Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - [48]

В психологическом сопровождении неизлечимо больного ребенка и его сиблингов возможно применение всех описанных в предыдущих главах идей.

Долгая работа с семьями, в которых умирает ребенок, может приводить к эмоциональному выгоранию психолога. Его основными симптомами являются:

• чувство безразличия, эмоциональное истощение (невозможность отдаваться работе, как прежде), усиление психологических защит;

• негативное отношение к коллегам и клиентам, а часто и ко всем окружающим;

• негативное восприятие себя как профессионала, обесценивание результата работы, чувство собственной бесполезности.

Возможность разделять чувства с коллегами, смена деятельности, супервизии, личная терапия помогут справиться с эмоциональным выгоранием и сделать вашу работу эффективной и осмысленной.

Врачам

При сообщении новости о неблагоприятном прогнозе заболевания важно опираться на следующие принципы:

• сообщить о неблагоприятном прогнозе должен знакомый родителям врач, которому они доверяют;

• при беседе должны присутствовать оба родителя, а если родитель воспитывает ребенка один, то поддерживающее лицо (друг, родственник);

• вести беседу следует в неспешном темпе и на понятном родителям языке;

• необходимо выяснить, что родители поняли из сообщения врача;

• необходимо давать честную, но сбалансированную информации о состоянии ребенка;

• важно известить родителей о всех возможных способах сопровождения ребенка на этом этапе;

• с опорой на врачебный опыт помочь родителям принять решение о последующем лечении;

• дать возможность повторной встречи для получения родителями уточняющей информации.

Семьи с неизлечимо больными детьми долгое время оказывались изолированными от общества. Да и сейчас многим не хочется соприкасаться с болью, не хочется взваливать на себя чужие проблемы, не хочется даже думать, что эти проблемы существуют. Но положительные тенденции все-таки есть: организуются благотворительные фонды, в больницах появляется все больше психологов, волонтеров, социальная реклама приглашает всех желающих совершить акт милосердия. Теперь семья с больным ребенком уже не так одинока, ей не нужно прятаться или унизительно выпрашивать помощь.

Во многих городах России есть организации, в которые семья может обратиться за помощью. Например, в Москве это:

1. Благотворительный фонд помощи детям-сиротам (для тех, кто сомневается, оставить ребенка или отказаться, либо хочет усыновить ребенка)

Сайт: www.otkazniki.ru; www.opeka.web Телефон: [phone]

2. Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям

Сайт: www.rcpcf.ru

Телефон: [phone]

3. Благотворительный фонд «Вера»

Сайт: www.hospicefund.ru

Телефон: [phone]

4. Московская служба психологической помощи (бесплатная психологическая помощь)

Телефон: [phone]

5. Телефон доверия (бесплатная психологическая помощь по телефону)

Телефоны: 8 [phone]; 8 [phone]

6. Горячая линия по детской онкологии

Телефон: [phone]

Заключение

Город живет своей жизнью: взрослые спешат по делам, школьники осваивают знания, малыши резвятся на детских площадках, студенты прогуливают лекции… Для кого-то это каждодневная рутина, а для кого-то это лишь вид из окна, несбыточная мечта, то, что было утеряно, или то, чего еще очень долго ждать…

Почему это случилось с ними? – Никто не ответит.

Виноваты ли они в этом? – Нет.

Может ли это случиться с каждым из нас? – Да.

Еще вчера их жизнь стремилась вперед, а сегодня она завязла в болоте тяжелой болезни; еще вчера были планы на будущее – сегодня только надежда и каждодневный труд по борьбе с болезнью, борьбе с собой. Труд, который необходим, чтобы не впасть в отчаяние, чтобы не потерять веру, чтобы не обозлиться и не возненавидеть этот мир – мир, в котором болеют и умирают дети.

Велик соблазн для каждого из нас сделать вид, что проблемы нет, что мы о ней ничего не знаем. Справятся ли эти люди без нашего участия? Думаю, да. Они – настоящие борцы, их сила духа восхищает, а воля к жизни вызывает зависть. Но будет ли наша жизнь полной, если мы отвернемся от этой жестокой части реальности? Хотим ли мы жить в коконе из собственного комфорта и иллюзий? Кто-то да, но, надеюсь, есть те, кто не испугается встречи с болью родителей тяжелобольных детей и окажет посильную помощь: улыбнется ребенку-инвалиду на улице, пригласит хронически больного одноклассника домой, войдет в положение коллеги, отправит средства в благотворительный фонд…

Ежегодно медицина обогащается новыми способами борьбы с тяжелыми болезнями, спасает миллионы детских жизней. То, что еще десять лет назад было приговором, сейчас может быть вылечено. Но просто «починить» больной орган часто бывает недостаточно для возвращения ребенка к полноценной жизни. Психологическая травматизация семьи, последствия тяжелого диагноза порой более болезненны, чем сам недуг ребенка. Очень важна организация профессионального психологического сопровождения семьи на всех этапах лечения ребенка, а это происходит далеко не всегда и не везде. Приятно отметить, что отношение к психологам меняется, все чаще они воспринимаются не просто как аниматоры, а как полноправные члены медицинской бригады, участвующие в комплексном решении проблем больного ребенка и его семьи.