Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие - [11]

Снятый дома родителями короткий видеофильм о том, как ребенок спонтанно двигается в привычной обстановке или каким образом они используют новое оборудование, может быть очень полезен врачу или другому специалисту, которые видят ребенка только в новой для него обстановке клиники.

Двустороннее общение и общая программа поддержки ребенка

Разные специалисты будут оценивать физическое развитие вашего ребенка, развитие у него социальных навыков, речи, коммуникации, его способность к обучению. На основе этого обследования составляется общая программа поддержки ребенка, охватывающая все указанные области. Программа неизбежно будет изменяться по мере того, как станут изменяться потребности и приоритеты ребенка и семьи. Но я хочу еще раз подчеркнуть, что программа поддержки всегда составляется с участием родителей. Специалисты вносят в программу базовые представления о развитии детей, профессиональное понимание проблем вашего ребенка и свои знания о методах помощи таким детям, а вы со своей стороны обладаете уникальным знанием вашего малыша, пониманием потребностей и возможностей других членов семьи; кроме того, у вас есть свои собственные цели и приоритеты. Партнерские взаимоотношения не означают, что мы всегда будем полностью согласны друг с другом, но продуктивное взаимодействие – это стремление разрешать противоречия и достигать взаимопонимания во всем – в выборе приоритетов, в использовании тех или иных методик, в понимании того, что в раннем возрасте еще невозможно строить далеко идущие прогнозы относительно потенциала развития вашего ребенка.

Итак, продуктивное взаимодействие между родителями и специалистами, а также между различными специалистами необходимо при оценке потребностей ребенка и при планировании и выполнении общей программы его поддержки.

Я надеюсь, что из всего сказанного выше понятно, как важно равноправное общение родителей со специалистами и каково значение вклада родителей в этот процесс.

Глава 2 Церебральный паралич с медицинской точки зрения (МАРТИН БАКС)

– Понятие о церебральном параличе

– Определения

– Возможные проблемы, связанные с церебральным параличом

– Кормление

– Обучение

– Речь

– Естественные отправления

– Зрение

Что такое церебральный паралич?

Церебральный паралич (детский церебральный паралич) – это нарушение движений и контроля за положением тела в пространстве (позой). Люди с церебральным параличом часто совсем не могут двигаться так, как двигаемся мы, когда ходим, бегаем или прыгаем, или не могут это делать так же хорошо. У них бывают и нарушения тонких движений – тех, что мы выполняем руками и пальцами рук при манипуляциях предметами. Поза, то есть положение тела, когда мы стоим, сидим или двигаемся, тоже часто бывает неправильной. Например, вместо того чтобы стоять в симметричной и свободной позе, человек с гемипарезом (форма церебрального паралича, когда двигательные нарушения выражены только на одной стороне тела) будет стоять, повернув стопу внутрь, согнув локоть и запястье – как бы держа руку у живота, а не опустив ее свободно вдоль тела. Людям с гиперкинетической формой церебрального паралича (см. ниже), очень трудно стоять неподвижно из-за постоянных непроизвольных движений.

Церебральный паралич развивается вследствие повреждения незрелого головного мозга и всегда начинается в детстве. У взрослых, особенно у пожилых, повреждения головного мозга, например инсульт или кровоизлияние в мозг, могут вызвать нарушения движений, которые не будут сильно отличаться от тех, что мы наблюдаем при церебральном параличе у ребенка. Однако есть одно коренное различие между мозгом взрослого и ребенка: мозг взрослого уже сформирован и больше не растет, а мозг ребенка растет и развивается, он еще не функционирует в полной мере. Поэтому и последствия повреждения головного мозга у детей и взрослых различны.

При церебральном параличе очаг повреждения в головном мозге не расширяется и поражение не усугубляется, в то время как при некоторых других заболеваниях, тоже вызывающих нарушение двигательных функций – например, при мышечных дистрофиях – в центральной нервной системе возникают дегенеративные изменения, которые, к сожалению, медленно, но прогрессируют. То есть головной мозг ребенка с церебральным параличом имеет «законсервированное» повреждение, которое само по себе не изменяется. Однако поскольку ребенок часто рождается уже с повреждением, то со временем, в процессе его роста и развития, изменяются проявления повреждения мозга. Таким образом, церебральный паралич – это не прогрессирующее, но видоизменяющееся нарушение контроля за движениями и позой, возникающее в раннем детстве. У младенца или ребенка чуть постарше церебральный паралич может развиться после автокатастрофы и черепно-мозговой травмы. Если же ребенок получит травму в более позднем возрасте, то, скорее всего, проявления будут похожи на те, которые возникают у взрослых.

Формы церебрального паралича

Выделяют две основных формы церебрального паралича: спастическую, когда мышцы ребенка остаются слабыми, а конечности напряжены, и гиперкинетическую