Изучение качества жизни в педиатрии - [15]

Шрифт
Интервал

Количество баллов рассчитывается по 100-бальной системе, чем выше балл, тем лучше КЖ.

TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M. et al., Netherlands) – существует детская форма (8-15 лет) и родительская форма (для родителей детей 6-15 лет), содержит 56 пунктов.

Опросник описывает физическое, двигательное, познавательное, социальное функционирование, уровень независимости, позитивное и негативное настроение. Создан специфический блок для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой – TACQOL-астма.

KINDL (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany) – предназначен для оценки КЖ детей от 8 до 16 лет. Состоит из 40 вопросов, описывает следующие аспекты КЖ: психологическое здоровье, социальные взаимоотношения, физическое функционирование, ежедневную жизнедеятельность. Разработаны специфические модули для оценки КЖ детей с рядом заболеваний: ожирением, бронхиальной астмой, сахарным диабетом, эпилепсией, нейродермитом, онкологическими заболеваниями.

Впервые в мировой практике разработан общий опросник KIDSCREEN-52 не в отдельно взятой стране, а при участии одновременно нескольких европейских стран с привлечением многонациональной выборки. На его основе разработана краткая версия KIDSCREEN-27, описывающая физическое, психологическое благополучие, взаимоотношения с родителями и самостоятельность, социальную поддержку и взаимоотношения со сверстниками и школьное окружение.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей разработаны для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов. Наиболее известные из них представлены в таблице 2.1.


Таблица 2.1. Специальные опросники оценки КЖ детей и подростков с различными заболеваниями



Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым относят единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.

2.4. Методика проведения исследования качества жизни

Изучение КЖ должно начинаться с разработки протокола исследования. Протокол предполагает постановку цели и определение задач исследования, выбор инструмента исследования, критерии включения-исключения респондентов, описание дизайна исследования, разработку дополнительных методических материалов, расчет объема выборки, образец информированного согласия, программное обеспечение.

Выбор инструмента оценки КЖ определяется целью и задачами исследования. Для медико-социальных исследований (разработка нормативных критериев КЖ здоровых детей, возрастно-половых, социальных, региональных, национальных и т. д. особенностей, а также сравнения здоровых и больных детей без учета нозологии, оценки эффективности различных мероприятий и программ здравоохранения) необходимо выбрать общий опросник КЖ.

При изучении КЖ детей с хроническими заболеваниями рекомендуется использовать параллельно общий и специфический опросники (или общий и специфический блоки одного опросника). Это обеспечивает комплексный подход к оценке КЖ, так как позволит изучить влияние болезни как на общие аспекты КЖ (физический, эмоциональный, социальный, школьный и т. д.), так и на возникающие при конкретной болезни специфические проблемы, а также оценить в короткие сроки динамику КЖ на фоне лечения. Необходимо отметить, что, в отличие от общих, специфические опросники нельзя использовать у здоровых детей, так как они предусмотрены только для больных определенной патологией.

В педиатрической практике не применяются опросники для взрослых, существуют только некоторые исключения (например, у подростков старше 14 лет допускается использование опросника SF-36).

Критерии включения-исключения респондентов также обусловлены целями исследования и предполагают определенные возрастно-половые характеристики, состояние здоровья, диагноз, методы лечения, социальные характеристики и т. д. Критериями исключения являются психические и умственные отклонения у ребенка, которые делают невозможным адекватные ответы на вопросы анкеты, а также плохое знание языка, на котором составлена анкета.

Эти критерии распространяются и на родителей. В случае родительского опроса также существуют некоторые методологические особенности: у детей-воспитанников школ-интернатов и детей-сирот родительскую форму могут заполнять другие представители ребенка (врачи, педагоги и т. д.).

Дизайн исследования предполагает описание схемы действий данного исследования, например, количество, время, место, частота оценки КЖ, клинических или социальных параметров, описание методов лечения и т. д.


Еще от автора Александр Александрович Баранов
Государственная политика в области охраны здоровья детей. Вопросы теории и практика

Книга является первым исследованием теоретических и практических аспектов разработки и осуществления государственной политики в области охраны здоровья детей, рассматриваемой в качестве нормативно-регулятивного механизма, обеспечивающего функционирование системы «здоровье ребенка – общество» в интересах детства. Эмпирическая база исследования включает международные документы по правам ребенка, отечественные федеральные и региональные нормативные правовые акты, официальные документы Правительства Российской Федерации, Государственной Думы, статистические данные, научные публикации и др.


Заболеваемость детского населения России

В монографии обобщены результаты исследования, проведенного в ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН. Авторским коллективом проведено изучение исчерпанной заболеваемости детского населения в пяти субъектах Российской Федерации. На большом статистическом материале с использованием специально разработанной инновационной технологии выявлены закономерности, характеризующие состояние здоровья детского населения в диапазоне 0—17 лет в зависимости от места проживания: большой, малый город, сельская местность. Представленный материал позволит сформировать научно-обоснованные региональные программы модернизации детского здравоохранения, направленные на предотвращение потерь здоровья подрастающего поколения и формирование здоровьесберегающей профилактической среды в педиатрии. Монография адресована руководителям органов и учреждений здравоохранения, врачам-педиатрам, специалистам в области социальной педиатрии и студентам медицинских вузов и колледжей.


Рекомендуем почитать
История изучения восточных языков в русской императорской армии

Монография впервые в отечественной и зарубежной историографии представляет в системном и обобщенном виде историю изучения восточных языков в русской императорской армии. В работе на основе широкого круга архивных документов, многие из которых впервые вводятся в научный оборот, рассматриваются вопросы эволюции системы военно-востоковедного образования в России, реконструируется история военно-учебных заведений лингвистического профиля, их учебная и научная деятельность. Значительное место в работе отводится деятельности выпускников военно-востоковедных учебных заведений, их вкладу в развитие в России общего и военного востоковедения.


Лето: Секреты выживания растений и животных в сезон изобилия

Как цикады выживают при температуре до +46 °С? Знают ли колибри, пускаясь в путь через воды Мексиканского залива, что им предстоит провести в полете без посадки около 17 часов? Почему ветви некоторых деревьев перестают удлиняться к середине июня, хотя впереди еще почти три месяца лета, но лозы и побеги на пнях продолжают интенсивно расти? Известный американский натуралист Бернд Хайнрих описывает сложные механизмы взаимодействия животных и растений с окружающей средой и различные стратегии их поведения в летний период.


История викингов. Дети Ясеня и Вяза

Немногие культуры древности вызывают столько же интереса, как культура викингов. Всего за три столетия, примерно с 750 по 1050 год, народы Скандинавии преобразили северный мир, и последствия этого ощущаются до сих пор. Викинги изменили политическую и культурную карту Европы, придали новую форму торговле, экономике, поселениям и конфликтам, распространив их от Восточного побережья Америки до азиатских степей. Кроме агрессии, набегов и грабежей скандинавы приносили землям, которые открывали, и народам, с которыми сталкивались, новые идеи, технологии, убеждения и обычаи.


Дарвин в городе: как эволюция продолжается в городских джунглях

Голуби, белки, жуки, одуванчики – на первый взгляд городские флора и фауна довольно скучны. Но чтобы природа заиграла новыми красками, не обязательно идти в зоопарк или включать телевизор. Надо просто знать, куда смотреть и чему удивляться. В этой книге нидерландский эволюционный биолог Менно Схилтхёйзен собрал поразительные примеры того, как от жизни в городе меняются даже самые обычные животные и растения. В формате PDF A4 сохранен издательский макет.


Фон-Визин

«Представляемая мною в 1848 г., на суд читателей, книга начата лет за двадцать пред сим и окончена в 1830 году. В 1835 году, была она процензирована и готовилась к печати, В продолжение столь долгого времени, многие из глав ее напечатаны были в разных журналах и альманахах: в «Литературной Газете» Барона Дельвига, в «Современнике», в «Утренней Заре», и в других литературных сборниках. Самая рукопись читана была многими литераторами. В разных журналах и книгах встречались о ней отзывы частию благосклонные, частию нет…».


Бой 28 июля 1904 года

Бой 28 июля 1904 г. — один из малоисследованых и интересных боев паровых броненосных эскадр. Сражение в Желтом море (японское название боя 28.07.1904 г.) стало первым масштабным столкновением двух противоборствующих флотов в войне между Россией и Японией в 1904–05 гг. Этот бой стал решающим в судьбе русской 1-й эскадры флота Тихого океана. Бой 28.07.1904 г. принес новый для XX века боевой опыт планирования, проведения морских операций в эпоху брони и пара, управления разнородными силами флота; боевого использования нарезной казнозарядной артиллерии с бездымным порохом и торпедного оружия.