Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых - [6]

Описывая состояние так называемого «постоянного беспокойства» (living worried), Coffey отмечает, что оно является неотъемлемой частью повседневной жизни близких больного. При этом такое беспокойство/тревога охватывает не только настоящий момент времени, но и проецируется в будущее. Например, члены семьи волнуются о том, кто будет заботиться о больном пациенте, если они больше не будут в состоянии оказать помощь. Это беспокойство обычно окрашено гипербдительностью. Матери все время отслеживают изменения в симптомах и состоянии здоровья больного, влияние болезни на других членов семьи (например, сиблингов больного ребенка), а также то, как болезнь затрагивает его социальное функционирование.

Родительская тревога, связанная с сиблингами больного ребенка, включает такие аспекты, как: воздействие хронической болезни одного из детей на взаимоотношения родителей со здоровыми детьми, а также поддержание нормального семейного функционирования; переживания по поводу того, будут ли здоровые братья и сестры заботиться о своем хронически больном сиблинге.

J. S. Coffey также отмечает, что в изученных ею исследованиях переживаемое родителями беспокойство было ассоциировано с постоянной неуверенностью и ежедневными трудностями, возникающими при попытках справиться с болезнью. Такие переживания типичны для родителей, дети которых получали процедуры, включающие введение внутривенных препаратов (например, химиотерапию). Для этих родителей типичным было ожидание/предчувствие худшего.

«Пребывание в борьбе» (staying in the struggle) – это тема, отражающая постоянное эмоциональное перенапряжение, испытываемое родителями детей с хроническими заболеваниями. Такое перенапряжение обусловлено, в первую очередь, «тотальной» ответственностью за собственного больного ребенка вне зависимости от того, находится он в домашних условиях или госпитализирован в стационар.

Родители хронически больных детей часто испытывают амбивалентные чувства, с одной стороны, желая защитить собственного ребенка, а с другой – выйти из ситуации хронического стресса, обусловленной его болезнью. Переполненные чувством вины родители колеблются между надеждой и отчаянием. Кроме того, J. S. Coffey отмечает, что в различных исследованиях у них выявляются: чувство безнадежности, беспомощности, печали, жалости к себе и глубокого разочарования, эмоциональное отсоединение/бесчувствие и истощение, а также злость, которую они часто фокусируют на лечебном персонале.

Анализируя различные исследования, посвященные изучению опыта родителей, воспитывающих хронически больных детей, J. S. Coffey обращает внимание, что тема «бремени заботы» (carrying the burden) оказывается тесно связана с ролью матери. Практически во всех изученных автором исследованиях именно мать выступала в качестве главного члена семьи, осуществляющего функцию опеки за больным ребенком и, вследствие этого, в наибольшей степени ощущала различные проявления «бремени заботы».

Более подробно концепция «бремени семьи» будет рассмотрена нами в следующем разделе.

Тема «сохранения семьи» (survival as a family) связана с адаптацией семьи к хронической болезни одного из ее членов. Как показало исследование, проведенное J. S. Coffey, родители хронически больных детей часто сообщают о значительных трудностях, которые они испытывают, пытаясь одновременно обеспечить выполнение необходимых для больного ребенка мероприятий (например, медицинское обслуживание) и сохранить привычный распорядок семейной жизни (например, исполнение рутинных домашних обязанностей). Автор выявила, что в различных исследованиях упоминается перераспределение семейных ролей, когда здоровые дети берут на себя часть родительских обязанностей, с которыми те не справляются в силу, например, нехватки времени, обусловленной необходимостью заботиться о больном ребенке. Составление расписания и увеличение организации семейной активности (особенно связанной с терапией) помогает родителям более эффективно справляться с выполнением семейных обязанностей. Кроме того, привлечение медсестер для ухода за больным ребенком на дому существенно ослабляет влияние «бремени заботы» на семейную динамику.

Отсутствие социальной поддержки и возникающая с появлением хронически больного ребенка изоляция семьи отражаются в теме «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world). Семья, имеющая хронически больного ребенка, часто не получает помощь от микросоциального окружения и не может воспользоваться услугами обычной няни, поскольку необходимость выполнения специализированных процедур воспринимается окружающими как пугающая или чрезмерно обременительная. В ситуациях, когда матери больных детей часто не имеют возможности выйти из дома из-за несметного числа обязанностей по уходу за ребенком, медсестра, осуществляющая уход за больным на дому, может выступать в качестве своеобразного «моста с окружающим миром».

В качестве значимых факторов социальной поддержки для родителей хронически больных детей могут выступать различные внутренние и внешние источники: религиозные убеждения и молитвы, с одной стороны, а также родственники, группы поддержки (состоящие из родителей детей со сходными особенностями) и сам хронически больной ребенок (его поддержка и оптимизм), с другой.