Дети с синдромом Ретта - [2]
Мы благодарим спонсоров, которые помогли нам в публикации и распространении этой книги. Мы благодарим всех авторов, которые уделили время работе над этим изданием, в частности, президента Медицинского и научного совета ФАСР Симон Жильгенкранц, которая нас очень поддержала и тщательно отредактировала статьи, написанные специалистами.
Предисловие к русскому изданию
Дети с синдромом Ретта, как и другие особые дети, нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном психолого-педагогическом сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы их окружали люди, которые понимают особенности данного нарушения, знают сильные и слабые стороны этих детей и могут оказать им квалифицированную помощь и поддержку.
За рубежом выходит большое количество статей и книг, посвященных синдрому Ретта и другим множественным нарушениям. К сожалению, на русском языке литература на эту тему для педагогов и родителей до настоящего времени практически отсутствовала. Основу настоящего издания составил перевод книги «Синдром Ретта», изданной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. Поскольку наша книга предназначена в первую очередь педагогам, психологам и родителям, вместо глав, подробно описывающих медицинские, диагностические, генетические и другие специальные аспекты синдрома Ретта, в последней главе мы приводим краткий обзор зарубежных исследований.
В то же время мы решили сохранить те главы книги, в которых говорится о формах помощи во Франции детям с множественными нарушениями, об особенностях французского законодательства и о деятельности родительской ассоциации. Эта информация кажется нам полезной и для российского читателя, поскольку родители и специалисты в нашей стране сейчас ищут способы законодательно обеспечить адекватную реабилитационную и образовательную помощь детям с нарушениями развития. Эти главы могут предоставить важный материал для размышления и изучения юристам и государственным чиновникам, от которых зависит принятие решений, влияющих на жизнь особых детей в нашей стране.
Книга может служить хорошим введением в проблему как для тех, кто хочет разобраться в особенностях развития и сопровождения детей с синдромом Ретта, так и для тех, кого интересует помощь детям с множественными нарушениями в более широком аспекте. Синдром Ретта, как любой генетический синдром, имеет свою специфику; в то же время система реабилитационных и педагогических мероприятий, которая предлагается в этой книге, достаточно универсальна и может использоваться в помощи детям с различными нарушениями развития.
Особый интерес представляет часть «Взгляд из Коврова» – история Маши Ивановой. Впервые они с мамой Мариной приехали в Москву из города Коврова Владимирской области в ноябре 1995 года, когда Маше было 2 года 8 месяцев. Марина привезла с собой дневник о Машиной жизни. С тех пор они приезжали 2–3 раза в год для занятий и консультаций, а в промежутках Марина писала педагогам подробные письма, которые помогали представлять состояние Маши и видеть, чем наполнена ее жизнь дома. Маша была первым в Центре лечебной педагогики ребенком с синдромом Ретта, поэтому поначалу мы занимались с ней, исходя из нашего опыта работы с другими детьми, имеющими множественные нарушения. По мере знакомства с другими девочками с синдромом Ретта, а также материалами зарубежных исследований у нас появлялись новые знания и в то же время подтверждались многие наши догадки. Мы учили Машу, а Маша и Марина – нас. Из писем Марины и статей французских родителей и специалистов видно, как мысль разных людей движется похожими путями, независимо от внешних, во многом таких контрастных, условий.
Письма очень искренние, живые и, как отмечают многочисленные читатели (письма опубликованы на сайте www.osoboedetstvo.ru), очень вдохновляющие. Множество творческих идей, не только связанных с Машиными занятиями, но и пронизывающих всю жизнь семьи, стойкость и оптимизм Марины в жизненных трудностях, а также несомненный литературный талант делают эту часть книги не только полезным, но и очень интересным, даже захватывающим, чтением. Мы публикуем отрывки из дневника и небольшую часть писем, а также стихотворение и сочинение Наташи, Машиной сестры (сейчас Маше 15, а Наташе – 13 лет).
В книге использованы фотографии из французского издания, а также фотографии, предоставленные родителями российских девочек с синдромом Ретта, занимавшихся в ЦЛП в разные годы. Фотографии не иллюстрируют текст; мы поместили их, чтобы помочь читателю увидеть красоту и обаяние этих девочек, почувствовать силу их «говорящего» взгляда и улыбки при невозможности общаться другими способами.
Хочется поблагодарить всех родителей, разрешивших использовать в книге фотографии их детей. Особая благодарность – Марине Ивановой за разрешение на публикацию писем.
Выражаем глубокую признательность за содействие в подготовке настоящего издания Кристине Англес д’Ориак, руководителю делегации Европы и СНГ Международного католического бюро ребенка (Bice), Кристиан Рок, директору Французской ассоциации синдрома Ретта и Марку Сандрену, члену этой ассоциации.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге собраны предания и поверья о призраках ночи — колдунах и ведьмах, оборотнях и вампирах, один вид которых вызывал неподдельный страх, леденивший даже мужественное сердце.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
…«Песнь о Нибелунгах» принадлежит к числу наиболее известных эпических произведений человечества. Она находится в кругу таких творений, как поэмы Гомера и «Песнь о Роланде», «Слово о полку Игореве» и «Божественная комедия» Данте — если оставаться в пределе европейских литератур…В. Г. Адмони.
Однажды знакомый французский доктор посетовал мне на российских туристов, за здоровьем которых ему пришлось следить на круизном лайнере. Практически ежедневно с кем-нибудь из них случался гипертонический криз! А пенсионеры из Европы, которые тоже плыли на этом судне, спокойно отдыхали. Корабельный доктор никак не мог понять, почему у русских постоянно болит голова и повышается давление, тогда как европейские туристы с подобными жалобами не обращаются? На самом деле это легко объяснить – в европейских странах граждане старше 40 лет ежегодно проходят медицинское обследование, по собственному разумению не отменяют прием прописанных им лекарств и не назначают себе новые, соблюдают диету и занимаются специальной гимнастикой и лечебной ходьбой.
Книга М. Мирского посвящена одному из наиболее ярких представителей отечественной хирургии — главному хирургу Красной Армии в годы Великой Отечественной войны академику Н. Н. Бурденко. В этой книге автор хорошим литературным языком рассказывает о жизненном пути Николая Ниловича Бурденко, показывает, как сын сельского писаря стал академиком, первым президентом Академии медицинских наук СССР, главным хирургом Красной Армии.
«Данная книга ставит своей целью дать обзор развития теорий сестринского дела, а также предоставить читателю необходимую базу знаний для того, чтобы он смог воспринимать и оценивать теоретические работы в области сестринского дела. Книга предназначена для студентов сестринских отделений факультетов высших учебных заведений, практикующих медсестер и всех, кого интересует данная область знания…».
В работе представлены общие подходы к оценке результативности и эффективности научной деятельности организаций на основе наукометрических показателей. Предпринята попытка выявить возможности индексов научного цитирования для анализа публикационной активности научно-исследовательских организаций. Затрагивается вопрос о применении импакт-фактора как инструмента для сопоставления и ранжирования научных журналов. Дается обзор методик формирования импакт-фактора, анализируются возможности Российского индекса научного цитирования в отношении расчета импакт-фактора научных журналов на примере изданий по экономике.Книга адресована работникам органов управления, научным сотрудникам, преподавателям высших учебных заведений, а также широкому кругу читателей, интересующихся вопросами наукометрии и оценки эффективности научной деятельности.
Вы чистите зубы каждый день? Правильно, это позволяет отдалить момент использования суперклея для протезов! Плюс дает ежедневный бонус в виде приятного дыхания и отсутствия зубной боли. Применение антиэйдж-методов не только отодвигает многие нежелательные проявления возраста, но и позволяет ежедневно чувствовать себя полным сил и энергии, выглядеть лучше и моложе.Как противостоять возрастным изменениям, как не состариться раньше времени, от чего зависит продолжительность жизни человека, каковы слагаемые долголетия – на эти и множество других вопросов отвечает автор этой книги, ваш консультант по методам антистарения.Книга также издавалась под названием «Не хочу стареть! Энциклопедия методов антивозрастной медицины».
В 1996 году в мире отмечали 100-летие со дня рождения Н. А. Бернштейна, создателя современной биомеханики - учения о двигательной деятельности человека и животных. К этой дате были приурочены научные конференции в США и Германии. В работе международной конференции в университете штата Пенсильвания (США) приняли участие 200 специалистов из США, Германии, Японии. Россиянин В. П. Зинченко выступил с докладом "Традиции Н. А. Бернштейна в изучении управления движениями". Вот как рассказано об этом в "Книге странствий" Игоря Губермана: "На обеих этих конференциях был его ученик, которого молодые ученые издали оглядывали с почтительным изумлением, довольно различимо шепча друг другу: "Он знал его при жизни, это фантастика!".