Дьявольский ген - [40]
Здесь можно возразить, что тест на выявление носителя не имеет прямого медицинского эффекта, поскольку он выполняется не для диагностики заболевания, а лишь для того, чтобы человек мог узнать о риске его передачи своим детям. Знание собственной ДНК – это индивидуальное право, и общественные интересы не должны создавать ему препятствий. Крайняя либерализация генетического теста предусматривает доверительные отношения между двумя сторонами, при этом личность имеет полную свободу выбора такой генетической консультации, которую он захочет получить>{87}. Учитывая, что это уже возможно, благодаря существованию разветвленной по всему миру сети лабораторий, способных выполнить эти тесты с образцами, высланными по почте, регламентирование представляется сложной задачей. Для защиты индивида «общество» должно предлагать лишь услугу более высокого качества. И тут мы возвращаемся к проблеме стоимости.
Существует ли свободный выбор?
Понятие генетизации было введено социальной исследовательницей Эбби Липпман для описания механизмов взаимодействия между наукой и обществом, медициной и генетикой, на основе трудов Иллича о медикализации и Золя о ятрогении. Значение этого термина, в сущности, негативное и обозначает растущую тенденцию объяснить болезни, поведение или физиологическую разницу, основываясь на генетике.
По мнению двух голландских исследователей>{88}, процесс генетизации может быть изучен на разных уровнях. С концептуальной точки зрения – выражаясь терминами генетики для определения медицинских проблем; с организационной точки зрения – когда становится необходимым специальное техническое знание; с культурной точки зрения – когда знание и технология генетики приводят к изменениям в индивидуальном и социальном подходе к вопросу репродуктивности и профилактики. Наконец, это понятие имеет также и философское значение – когда из него следует определенное видение человеческой идентичности, межличностных отношений и индивидуальной ответственности. Два исследователя жестко критиковали опыт борьбы с талассемией на Кипре. Несмотря на заявленную цель позволить парам самим делать свой репродуктивный выбор, кампания, по их мнению, была манипулятивной, патерналистской и абсолютно клеймящей. Кто посчитал бы себя вправе производить потомство, не пройдя тестирование, под такой ураганной пропагандой за устранение талассемии? Пример с талассемией был парадигматическим. Лишь кажется, что модель социальной геномики может способствовать свободному выбору, на самом же деле она скрывает социальную предвзятость. Общество уже решило укрепить и поддержать выбор в пользу прерывания беременности, разработав программу генетического информирования/профилактики, «индивидуальный выбор» был иллюзией. Ответственность окончательного выбора ложится на индивидуума или, говоря другими словами, индивидууму остается лишь ответственность окончательного выбора. Авторы говорят о «свободном выборе в императивном контексте». Конечно, господствующая культура играет свою роль, а концепция, принятая системой здравоохранения, способна внушить чувство вины любому, кто с ней не согласен. Если прочитать указы, вышедшие в исламских странах, то можно сделать вывод, что на самом деле конечной целью является имплицитное клеймение тех, кто не хочет участвовать в добрачном тестировании. Генетический тест становится «морально» обязательным. Речь идет о распространении на все общество этической перспективы «Дор Йешарима», критикуемой медицинским социологом Авиадом Рацем.
Кто решает?
На чем должен основываться социальный интерес для устранения редких заболеваний? Данный вопрос должен быть чисто экономическим? Кто решает? Или лучше, каков механизм формирования согласия?
Кто главные действующие лица или те, кого сегодня называют stakeholders (англ. – заинтересованные лица. – Примеч. пер.), стороны, которые могли бы иметь интерес? Кажется, что в западных странах выбор передан биоэтическим комитетам. Биоэтика стала профессией, научно-религиозно-философской дисциплиной. Помимо консультаций по биоэтике, люди просят также высказаться на предмет выбора жизни, смерти и продолжения рода. Но необходимо расширить социальный спор. Этика не может быть достоянием специализированных комитетов. Особенно в англосаксонских странах, где идут бурные дебаты на эту тему, как свидетельствуют многочисленные неспециализированные, или так называемые популярные, публикации. На самом деле они ничего не популяризируют, более того, именно они представляют культурную материю, на основе которой потом появляются мнения «биоэтиков».
Общество и граждане
Мы уже рассматривали причины, по которым общество в своем наиболее общем виде могло бы быть заинтересованным в сокращении частоты встречаемости генетических заболеваний. Это причины экономического и этического порядка. Экономическая точка зрения слишком проста и прямолинейна, более сложной она могла бы быть лишь в отношении экономии денег. Этический вопрос не может быть решен без рассмотрения проблемы сосуществования в современном государстве различных этик.
Но выбор социального здравоохранения зависит еще и от времени осуществления политики, предсказуемо безразличной, если она не стимулируется заинтересованными сторонами. Уже давно в некоторых странах проводятся эксперименты по привлечению к решениям граждан по принципу суда присяжных, образованного по модели Citizens Jury Handbook
Почему некоторых людей поражает рак и способна ли иммунная система с ним бороться? Как действуют прививки и как их усовершенствовать? Что такое аутоиммунное заболевание и что с ним можно сделать? Ведущий иммунолог профессор Дэниэл Дэвис сталкивает нас лицом к лицу с потрясающе продуманным и, несомненно, прекрасным миром внутри нас самих — нашей иммунной системой. Это рассказ о прорывах в науке, совершенных благодаря воображению, вере и неутомимому любопытству, книга, которая поможет взглянуть на все, что связано с человеком, по-новому, как на нечто прекрасное и удивительно сложное.
Доступным языком объяснено «устройство» человеческой спины, после чего становится понятно, как и почему эффективно срабатывают все предлагаемые упражнения, нацеленные на её укрепление, развитие и постоянное поддержание полной работоспособности. Для широкого круга читателей.
Методика "Алфей". "В цивилизованных странах есть хосписы, в которых люди, больные раком, проводят свои последние дни, ведь когда метастазы поразили все органы или мозг, болезнь считается запущенной, а человек обреченным. В хосписах объясняют, что люди не умирают, а только сбрасывают измучившую их оболочку или тело. Уже через пять минут после осознания конца, человек поймёт, что он жив, – объясняют там. Только окружающие не смогут его увидеть, ибо он будет в тонком теле, а это улавливает лишь наше духовное зрение, но не обычный глаз.
О целебных свойствах известной всем березы рассказывает автор — врач и исследователь в области применения лекарственных растений. В книге подробно описаны древние и современные знания целебных свойств различных частей березы — почек, пыльцы, сока. Автором обобщен многовековой опыт официальной и народной медицины, исследованы многие старинные сборники — «Травники», знахарские лечебники, рукописные и печатные труды, научная и патентная литература, в которых изложены материалы о лечебном воздействии на организм человека препаратов из березы.
Доктор Стуттафорд интересовался алкоголем (и как доктор и как потребитель) еще со времени своей службы в армии и учебы в университете. Его убеждение, что умеренное потребление алкоголя полезно, не ослабело и во время его наблюдений за пациентами, страдающими зависимостью от алкоголя или наркотиков. Целью этой книги является обоснование его мнения о том, что два-три ежедневных стаканчика так же полезны для сохранения здоровья и избегания посещений докторов, как и свежие фрукты. Доктор Стуттафорд обосновывает мнение, что широко принятые ранее ограничения по поводу употребления алкоголя чересчур строги и то, что считалось избыточным некоторое время назад, сегодня может рассматриваться как вполне умеренное.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.