Письма из Коврова [заметки]

Шрифт
Интервал

1

Марина привезла дневник в свой первый приезд в Москву в конце 1995 г.

2

Сестренка Наташа родилась в сентябре 1994 г.

3

Здесь и далее сноска в квадратных скобках отсылает к комментариям на с. 380–383.

4

Российская детская клиническая больница. Там Маше впервые был предположительно поставлен диагноз синдром Ретта. Подробнее см. в комментарии [2] на с. 380.

5

Письмо написано педагогам Марии Дименштейн и Име Захаровой после первого приезда в ЦЛП в ноябре-декабре 1995 г. Маше в это время 2 года 9 месяцев.

6

Вероника Пак – специалист по лечебной физкультуре и массажу; делала Маше массаж в каждый приезд.

7

А.М. Тимофеева – педиатр, автор известной книги «Беседы детского доктора». Наблюдала Машу первые несколько лет во время приездов в Москву.

8

Кроликов, Кролик – домашнее прозвище Маши.

9

Петр Гурвич – наш иппотерапевт, один из добрейших людей, когда-либо встреченных в жизни. Он как водная гладь глубокого озера в безветрие – столько в нем покоя. И радушия. Петя всегда рассказывал Машке, какие у нее косички и кофточки. Очень забавно было видеть, с каким вниманием она его выслушивала. – Прим. М.И.

10

Каланхое. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого «доктора»! (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.) – Прим. М.И.

11

Ася – педагог-дефектолог и очень большой Машин друг. – Прим. М.И.

12

Лёня (Л.М. Зельдин) – кинезиотерапевт, консультант щирочайшего диапазона с глобальным пониманием проблемы, его идейная помощь неоценима. – Прим. М.И.

13

Густой шариковый лес (шары подвешены ко второму ярусу кровати, привязаны отовсюду с боков). Кролик помещается в самую гущу. Чтоб хотя бы увидеть мир, нужно поднять руку и отодвинуть шарик. Чтобы переместиться, нужно двумя руками освободить пространство. Шарики электризуются и липнут. Польза и в том, что из-за своей легкости они реагируют на малейшее изменения корпуса или головы, что очень помогает в ощущении своего тела, не говоря уж о хлопке рукой. Внутри шариковая жизнь праздничная, смех обеспечен. Но если затянуть праздник, то наскучившие шары-прилипалы будут сильно побиты и поруганы. Поэтому покидать шариковый лес надо вовремя. – Прим. М.И.

14

Наташа.

15

Марина по образованию преподаватель фортепьяно.

16

Корова – огромная рукодельная кукла. Голова поролоновая, от шеи идет туловище (из толстой тряпки, похожей на одеяло). В ней помещается два человека. Один «отвечает» за голову коровы – за кивки, бодание, жевание и т. д., другой – за туловище. Корову делали мы сами для домашних спектаклей. Писали под нее роли. Она так полюбилась всем, что стала главной гостьей на любом празднике и без сценической нагрузки. Ведь если кому-то страшно плясать и веселиться на глазах у всех, то «внутри коровы» очень здорово, тем более корову всегда хотят кормить. У коровы был настоящий ротовой аппарат, ладони изнутри вкладывались в специальные карманы, и… корова «жевала»). Второй человек внутри коровы «отвечал» за корпус и заднюю часть. Нужна была «внутренняя» дружба двух людей, чтоб корова «функционировала» исправно: не только заглатывала все, что дают, но и приседала, садилась на шпагат, танцевала и отбивала чечетку. – Прим. М.И.

17

Маша часто пристально смотрит на ладошку – как будто читает на пейджере.

18

Ребята из группы «особых» детей, с которыми я занималась. Иногда мы встречались по субботам у нас дома. Приходили и Наташины подруги. Мы играли «в кафе», «в магазин», «в библиотеку», «в путешествие» и просто рядились и баловались. – Прим. М.И.

19

Катя – логопед-дефектолог; во время приездов Марины с Машей и Наташей в Москву давала Наташе логопедические задания.

20

Все летние письма присланы вместе, в одном письме, с заголовками и в таком порядке.

21

Наташа в это время училась во втором классе.

22

Мне всегда хотелось, чтобы особые дети играли среди обычных детей. Субботняя группа детей получалась разная по составу и количеству, но идея близкого взаимодействия в рамках игры «в кафе», «в школу», «в путешествие» и т. д. всегда воплощалась в жизнь. – Прим. М.И.

23

Эти записки были привезены в тонкой тетради в очередной приезд в Москву.

24

Марина получила перепечатанные на компьютере свои письма.

25

Начиная с 2005 г. переписка идет по электронной почте.

26

Д. Щедровицкий. Сборник стихотворений «Мой дом – бесконечность».

27

Невропатолог, наблюдавшая Машу в ЦЛП. После отъезда заграницу продолжала переписываться с Мариной.

28

Нейропсихолог, во время приездов в Москву консультировала Наташу и давала рекомендации.

29

«Синдром Ретта глазами родителей и специалистов».

30

Девочка с множественными нарушениями развития.

31

Еще одно Машино прозвище.

32

Р. Хольц. Помощь детям с церебральным параличом.

33

Программы псковского Центра лечебной педагогики.

34

Поэма Елены Степанян.

35

Петя Гурвич скоропостижно скончался 16 сентября.

36

«читать смс-ку» (так же, как в более ранних письмах «смотреть на пейджер») – образное обозначение долгого Машиного взгляда в центр ладони. – Прим. М.И.

37

А.А. Цыганок (1948–2007) – нейропсихолог, много лет работавшая в ЦЛП и хорошо знавшая Машу. Упомянутая книга вышла в 2008 г. под названием «Нейропсихолог в реабилитации и образовании».

38

Профессор Б.А. Архипов, невропатолог, наблюдал Машу с первых приездов в Москву.

39

Елена Степанян. «Царский выбор».

40

Дж. Руми. Дорога превращений: суфийские притчи.

41

«Дети с синдромом Ретта».

42

«Дети с синдромом Ретта».

43

Фотографии – на цветной вкладке в конце книги.


Еще от автора Марина Ю Иванова
Света белого не видно

Новый роман-бестселлер Марины Ивановой «Света белого не видно» про жизнь наших предпринимателей, которые выживают в условиях кризиса. Это реальная история о молодой женщине, которая в одиночку борется со всеми бедами, которые превратили ее жизнь в ад. Но она не знает, кто за этим стоит. Правда откроется. Но лучше бы она ее не знала.


Главное – выжить

Семейная сага Марины Ивановой «Главное выжить», – это исповедь перед людьми! Судьба трех поколений женщин из одной семьи не жалует ни одну из них. Но в этой жизни, мы все на испытании. Целая эпоха молчаливо наблюдает, – справятся наши герои с трудностями, смогут выжить в предоставленных обстоятельствах. Что выберут пороки или добродетель? Об этом вы узнаете, прочитав сборник романов Марины Ивановой, – «Главное выжить».


Рекомендуем почитать
Дедюхино

В первой части книги «Дедюхино» рассказывается о жителях Никольщины, одного из районов исчезнувшего в середине XX века рабочего поселка. Адресована широкому кругу читателей.


Горький-политик

В последние годы почти все публикации, посвященные Максиму Горькому, касаются политических аспектов его биографии. Некоторые решения, принятые писателем в последние годы его жизни: поддержка сталинской культурной политики или оправдание лагерей, которые он считал местом исправления для преступников, – радикальным образом повлияли на оценку его творчества. Для того чтобы понять причины неоднозначных решений, принятых писателем в конце жизни, необходимо еще раз рассмотреть его политическую биографию – от первых революционных кружков и участия в революции 1905 года до создания Каприйской школы.


Школа штурмующих небо

Книга «Школа штурмующих небо» — это документальный очерк о пятидесятилетнем пути Ейского военного училища. Ее страницы прежде всего посвящены младшему поколению воинов-авиаторов и всем тем, кто любит небо. В ней рассказывается о том, как военные летные кадры совершенствуют свое мастерство, готовятся с достоинством и честью защищать любимую Родину, завоевания Великого Октября.


Небо вокруг меня

Автор книги Герой Советского Союза, заслуженный мастер спорта СССР Евгений Николаевич Андреев рассказывает о рабочих буднях испытателей парашютов. Вместе с автором читатель «совершит» немало разнообразных прыжков с парашютом, не раз окажется в сложных ситуациях.


На пути к звездам

Из этой книги вы узнаете о главных событиях из жизни К. Э. Циолковского, о его юности и начале научной работы, о его преподавании в школе.


Вацлав Гавел. Жизнь в истории

Со времен Макиавелли образ политика в сознании общества ассоциируется с лицемерием, жестокостью и беспринципностью в борьбе за власть и ее сохранение. Пример Вацлава Гавела доказывает, что авторитетным политиком способен быть человек иного типа – интеллектуал, проповедующий нравственное сопротивление злу и «жизнь в правде». Писатель и драматург, Гавел стал лидером бескровной революции, последним президентом Чехословакии и первым независимой Чехии. Следуя формуле своего героя «Нет жизни вне истории и истории вне жизни», Иван Беляев написал биографию Гавела, каждое событие в жизни которого вплетено в культурный и политический контекст всего XX столетия.


Нестрашный мир

Эта книга – дебют молодого писателя Марии Беркович – документальное повествование в письмах, дневниках и рассказах. Её герои – дети с нарушениями развития, их родители, волонтеры и педагоги, работники детских домов. Её предмет – методы помощи, способы взаимодействия с другими, особыми, детьми. Её сюжет – любовь как мера вещей.Для широкого круга читателей.


Особое детство

В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребенком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей. Книга адресована широкому кругу читателей.


Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Вскоре после издания она была переведена на датский, исландский, немецкий, шведский, японский и другие языки.