Почему я прыгаю - [2]

Вы утратили способность понимать свой родной язык, как и любой другой: теперь все языки будут для вас иностранными. Даже ваше чувство времени покинуло вас, лишив вас способности определить разницу между минутой и часом, как будто вы оказались в одном из стихотворений Эмили Дикинсон о вечности или в научно-фантастическом фильме об искривлении времени и пространства. Но стихотворения и фильмы кончаются, а это состояние — ваша новая постоянная реальность. Аутизм — состояние, которое длится всю жизнь. Хотя даже само слово «аутизм» теперь имеет для вас не больше смысла, чем 自閉症, aυτισμός или आत्मकेंद्रित[1].

Хочу поблагодарить читателя, выдержавшего этот эксперимент до конца, хотя настоящий конец для большинства из нас предполагает применение седативных средств, госпитализацию и прочее, о чем лучше не думать. Однако для людей, родившихся с расстройствами аутистического спектра, эта отредактированная, нефильтрованная и страшная реальность является домом. Функции «редактирования» реальности, которыми все остальные дети и взрослые в силу генетики владеют с рождения, люди, страдающие аутизмом, всю жизнь вынуждены учиться симулировать. Это интеллектуальная и эмоциональная задача геркулесового, сизифового труда и титанического масштаба, и если аутисты, пытающиеся ее решить, не герои, то я не знаю, что такое героизм. И неважно, что у этих героев нет выбора. То, что мы называем ощущением, — не само собой разумеющийся факт, а конструкция, которую мы выстраиваем по кирпичику и которую необходимо постоянно поддерживать. Но и это еще не всё!

Аутичным людям приходится выживать в мире, где термин «люди с ограниченными возможностями» является синонимом слова «отсталые», где эмоциональные срывы и панические атаки рассматриваются как детские капризы, где претендентов на пособие по инвалидности многие считают «иждивенцами», а эпитетом «аутистическая» наделяют некоторые особенности внешней политики Великобритании. (Позже Пьер Леллуш, госсекретарь Франции по европейским вопросам, принес свои извинения, объяснив, что никогда не думал, что такое определение может кого-то обидеть. Я в этом нисколько не сомневаюсь.)

Родителям детей, страдающих аутизмом, и тем, кто заботится о таких детях, тоже приходится нелегко. Воспитание сына или дочери, страдающих аутизмом, — задача не для малодушных. По сути, для малодушия не остается места уже в тот момент, когда в вашей душе зарождается первое крохотное сомнение, что с вашим шестнадцатимесячным малышом «что-то не так». В День Постановки Диагноза детский психолог вручает вам вердикт и произносит избитую фразу о том, что ваш сын остался все тем же маленьким мальчиком, каким был до того, как новости, изменившие вашу жизнь, нашли подтверждение. Потом вы проходите сквозь строй «доброжелателей» и выслушиваете высказывания вроде: «Как же это печально!», «И что, он будет похож на Дастина Хоффмана из „Человека дождя“?», «Я надеюсь, вы не собираетесь беспрекословно соглашаться с этим так называемым „диагнозом“!». И мое любимое: «А вот я разъяснила своему врачу, куда ему следует идти с его MMR-вакцинами!»

Первые обращения в службы помощи детям, страдающим аутизмом, забьют последний гвоздь в крышку гроба вашего малодушия и снабдят вас толстым, как носорожья кожа, слоем рубцовой ткани цинизма. Я не хочу сказать, что в таких службах не бывает способных и участливых людей: просто зачастую эти учреждения финансируются лишь для вида. Природа аутизма такова, что люди, имеющие этот диагноз, не могут быть политически активны. Единственное, что может вас порадовать, — это то, что теоретическая медицина уже не обвинит вашу жену в том, что она спровоцировала развитие аутизма, являясь «матерью-холодильником»[2], как это могло случиться не так давно («отцы-холодильники» в расчет не принимались), а также то, что вы не живете в обществе, где людей, страдающих аутизмом, считали ведьмами и бесами и поступали с ними соответственно.

Где еще вы можете искать помощи? В книгах. (К этому времени вы уже наверняка к ним обратились, поскольку первым побуждением друзей и родственников, отчаянно желающих вам помочь, было снабдить вас газетными вырезками, веб-ссылками и всевозможной литературой, не имеющей никакого отношения к вашей конкретной ситуации.) Публикаций, посвященных «детям с ограниченными возможностями», целое море. Многочисленные пособия типа «Как помочь ребенку с аутизмом» в большинстве своем излагают общепринятые догмы, щедро приправленные всевозможными копирайтами (©) и товарными знаками (™). В них можно найти полезные идеи, но во время их чтения у вас может возникнуть ощущение, что вам предлагают присоединиться к какой-то политической партии или секте. Книги научного характера содержат больше информации, перекрестных ссылок, а также педагогических терминов и сокращений. Конечно, хорошо, что ученые исследуют эту сферу, но часто пропасть между теорией и тем, что происходит у вас дома, слишком велика. Еще одна категория книг — исповедальные мемуары, написанные родителями и описывающие влияние аутизма на семью в целом и, в некоторых случаях, положительный эффект, достигнутый благодаря применению нетрадиционных методов терапии. Такие книги способствуют популяризации аутизма как общественно значимого явления, но их практическая польза, на мой взгляд, весьма ограничена, и, по правде говоря, они пишутся не для того, чтобы быть полезными. Каждый случай аутизма индивидуален — аутизм в этом смысле так же уникален, как и рисунок сетчатой оболочки глаза, и чем более нетрадиционными являются методы, которые помогли одному ребенку, тем меньше вероятность, что они помогут другому (например, вашему). Четвертая разновидность книг об аутизме — «автобиография аутиста», написанная людьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. Самым известным примером подобной литературы является книга Темпл Грэндин «Думая картинками»