Ограниченные невозможности. Как жить в этом мире, если ты не такой, как все - [2]

Почему бы тогда не выбрать гены получше, чтобы новому ребенку достались только самые хорошие? Это правильный вопрос. Но наука только учится расшифровывать эту сложную информацию, и пока мы не можем повлиять на то, какой хромосомный набор достанется тому или иному ребенку. Поэтому и управлять тем, кто каким родится, ученые еще не способны.

Конечно, лучше, если родители будущего малыша ведут здоровый образ жизни: едят полезные продукты, дышат чистым воздухом, не травят себя сигаретами, наркотиками, алкоголем, не подвержены стрессам или депрессии. Шанс, что малыш, получившийся из их клеток, родится здоровым, повышается, но все равно он не будет стопроцентным. Особый ребенок может появиться в любой семье. И его появление на свет не означает, что его родители сделали что-то неправильно или в чем-то виноваты.

Тем не менее не все, но многие из них задают себе мучительные вопросы: «За что мне это?», «Почему я?», «Что я сделал не так?». Чаще всего ответить им нечего, да и некому. Некоторым бывает трудно сразу принять факт, что именно в их семье родился ребенок с особенностями. Это пугает родителей, делает их растерянными, виноватыми, обескураженными. Они не планировали и не ждали такого поворота событий. Им нужно время, чтобы привыкнуть, что все обстоит не так, как им представлялось. Но среди этих сложных чувств часто есть и радость от того, что малыш родился, выжил и он с ними. Их любимый, долгожданный малыш.

Как ни грустно это признавать, не все родители готовы оставаться ими и дальше, если у них появляется ребенок с серьезными ограничениями или болезнью. Некоторые понимают, что не смогут дать таким детям надлежащего ухода, заботы и любви, и отказываются от них. Это очень печально, но в чем-то даже ответственно, ведь тогда об этих детях начинает заботиться государство или приемные родители.

Но есть взрослые, которых не страшат никакие трудности; они готовы вкладывать свои усилия, любовь, заботу в любого ребенка, с какими бы особенностями он ни родился. Их я считаю суперродителями, суперменами, потому что они могут выдержать почти все, в том числе реакцию не всегда дружественного мира на их детей. При этом у них хватает сил, стойкости и любви, чтобы дать своему ребенку все, что нужно ему для развития и жизни, каким бы он ни был.

Но лично я против того, чтобы им приходилось быть супергероями. Это очень тяжело. Если мы все будем лучше понимать и не бояться таких детей, то их близкие могут стать просто родителями, уже без приставки «супер». Я уверена, что многие бы на это согласились.

Итак, особенным можно стать от рождения. По малышу это сразу видно: ручки скрючены, с ножками что-то не так. Иногда особенности скрыты внутри детского тела и сразу не заметны, но они проявятся позже, в том, как маленький человек будет развиваться и выглядеть.

Еще можно родиться обычным с виду малышом, как все, дрыгать ножками, гулить, плакать, улыбаться. Но когда пройдет время и маленький человек начнет разговаривать, общаться, делать что-то осмысленное, может обнаружиться, что:

…Она не хочет играть в куклы, а любит только складывать палочки, отлично считает и не выносит никаких изменений.

…Он – добрый ребенок, но не умеет правильно двигаться, держать в руках ложку и карандаш, невнятно произносит слова.

Такие дети могут до самой школы ничем не выделяться среди других детей, а потом заболеть, испытать какой-то сильный стресс, попасть под машину, получить травму, и все – их жизнь и жизнь близких уже никогда не будет прежней.

«Это же страшно!» – скажут многие.

Ужасно, если не знать, что происходит. Но когда знаешь, то уже понятнее, легче.

Пугает, если никто не понимает, каково тебе. Но если мы встречаем сочувствие, участие, принятие наших переживаний, то становится спокойнее и проще.

Паника – если ты один. Но если у нас есть любящие и мудрые близкие, то нам не так одиноко, наша жизнь надежнее и теплее.

Тяжело, если надо казаться кем-то другим. Но если тебя приняли как есть, то, значит, с тобой все в порядке, можно просто жить в радости и отвечать любовью на любовь.

Больно, если над тобой издеваются, отвергают и унижают. Но если вокруг тебя люди и дети, способные уважать другого, то ты не теряешь достоинства и чувствуешь себя человеком среди людей.

Конечно, от нас с вами зависит, какой будет жизнь особенных людей. Ведь окружение, мир вокруг – это мы.

Сложно ли быть особенным?

Очевидно, что самочувствие особенного ребенка очень зависит от его окружения. Ему не сложнее, чем другим детям, если:

• Его близкие люди могут принять его особую природу, любить его, заботиться, ухаживать, помогать приспособиться к этому миру, а не пытаются переделать его в «нормального», в того, кем он не будет.

• Его окружение не считает его инвалидом – то есть ни к чему не способным человеком, за которым нужно только ухаживать, а видит, помимо ограничений, его способности и возможности.

• Окружение и родители не сравнивают его постоянно с другими детьми, разочаровываясь и стыдясь того, что он не такой, как все. Сравнение неизбежно, но можно сравнивать ребенка с самим собой. Такие дети – часто настоящие герои: то, что для других просто, им дается невероятными усилиями.