Дьявольский ген - [41]
Больные и ассоциации
Больные имеют непосредственный интерес в лечении собственного заболевания. Они могут ссылаться на опыт других, являющийся результатом личных ожиданий, тяжести заболевания, его психологических и биологических особенностей, а также вероисповедания. Ассоциации больных являются «генетическим сообществом», выражаясь терминами современных социологов в области медицины. В развитых странах они играют фундаментальную роль в привлечении внимания, в ориентации научных исследований, во влиянии на политическую власть, часто достигая весьма ощутимых результатов. Все ассоциации, чьи сайты я посещал, информируют о доступности теста на выявление носителя, но только ассоциация спинальной мышечной атрофии Claire Heine Foundation открыто заявляет о выборе профилактики и ставит ее своей приоритетной задачей.
Споры вызывает и роль самого пациента. Некоторые считают, что кампании по профилактике притесняют больного, потому что подчеркивают вес, который он представляет для общества, сгущают краски, увеличивают социальную стоимость болезни и страдания, которые она приносит, и ресурсы, которые она отнимает на поиски лечения. Согласно Гёдемакеру и тен Хаве, программа профилактики делает стоимость терапии выше, чем стоимость болезни. Они утверждают, что первоочередной задачей медицины является облегчение страданий и восприятие больного как нуждающегося человека. Позиция этих авторов, однако, обусловлена тем фактом, что профилактика генетического заболевания требует принятия решения о продолжении рода.
По этим причинам сам больной является одной из центральных фигур в споре, поскольку представляет элемент, имеющий право на принятие решения в политике профилактики. Я осознаю, что этот аргумент представляется очень деликатным и трудным для обсуждения из-за риска прозвучать оскорбительно.
Научные организации
Существует сильная асимметрия между ресурсами, направляемыми на программы по поиску лечения генетических заболеваний и на исследовательские программы для их профилактики. Ассоциации и исследовательские организации разворачивают кампании по сбору средств на исследования, способные открыть перспективу лечения. Многие инициативы широко освещаются в СМИ. Но крайне мало говорится о том, как избежать этих болезней. Изредка те, кто занимается поисками лечения, озабочены также и профилактикой. Более того, я задаюсь вопросом, не существует ли конфликта между этими двумя исследовательскими программами? Возможно, да. По сути, успех одной снижает необходимость другой, как вакцинация от полиомиелита положила конец лечению этой болезни. Эта предпосылка объясняет незначительную роль, которую до сих пор выполняют научные организации в профилактике генетических заболеваний. Думаю, что это происходит под влиянием желания дискутировать на темы евгенистического характера. Евгеника была изгнана из науки, и наука избегает сегодня любой темы хотя бы с легким оттенком евгеники.
Научная медицинская литература уделяет большое внимание негативному эффекту генетического теста. Этот эффект может заключаться в тревоге индивида от осознания того, что он является носителем, отказе (иногда необоснованном) от возможности иметь детей, различных побочных эффектах, с которыми сталкивается пара, впечатлении, которое эта новость может оказать на несовершеннолетнего или на восприимчивого человека. Кроме того, возможны непонимание диагноза, который может быть неадекватно сообщен, научная неточность в ответ на запрос тестируемого о предоставлении информации со стопроцентной точностью. Все это считается побочными эффектами, которых тем больше опасаются, чем больше говорят о рассеянном скрининге, не учитывающем частных, то есть менее управляемых, ситуаций.
Остается последний пункт для обсуждения – тенденция людей спонтанно объединяться, что приводит в последнее время к созданию ассоциаций больных или родителей, заставляющих общество считаться с их проблемой. Эти ассоциации не останавливаются на достигнутом. Им удалось задать нужное направление политическим властям и научным исследованиям благодаря своей определяющей роли во многих научных успехах, способности влиять на общественное мнение, находить средства и оказывать давление для достижения признания и поддержки со стороны общества. Но об этом мы поговорим в следующей главе.
