собрал поразительные примеры того, как от жизни в городе меняются даже самые обычные животные и растения. В формате PDF A4 сохранен издательский макет.
«Представляемая мною в 1848 г., на суд читателей, книга начата лет за двадцать пред сим и окончена в 1830 году. В 1835 году, была она процензирована и готовилась к печати, В продолжение столь долгого времени, многие из глав ее напечатаны были в разных журналах и альманахах: в «Литературной Газете» Барона Дельвига, в «Современнике», в «Утренней Заре», и в других литературных сборниках. Самая рукопись читана была многими литераторами. В разных журналах и книгах встречались о ней отзывы частию благосклонные, частию нет…».
Бой 28 июля 1904 г. — один из малоисследованых и интересных боев паровых броненосных эскадр. Сражение в Желтом море (японское название боя 28.07.1904 г.) стало первым масштабным столкновением двух противоборствующих флотов в войне между Россией и Японией в 1904–05 гг. Этот бой стал решающим в судьбе русской 1-й эскадры флота Тихого океана. Бой 28.07.1904 г. принес новый для XX века боевой опыт планирования, проведения морских операций в эпоху брони и пара, управления разнородными силами флота; боевого использования нарезной казнозарядной артиллерии с бездымным порохом и торпедного оружия.