Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках - [44]

. Цель: находиться не более чем в пяти милях от каждого американца.

Но самым важным вопросом для меня был следующий шаг – доставка результатов пациенту. Холмс утверждает, что доступ пациентов к результатам их анализов – одно из основных прав человека^{2, 9}. Это его кровь и его анализ¹⁰. Почему у человека нет доступа к собственной крови? Единственная причина, по которой поначалу Элизабет и Theranos не предоставляли результаты клиентам, состояла в том, что медицинская система не была к этому готова. Мы застряли в эпохе патернализма, и это подтверждает комментарий, опубликованный в 2011 г. в одном из ведущих медицинских журналов, который на долгие годы врезался в мою память: «Следует ли пациентам иметь прямой доступ к результатам своих лабораторных анализов?»¹¹

Как могут ведущие врачи сегодня продолжать задаваться вопросом, стоит ли пациентам иметь прямой доступ к результатам своих анализов? Они объясняют свои сомнения тем, что пациенты запутаются в результатах, это вызовет у них ненужное беспокойство и только лечащий врач на самом деле поймет данные и рассмотрит их в контексте. Я так не думаю. В лабораторном отчете всегда есть столбик с референсными значениями, и любой человек способен разобраться, какие показатели соответствуют норме, а какие нет. Им в помощь могут быть добавлены «звездочка» или две, а также обозначения Н (высокий) или L (низкий), как показано на рис. 6.1, для подчеркивания каких-то аномальных показателей. Это безусловно проще, чем изучение счета за газ или электричество или выписка из кредитной карты. Что касается беспокойства, я не видел никаких научных доказательств по этому поводу, кроме устоявшегося мнения некоторых врачей. На самом деле результаты исследования 1546 пациентов, которые смотрели результаты своих анализов онлайн, опубликованные в Journal of Participatory Medicine, показали малую степень или отсутствие беспокойства, путаницы, страха или раздражения (их продемонстрировали менее или 1 % участников эксперимента); 98 % пациентов посчитали, что это им помогает, и вывод был таков: «Исследование показывает, что реакция пациентов, изучающих результаты своих анализов онлайн, в подавляющем большинстве случаев демонстрирует скорее положительные, чем отрицательные эмоции»¹². Но эти выводы пока не изменили медицинскую практику или восприятие медицинского сообщества в целом. Как я уже упоминал, потребители услуг здравоохранения на самом деле уподобляются персонажу Родни Дэнджерфилда с его присказкой «Никто меня не уважает».

Несмотря на нежелание медиков выпустить из своих рук результаты анализов, есть основания полагать, что такое положение вещей все-таки изменится. Мобильное приложение Kaiser Permanente и сайт компании в Интернете предлагают своим членам (обратите внимание, что их не называют пациентами) доступ к результатам анализов. Несколько организаций здравоохранения последовали этому примеру, и некоторые даже рекламируют это как дополнительную льготу. Даже Quest Diagnostics и LabCorp, два крупнейших лабораторных центра в США, начинают делать результаты анализов доступными для пациентов через мобильные приложения. Это дает основание полагать, что они не живут в патерналистском государстве; но во многих штатах требуется подтверждение врача. В последнее время появились новые лаборатории, исследующие кровь, как, например, WellnessFX и DirectLabs¹³, позволяющие клиентам получать результаты онлайн. В 2014 г. Medicare издала новое правило, в соответствие с которым от лабораторий требуется представлять пациентам копии полученных результатов не позднее чем через 30 дней после поступления запроса^14–19а. Вместо передовицы, в которой спрашивается, следует ли пациентам иметь доступ к результатам анализов, теперь публикуется обнадеживающая статья, в которой врачей убеждают активно консультировать пациентов, убирать барьеры и пользоваться благами перемен^19b. Так что, по крайней мере, наблюдается движение в правильном направлении, при котором предпочтение отдается законным владельцам данных.

Моя лаборатория в смартфоне

Мы далеки от права собственности на наши персональные данные, и еще дальше мы от генерирования персональных данных – от права заказывать и даже проводить анализы самим. Однако благодаря прогрессу в лабораторных исследованиях технологии существуют – приложения к смартфонам, в которых содержится «лаборатория на чипе»²⁰, «лаборатория в сжатом виде»²⁰, дали возможность комбинации микроэлектроники и микрофлюидного устройства, с одной стороны, и смартфона с микропроцессором и функциями дисплея – с другой^21–26. В результате получается идеальное устройство для диагностики на месте – быстрого анализа цифровых фрагментов нашего организма в форме крошечных объемов (менее 10 нанолитров) – крови, мочи, слюны, дыхания и даже самой ДНК. То, что кто-то написал статью под заголовком «Микрофлюидные технологии позволяют вам самим распечатывать результаты ваших анализов» (Microfluidic Technology May Let You Print Out Your Own Health Tests), должно дать вам ощущение, что происходит что-то необычное за пределами привычных мест, где проводятся анализы, – поистине анализы из серии «сделай сам».