Дети с синдромом Ретта - [2]
Мы благодарим спонсоров, которые помогли нам в публикации и распространении этой книги. Мы благодарим всех авторов, которые уделили время работе над этим изданием, в частности, президента Медицинского и научного совета ФАСР Симон Жильгенкранц, которая нас очень поддержала и тщательно отредактировала статьи, написанные специалистами.
Предисловие к русскому изданию
Дети с синдромом Ретта, как и другие особые дети, нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном психолого-педагогическом сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы их окружали люди, которые понимают особенности данного нарушения, знают сильные и слабые стороны этих детей и могут оказать им квалифицированную помощь и поддержку.
За рубежом выходит большое количество статей и книг, посвященных синдрому Ретта и другим множественным нарушениям. К сожалению, на русском языке литература на эту тему для педагогов и родителей до настоящего времени практически отсутствовала. Основу настоящего издания составил перевод книги «Синдром Ретта», изданной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. Поскольку наша книга предназначена в первую очередь педагогам, психологам и родителям, вместо глав, подробно описывающих медицинские, диагностические, генетические и другие специальные аспекты синдрома Ретта, в последней главе мы приводим краткий обзор зарубежных исследований.
В то же время мы решили сохранить те главы книги, в которых говорится о формах помощи во Франции детям с множественными нарушениями, об особенностях французского законодательства и о деятельности родительской ассоциации. Эта информация кажется нам полезной и для российского читателя, поскольку родители и специалисты в нашей стране сейчас ищут способы законодательно обеспечить адекватную реабилитационную и образовательную помощь детям с нарушениями развития. Эти главы могут предоставить важный материал для размышления и изучения юристам и государственным чиновникам, от которых зависит принятие решений, влияющих на жизнь особых детей в нашей стране.
Книга может служить хорошим введением в проблему как для тех, кто хочет разобраться в особенностях развития и сопровождения детей с синдромом Ретта, так и для тех, кого интересует помощь детям с множественными нарушениями в более широком аспекте. Синдром Ретта, как любой генетический синдром, имеет свою специфику; в то же время система реабилитационных и педагогических мероприятий, которая предлагается в этой книге, достаточно универсальна и может использоваться в помощи детям с различными нарушениями развития.
Особый интерес представляет часть «Взгляд из Коврова» – история Маши Ивановой. Впервые они с мамой Мариной приехали в Москву из города Коврова Владимирской области в ноябре 1995 года, когда Маше было 2 года 8 месяцев. Марина привезла с собой дневник о Машиной жизни. С тех пор они приезжали 2–3 раза в год для занятий и консультаций, а в промежутках Марина писала педагогам подробные письма, которые помогали представлять состояние Маши и видеть, чем наполнена ее жизнь дома. Маша была первым в Центре лечебной педагогики ребенком с синдромом Ретта, поэтому поначалу мы занимались с ней, исходя из нашего опыта работы с другими детьми, имеющими множественные нарушения. По мере знакомства с другими девочками с синдромом Ретта, а также материалами зарубежных исследований у нас появлялись новые знания и в то же время подтверждались многие наши догадки. Мы учили Машу, а Маша и Марина – нас. Из писем Марины и статей французских родителей и специалистов видно, как мысль разных людей движется похожими путями, независимо от внешних, во многом таких контрастных, условий.
Письма очень искренние, живые и, как отмечают многочисленные читатели (письма опубликованы на сайте www.osoboedetstvo.ru), очень вдохновляющие. Множество творческих идей, не только связанных с Машиными занятиями, но и пронизывающих всю жизнь семьи, стойкость и оптимизм Марины в жизненных трудностях, а также несомненный литературный талант делают эту часть книги не только полезным, но и очень интересным, даже захватывающим, чтением. Мы публикуем отрывки из дневника и небольшую часть писем, а также стихотворение и сочинение Наташи, Машиной сестры (сейчас Маше 15, а Наташе – 13 лет).
В книге использованы фотографии из французского издания, а также фотографии, предоставленные родителями российских девочек с синдромом Ретта, занимавшихся в ЦЛП в разные годы. Фотографии не иллюстрируют текст; мы поместили их, чтобы помочь читателю увидеть красоту и обаяние этих девочек, почувствовать силу их «говорящего» взгляда и улыбки при невозможности общаться другими способами.
Хочется поблагодарить всех родителей, разрешивших использовать в книге фотографии их детей. Особая благодарность – Марине Ивановой за разрешение на публикацию писем.
Выражаем глубокую признательность за содействие в подготовке настоящего издания Кристине Англес д’Ориак, руководителю делегации Европы и СНГ Международного католического бюро ребенка (Bice), Кристиан Рок, директору Французской ассоциации синдрома Ретта и Марку Сандрену, члену этой ассоциации.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
Саньтии Веды Перуна (Книга Мудрости Перуна) одно из древнейших Славяно-Арийских Священных Преданий, сохраненных Жрецами-хранителями Древнерусской Инглиистической церкви Православных Староверов-Инглингов.
В книге собраны предания и поверья о призраках ночи — колдунах и ведьмах, оборотнях и вампирах, один вид которых вызывал неподдельный страх, леденивший даже мужественное сердце.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
Эта книга рассказывает о невероятно амбициозной затее – попытках впервые в истории пересадить человеческую голову. Историк медицины Брэнди Скиллаче пишет, как опыты ученых-трансплантологов положили начало технологиям, которые спасают жизни и поныне. В середине прошлого столетия Советский Союз и США не только соревновались в космических и военных технологиях, но и сражались за первенство в области трансплантологии. Работа ученых обеих стран дала толчок невиданному развитию медицинских технологий. В центре повествования – удивительная судьба нейрохирурга Роберта Джозефа Уайта, который проводил операции по пересадке голов животных, дружил с двумя римскими папами, основал комиссию Ватикана по биоэтике и был номинирован на Нобелевскую премию за метод охлаждения мозга, который до сих пор помогает успешно проводить сложнейшие операции.
Ирина Баранова – продвинутый биохакер, врач-дерматовенеролог, врач-косметолог, кандидат медицинских наук, человек, который живет без лекарств и лечит почти без лекарств. «Я знаю все о красоте и почти все о здоровье. Я совладелица сети клиник Le-Bar Clinic & Флебоцентр, которые настолько популярны и успешны, что к нам едут со всего юга России». Биохимия – это не только удел умных выпускников биофаков, но и то, с чем мы сталкиваемся каждый день, – биохимия нашего организма. В современном мире очень популярна теория биохакинга, приверженцы которой считают, что мы можем взять контроль над своей жизнью, осуществить «взлом» собственного организма с целью перепрограммировать его на более долгое и счастливое существование. Автор этой книги придерживается стратегии осознанного оздоровления.
Рассматриваются теоретические вопросы фитотерапии. Освещаются эколого-биологические особенности дикорастущих и культивируемых лекарственных растений, их применение в научной медицине СССР, а также проблемы охраны природы в связи с заготовкой сырья лекарственных растений. Даются рекомендации по определению, сбору, сушке, рациональному использованию, приемам возделывания культивируемых растений. Книга предназначена широкому кругу читателей, она может быть полезной аптечным работникам, садоводам-любителям, студентам биологических факультетов университетов и педагогических институтов, учителям и учащимся школ, работникам станции юннатов.
Какая болезнь самая смертоносная? Чума? Холера? Тиф? Рак? СПИД? ГРИПП! Ученые утверждают: именно гриппу принадлежит «абсолютный рекорд» по убийственной силе. Более того – ни одна война в истории человечества, включая Вторую мировую, не способна сравниться с этим вирусом по числу жертв. Когда в 1918 году эпидемия «испанки» унесла жизни почти 100 миллионов человек, многие сочли это началом Апокалипсиса. Что же современные ученые могут противопоставить вирусу-убийце? И главное – есть ли у нас шанс уцелеть при следующей пандемии? Перевод: Игорь Моничев.
Эти звездочки и сеточки на ногах – как они портят нам жизнь! Возникающие во время беременности, из-за появления лишнего веса или в результате нездорового образа жизни (да-да, привет курильщикам и любителям выпить), они в первую очередь свидетельствуют о том, что кровоток в наших конечностях нарушен. Опасно ли это? Иногда – да! Иногда – нисколько. Важно уметь правильно оценить свое состояние и своевременно обратиться к специалисту. Стать флебологом с этой книгой вы, конечно, не сможете, но разобраться в проблеме и понять, насколько компетентен ваш врач, выписывающий чулки поплотнее и венотоник подороже, однозначно получится.
Учебное пособие предназначено для студентов медицинских вузов, подготовлено и составлено в соответствии с требованиями государственного образовательного стандарта высшего профессионального образования по стандарту ОПДФ-16, квалификация «Лечебное дело» и с учебной программой по военной токсикологии, радиобиологии и медицинской защите. В основу учебного пособия положены и широко использованы материалы учебника «Военная токсикология, радиобиология и медицинская защита»/ Под ред. С.А. Куценко.– С.А. Куценко. – СПб: ООО «Издательство ФОЛИАНТ», 2004., со строгим соблюдением авторских прав коллектива авторов учебника.