Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - [43]

7. Одиночество. Старшее поколение, воспитанное на примерах войны, поощрении сдерживания эмоций, часто не умеет получать поддержку и старается скрывать свои чувства, что приводит к гнетущему чувству одиночества и неразделенности переживаний.

8. Беспомощность. Бабушки и дедушки остаются родителями своим детям, желающими защитить их от горестей внешнего мира. Невозможность изменить ситуацию болезни внука рождает чувство беспомощности и собственной никчемности.

9. Развитие патологического горя. Старшее поколение, особенно прошедшее через войну, имеет большее количество непрожитого горя, которое обостряется в связи с неизлечимой болезнью внука, что ведет к развитию патологического горя.

10. Возможность оказать помощь здоровым братьям и сестрам ребенка. Бабушки и дедушки могут стать эмоциональной опорой здоровым детям в семье, помочь им адаптироваться к ситуации неизлечимой болезни брата или сестры, и это придает дополнительный смысл их собственной жизни, помогает совладать с горем.

Переживания неизлечимо больного ребенка

Неизлечимое заболевание приносит как физическое, так и душевное страдание ребенку. Даже если он не понимает, что есть угроза его жизни, он все равно догадывается, что с его телом происходит что-то не то, и это вызывает у него сильнейший психологический дистресс и запускает процесс горевания, аналогичный переживанию горя родителями (Brown, 2013). Ребенок проходит те же стадии горя: шока при известии о страшной болезни; отрицания ее серьезности; гнева на ограничения, которые накладывает болезнь; вины за то, что болезнь огорчает его родителей; депрессии, отчаяния, беспомощности из-за невозможности управлять собственной жизнью; сделки как попытки договориться с судьбой и отвоевать у нее жизнь, и в итоге – принятия неизбежности смерти.

У подростков неизлечимая болезнь вызывает особенно бурную реакцию, ведь их мечтам и планам о, казалось бы, столь близкой самостоятельной жизни не суждено осуществиться.

Перед психологом стоит сложная задача по разграничению адекватных и патологических психологических реакций на ситуацию болезни (Chochinov, 2009). Так, бывает сложно различить причины апатии: влияние ли это физического истощения, побочный эффект лечения или признак депрессии. То же относится и к тревоге: вызвана ли она адекватным страхом ребенка перед процедурами, является ли она признаком тревожного расстройства или это уже результат посттравматического стрессорного расстройства. Связаны ли задержки в психологическом развитии малыша с органическими или эмоциональными факторами, – во всем этом предстоит разобраться. Поэтому первый этап психологического сопровождения неизлечимо больного ребенка состоит в диагностике его психических функций и определении причин выявленных нарушений.

Исследование эмоционального состояния онкологически больных детей 10–18 лет показало, что 36 % обследованных детей страдают от депрессии. В дальнейшем было выявлено, что дети с высоким уровнем депрессивности и сниженной самооценкой имеют более низкие показатели выживаемости. Таким образом, своевременная диагностика и лечение депрессии у неизлечимо больных детей необходимы.

Неизлечимо больные дети также страдают от тревоги (Chochinov, 2009). Она характерна для 35–50 % детей. Чаще всего дети описывают тревогу как чувство страха перед неизвестностью и непонимание того, что с ними происходит. Они боятся новых проявлений болезни, ухудшения своего состояния и смерти. Иногда тревога настолько парализует ребенка, что он не в состоянии рассказать о причинах ее возникновения. Дети любого возраста сильно зависят от ухаживающих за ними лиц, чаще родителей, и, как уже отмечалось, безошибочно считывают их эмоции в отношении себя. Так, тревога родителей находит отражение в детском поведении в виде панического страха разлуки со взрослым.

Проявлениями психологического дискомфорта могут быть утомляемость и хроническая усталость, проблемы со сном и приемом пищи. Как и в других случаях, необходимо разграничить непосредственное влияние болезни, лечения и психологического дистресса на общее состояние больного ребенка.

Начиная с шестилетнего возраста, дети нуждаются в участии в процессе лечения и принятии решений по поводу своей жизни. Одна из основных жалоб деток этого возраста – чувство утраты контроля. В задачи родителей и психолога входит предоставление ребенку права максимально управлять своей жизнью (конечно, исходя из возможностей).

Неизлечимо больные дети, как и взрослые, могут испытывать предварительное горе, при котором переживается еще не наступившая, но неизбежная потеря связи с родителями (в результате смерти). Само восприятие неотвратимости этого может быть бессознательным, и тогда проявления предварительного горя носят маскированный характер и выражаются в сильнейшем страхе разлучения с родителями (Chochinov, 2009). Этот страх может проявляться во снах и в реальной жизни, делая детей более зависимыми и капризными. В некоторых случаях ребенок может открыто признать страх собственной смерти и, как результат, вечной разлуки с родителями. Такое самораскрытие означает понимание ребенком неизбежности собственной смерти, переход со стадии серьезно больного на стадию умирающего.