101 вдохновляющая история о сильных людях и удивительных судьбах - [52]

Когда в семье есть ребенок-инвалид, жизнь всех членов семьи меняется до неузнаваемости. Этот ребенок, его самочувствие и состояние всегда в центре внимания. Иногда мне казалось, что все другие, «нормальные» семьи едят в шикарном ресторане, а мы стоим на улице и смотрим на них через окно.

Мой ребенок не мог ходить на занятия спортом и играть в большинство детских игр. Посторонние люди часто на него пялились. Дни рождения Микки разительно отличались от праздников его старшего брата Джонатана в том же возрасте, а приглашения на дни рождения к знакомым детям становились тяжелым испытанием.

Я как будто находилась одна в чужой стране без знания языка и путеводителя. Первые несколько лет жизни Микки мы видели рядом с собой инопланетянина, которому надо было показать, как живут в нашем мире. Медленно и постепенно он научился говорить. Я засыпала врачей вопросами, где найти дополнительную информацию о его болезни. Я читала научные статьи, ходила на конференции и семинары, изучала новый для меня язык.

Микки был импульсивным ребенком. Часто он убегал от нас на улице или из дома. Нам пришлось поставить на входную дверь замок, который он не мог открыть. Он часто сбрасывал на пол книги и игрушки, поэтому мы убрали из его комнаты практически все вещи. Его раздражали и пугали громкие звуки. Даже при шуме движущегося лифта он затыкал уши и начинал монотонно гудеть, стараясь заглушить внешние помехи. Мы избегали большого скопления людей и начали пользоваться лестницей вместо лифта.

Он не умел очень многого, но при этом был нежным, милым и заботливым. Он всегда носил с собой несколько тряпичных кукол, постоянно целовал их, обнимал и понарошку кормил. Он раскладывал их на своей кровати, приговаривая: «Шшшш, пора спать». При его диагнозе такое трогательное отношение к куклам было удивительным.

В тот год, когда Микки пошел в детский сад, он потерял первый молочный зуб. Мы не знали, что зуб шатается, потому что сын был не в состоянии это объяснить. Микки радостно показывал нам дырку между зубами, и мы говорили, что он молодец, но понимали, что ему бесполезно рассказывать о зубной фее, потому что это слишком сложная для него история.

Я надеялась, что к пяти годам состояние Микки улучшится. В его первый день в специализированном детском саду я смотрела через стекло, как мой сын лежит на полу и повторяет: «Я иду домой». Но за год он привык к правилам детского сада и начал читать. В тот год он рассказал нам свою первую шутку: «Тут-тук! – Кто там?», чем нас очень порадовал.

Постепенно я научилась не обращать внимания на реакцию посторонних на моего сына. Я занималась только им, концентрировалась на том, что с ним происходит, и была рада даже самым небольшим положительным изменениям. Я старалась не обращать внимания на других детей с синдром Аспергера[17], потому что сравнения были не в пользу моего ребенка. Я также никогда не сравниваю Микки с его старшим братом Джонатаном, который прекрасно учится, занимается спортом, считается шутником и пользуется популярностью среди товарищей. Я должна быть реалистом и понимать, что они разные и у каждого из них в жизни свой путь.

Огромную поддержку я получаю от других родителей больных детей. Когда я стала с ними общаться, у меня было ощущение, что я могу наконец глубоко вдохнуть, после того как долго задерживала дыхание. Наши разговоры похожи на беседы солдат, которые делятся своим военными историями. И хотя у каждого из нас свой боевой путь, все мы мечтаем, чтобы война закончилась и нас демобилизовали. Меня часто спрашивают, как я все это вынесла, и каждый раз я отвечаю одно и то же: у меня не было выбора. Меня поставили перед фактом, и мне надо было решать проблемы по мере их поступления. Я должна была помочь своему сыну. Учителя и врачи прекрасно делают свое дело, но время общения с ними ограничено. Нам, родителям детей, которые требуют особого обращения и ухода, приходится впрягаться и тащить свою ношу.

Принятие фактов не означает, что мы сдаемся, и даже это состояние нельзя назвать незыблемым. Горечь и злость могут в любой момент вернуться. Я по-прежнему устаю бороться за то, чтобы мой сын был нормальным, от бесконечных посещений терапевтов, врачей, школьных собраний и споров со страховыми компаниями. Лечение моего ребенка – это маршрут, в котором не будет конечной остановки. Лекарства нет, и волшебной палочки тоже. Поэтому в любой моей радости всегда есть привкус горя.

В конечном счете, мы живем только надеждой. Я не считаю своего сына аутистом. Я вижу непоседливого, милого и красивого пятнадцатилетнего мальчика с хорошим чувством юмора, который, несмотря на предсказания врачей, научился говорить, читать и считать. Я вложила в него много сил, и это сделало меня более сострадательным и, простите за тавтологию, более человечным человеком. Но если вы спросите, готова ли я променять весь свой опыт, знания и такой дорогой ценой доставшееся спокойствие на то, что мой мальчик завтра чудесным образом выздоровеет, я отвечу: поменяю, даже не раздумывая.

Несколько лет назад я услышала удивительную историю. Ицхак Перлман