Счастье сильнее страха - [9]

Шрифт
Интервал

Очень важно учиться оказывать спокойную моральную поддержку: это лучшее, что может получать ребенок в ситуации кризиса и боли, и максимальное, что может дать родитель. Также очень и очень желательно овладеть навыком обращения за любыми нюансами информации, не требуя от себя тотальной самостоятельности.

8. Иллюзия всемогущества

Чудо, в которое я в свое время верила, торгуясь с мирозданием, в какой-то мере случилось. С момента установления диагноза до активного наступления болезни прошел целый год. Жизнь была почти прежней, хотя мрачные тучи уже никогда не уходили с горизонта. Но сын подрос, нагрузка на суставы увеличилась. И как бы я ни готовилась к возможным кровотечениям, сколько бы ни читала об этом, первое кровоизлияние в сустав мы прошляпили. Радостно решили, что это очередной подвывих, с которым научились справляться, и только когда нога нетипично сильно отекла, поехали в стационар. Там меня отчитали за упущенное время, хотя я и сама была готова рвать на себе волосы. Чем быстрее начать лечение, тем скорее останавливается кровотечение и меньше повреждается сустав. Мы же приехали спустя полдня.

К тому времени всех мальчиков, больных гемофилией, поставили на врачебный учет в новом месте. Не в привычном гемцентре, а в детском отделении областной больницы, наряду с детьми с другими заболеваниями. В этом отделении был только один врач-гематолог. (Кстати, выяснилось, что если диагноз «гемофилия» впервые ставили здесь, врач посвящала подробному консультированию родителей несколько часов, чего мы оказались полностью лишены.) Также вопросами лечения гемофилии ведала профессор кафедры детских болезней при этой больнице, но большого опыта ведения таких больных ни у кого быть не могло. И долгое время я не понимала, почему врачи не отвечают на мои вопросы.

В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. У сына была диагностирована гемофилия А, низкое содержание антигемофильного глобулина (белка) – фактора VIII. Гемофилия такого, самого распространенного, типа заболевания встречается примерно один раз на десять тысяч новорожденных. Иначе говоря, местным врачам просто не на ком было тренироваться и накопить достаточную статистику. К тому же весь их предыдущий опыт был связан с препаратами предыдущего поколения, поскольку факторы свертывания появились в больнице буквально несколько месяцев назад. Их использовали исключительно при госпитализации и наистрожайшим образом учитывали.

Получить лечение – всего несколько уколов фактора – можно было, только оформив историю болезни и пройдя через стандартные обследования, сколько бы мы раз ни лежали до этого в больнице. Дежурные врачи могли высказать претензии матери, которая поздно привезла ребенка с кровотечением, но бюрократические вопросы при этом занимали куда больше времени, чем дорога до больницы из отдаленной деревни. Уже позже, набив шишек и устав расшибать лоб о систему, мы стали по возможности действовать вдвоем с мужем. Кто-то из нас оставался диктовать отлетающие от зубов данные для истории болезни (попробуй забудь их при таком количестве повторений), а кто-то нес ребенка через все огромное здание больницы в процедурный кабинет.

В ночь первой госпитализации с гемартрозом я впервые встретилась с тем, что он причиняет ребенку адские боли, при которых можно только ненадолго забыться. Сустав был горяч на ощупь и раздут, любое шевеление провоцировало крик. Ни о каком сне в кровати речи идти не могло: ногу невозможно было положить. Мне же и вовсе не полагалось места, даже традиционно продавленного, в котором найти нужное положение тела было в принципе нереально. Ночь напролет я ходила из конца в конец длинного темного коридора с ребенком на руках.

Иногда, не имея больше никаких сил, заходила в пустую ординаторскую и падала в широкое кресло. Позже на этом месте я провела бесконечное количество ночей и бессчетное множество дневных часов в ожидании ответа на вопрос: «Что с моим ребенком?» Сын, которого боль отпускала только к утру, мог дремать у меня на руках. Очень часто, доведенная до отчаяния усталостью и беспомощностью, я срывалась на несчастное плачущее чадо и потом сходила с ума от чувства вины и ненависти к себе.

Вина терзала меня и вне обострений болезни. Я все еще мучилась вопросом, почему именно со мной и моим сыном случилось то, что случилось. Наконец был найден вполне очевидный, как мне тогда казалось, ответ: все дело в том, что я ушла от первого мужа и заставила его страдать. Наши нынешние беды – симметричный ответ справедливейшего из мирозданий. Просто это я во всем виновата. Почему-то тогда не пришло в голову хотя бы то, что решение о разводе было принято по причине собственных мук от действий партнера.

Другим серьезным поводом обвинить себя было то, что во время беременности я много думала о возможных болезнях ребенка. Казалось, что таким образом я накликала беду. Значительно уменьшить, а с годами и вовсе изжить эту неадекватную вину мне помогла только психотерапия.

Родительская вина – вещь абсолютно естественная по частоте встречаемости. Тем не менее, как правило, это вина невротическая – то есть вина без преступления, специального нанесения вреда. Да, мать родила этого (больного) ребенка, но она в этом не виновата, это получилось вне зависимости от нее. Безусловно, речь не идет об эпизодах, когда болезнь чада становится следствием безответственного поведения во время беременности. В этом случае чувство вины будет (если возникнет, конечно) адекватным, здоровым. Признать отсутствие связи рождения особого малыша с виновностью матери бывает непросто. Особенно если она убеждена в том, что могла предусмотреть возможные последствия и изменить ход истории.


Рекомендуем почитать
Тревожное поколение: как преодолеть детские травмы. Психологический чекап

© ООО Издательство «Питер», 2022 © Серия «Young Adult Nonfiction», 2022 © Игнатьева Алиса, иллюстрация на обложке, 2022 © Рудик Екатерина, 2022 Культ успеха, высокие требования к себе, огромный выбор возможностей – все это вызывает тревожность у молодых взрослых. Как жить с этим и быть счастливым, находясь в гармонии с собой? Как отринуть навязанные роли и приблизиться к себе настоящему? Екатерина Рудик – практикующий психолог, магистр психологии МГУ, автор блога @maonos – написала эту книгу, чтобы рассказать о работе психики и установках, мешающих нам двигаться вперед, предупредить о сложностях, которые ждут нас в первые годы взрослой жизни, и ответить на самые волнующие вопросы. Что мешает нам справиться с тревожностью и прийти к гармонии? Зачем нужны неприятные эмоции? Как выйти из роли жертвы или спасателя? Когда действительно нужно идти к психологу? Каждая глава дополнена тестами и заданиями, которые помогут понять себя, выявить свои сильные стороны, дающие ресурс и опору, и зоны риска, которые требуют внимания и проработки.


Объективная субъективность: психоаналитическая теория субъекта

Главная тема книги — человек как субъект. Автор раскрывает данный феномен и исследует структуры человеческой субъективности и интерсубъективности. В качестве основы для анализа используется психоаналитическая теория, при этом она помещается в контекст современных дискуссий о соотношении мозга и психической реальности в свете такого междисциплинарного направления, как нейропсихоанализ. От критического разбора нейропсихоанализа автор переходит непосредственно к рассмотрению структур субъективности и вводит ключевое для данной работы понятие объективной субъективности, которая рассматривается наряду с другими элементами структуры человеческой субъективности: объективная объективность, субъективная объективность, субъективная субъективность и т. д.


Обнули тревогу за 10 дней

Состояние тревоги и страха знакомо каждому: стресс перед важным собеседованием или паника перед разговором с начальником, беспокойство за близких из-за пандемии или страх идти ночью по темной улице. С книгой профессионального психолога Юлии Дердо вы научитесь справляться с тревожными состояниями, сделаете свои переживания не врагами, а соратниками, направите энергию, вызванную тревогой, в конструктивное русло, не позволив ей затопить вас. Вас ждет 10-дневное терапевтическое путешествие: доступно изложенная теория, практические задания и медитации.


Тихон

В этой смешной книге представлены истории из жизни бомжа, дивным образом единого в трех лицах, произошедшие в провинциальном Сиреченске. Тихон знает о жизни слишком много, и поэтому весьма часто попадает в сюжеты "почти фэнтези". Да, тут много "почти"… Почти психотерапевтические истории, загримированные до полной неузнаваемости, будут наверняка вам полезны. Настоятельно рекомендуется к прочтению наблюдательным ироничным интеллектуалам! Тому, кто не готов узнать себя в главном герое – лучше не читать. А тому, кто озабочен духовным ростом, можно и прочесть.


Терапевтические сказки в коррекционной работе с детьми

В книге представлены терапевтические сказки для организации коррекционной работы с детьми, имеющими те или иные нарушения психологического здоровья или другие психологические трудности – в общении, адаптации к школе. Представлена типология нарушений психологического здоровья, а также методика работы со сказками.Книга рассчитана на педагогов, психологов и родителей детей дошкольного и младшего школьного возраста.


Индивидуальное психологическое консультирование. Теория, практика, обучение

В книге представлен всесторонний анализ психологического консультирования как особой профессиональной области. Описаны принципы, основные понятия, цели и задачи, методы и навыки, этические проблемы и требования к личности консультанта. Дан обзор современного состояния консультирования и перспективы его развития. Автор подробно рассматривает процесс работы консультанта, его этапы и феномены, принципы организации терапевтического пространства. Как установить и поддерживать контакт с клиентом? Как избежать «ловушек консультирования»? Что делать с переносом и контрпереносом? Как обрести индивидуальный стиль консультирования? Ответы на эти и многие другие вопросы вы найдете в книге.Особое внимание уделено нравственным проблемам, встающим перед консультантом в процессе оказания психологической помощи, а также проблемам обучения консультированию.Книга написана образно и эмоционально, проиллюстрирована примерами из консультативной практики.