Все мы смертны - [80]

Надвигалась беда. В тот день я впервые по-настоящему понял, что означает для отца паралич. Это непреодолимые трудности с самыми основами жизни – встать, дойти до туалета, помыться, одеться, – и мама не сможет ему помочь. Нам надо поговорить.

Вечером я спросил:

– Папа, что нам сделать, чтобы ухаживать за тобой?

– Не знаю, – ответил он.

– Тебе не бывает трудно дышать?

– Дышит он нормально, – вмешалась мама.

– Нам нужно обеспечить папе хороший уход, – сказал я ей.

– Может быть, химия поможет? – спросила она.

– Нет! – отрезал отец. Он уже все решил. Даже стероиды давали побочные эффекты, с которыми он не мог мириться: потливость, приступы тревоги, рассеянность, перепады настроения, – а никакой пользы от них он не заметил. Он не считал, что полномасштабная химиотерапия приведет к радикальным улучшениям, и не хотел терпеть побочные эффекты.

Дело шло к ночи, и я помог маме уложить отца спать. И поговорил с ней о том, что отцу понадобится помощь. Ему потребуется сестринский уход, больничная кровать, надувной матрас против пролежней, массаж и лечебная физкультура, чтобы разминать мышцы. Может быть, поискать дом престарелых?

Мама пришла в ужас. Нет, ни за что, ответила она. У нее было несколько подруг в нескольких домах престарелых в городе, и обстановка там везде была отвратительная. Она не могла даже представить себе, что отдаст отца в подобное заведение.

Мы очутились на том самом распутье, где на моих глазах оказывались сотни больных, на том самом месте, где я видел Алису Хобсон. Мы столкнулись с проблемой, не имеющей решения. Однако при этом отчаянно надеялись, что сумеем что-то наладить. Но что нам делать – кроме того, что, когда разразится очередная катастрофа, снова вызвать скорую и покориться медицине с ее логикой и инерцией?

На троих у нас было 120 лет врачебного опыта, но все равно ответа на этот вопрос мы не знали. Оказалось, нам все еще есть чему учиться.

Нам нужны были варианты, а город Атенс – не то место, где можно рассчитывать на то же разнообразие вариантов для старых и немощных, которое я видел в Бостоне. Это небольшой городок в предгорьях Аппалачей. Вся жизнь в нем сосредоточена вокруг местного колледжа – Университета штата Огайо. Треть жителей находится за чертой бедности: наш округ – беднейший в штате[119]. Так что, когда я начал изучать ситуацию, меня ждал большой сюрприз: оказывается, даже здесь нашлись люди, восставшие против того, чтобы в их жизни на склоне лет безраздельно господствовали медицина и больничный регламент.

В частности, я познакомился с Маргарет Кон. Маргарет и ее муж Норман – биологи, оба уже на пенсии. Норман страдал тяжелым артритом – такая его форма называется анкилозирующий спондилоартрит, – к тому же в юности он перенес полиомиелит, и его последствия в сочетании с тремором, возникшим из-за артрита, мешали ему нормально ходить. Супруги стали беспокоиться о том, смогут ли они и дальше самостоятельно управлять своей жизнью. Они не хотели доводить дело до того, что придется переезжать к кому-нибудь из троих своих детей, которые жили в разных концах страны. Старикам хотелось остаться в привычном месте, в знакомом городе. Но когда они стали смотреть, какие возможности тут есть для проживания с уходом, то не нашли ничего даже приблизительно приемлемого. “Лучше уж в какой-нибудь палатке поселиться, чем жить вот так”, – сказала Маргарет. И они с Норманом решили самостоятельно найти выход из положения, будь проклят этот возраст: “Мы поняли, что, если мы сами не сделаем этого, никто за нас этого не сделает”.

Маргарет прочитала в одной газете статью о проекте “Бикон-Хилл-Виллидж” – бостонской программе по организации соседской помощи для пожилых людей, желающих по-прежнему жить у себя дома, – и очень воодушевилась. Супруги Кон собрали группу друзей и в 2009 году основали по той же модели “Атенс-Виллидж”[120]. Маргарет и Норман подсчитали, что если удастся найти 75 человек, готовых платить по 400 долларов в год, то этого хватит, чтобы обеспечить все необходимые услуги. Записалось целых сто человек – и проект “Атенс-Виллидж” заработал.

Среди первых работников, которых они взяли на работу, был домашний мастер – очень рукастый и чрезвычайно доброжелательный. Он был готов помогать с рутинными хозяйственными делами, которых и не замечаешь, пока ты молод и здоров, но когда стареешь, оказывается, что, не занимаясь ими, невозможно жить в собственном доме: то надо смазать заевший замок, то поменять лампочку или разобраться с бойлером, который вдруг забарахлил. “Это был настоящий мастер на все руки, – рассказывала Маргарет. – Участники проекта считали, что одни только его услуги вполне окупают 400 долларов в год”.

Затем они наняли управляющую с частичной занятостью. В ее задачи входило навещать участников проекта и координировать работу волонтеров, чтобы кто-то из них всегда мог оперативно забежать, если вдруг вырубится электричество или кому-то понадобится противень для запеканки. Местное агентство, предоставлявшее сиделок и медсестер по вызову, выделило супругам бесплатный угол в своем офисе и предложило клубную скидку на сестринские услуги. Церковь и другие общественные организации организовали микроавтобус для различных разъездов и готовые обеды с доставкой для тех участников проекта, кому они требовались. Мало-помалу “Атенс-Виллидж” смог наладить систему сервиса и взаимопомощи, которая следила, чтобы ни один из членов общества не оставался один на один с трудностями – а они постоянно усугублялись. Для четы Конов все это оказалось очень своевременно. Через год после основания общества Маргарет упала – и после этого уже навсегда была прикована к инвалидному креслу. Но даже теперь, когда оба супруга стали инвалидами и им было сильно за восемьдесят, они сумели устроить свою жизнь так, чтобы по-прежнему оставаться дома.