Одно лечит, другое калечит. Польза и риски при приеме лекарств, о которых не расскажут в аптеке - [47]
В России их распространенность составляет около 8 случаев на 100 000 населения. Как правило, данные болезни являются врожденными, генетически обусловленными, имеют хроническое, прогрессирующее течение и могут приводить к инвалидности, сокращению продолжительности жизни или летальному исходу.
По мере совершенствования методов диагностики учеными и врачами открываются и описываются все новые орфанные заболевания, и с ростом «выявляемости» число таких случаев неуклонно растет. Поэтому, несмотря на низкую частоту встречаемости каждой отдельно взятой редкой болезни, в целом орфанными заболеваниями страдает очень много людей. К сожалению, для большинства из них не существует эффективного лечения. Стоимость же эффективной терапии для других редких заболеваний чрезвычайно высока и зачастую непосильна не только для пациента или медицинской организации, но даже для отдельно взятого региона. Поэтому проблема законодательного и финансового регулирования вопросов, связанных с препаратами, относящимися к группе орфанных, приобретает особую остроту и занимает в системе здравоохранения важнейшее место.
В Российской Федерации 14 орфанных болезней включены в одноименную федеральную программу «14 высокозатратных нозологий». Это означает, что пациенты, страдающие этими болезнями, получают препараты централизованно, за счет федерального бюджета. Региональные министерства (департаменты) здравоохранения ведут регистры таких пациентов и ежегодно подают соответствующие заявки на дорогостоящие препараты в Министерство здравоохранения Российской Федерации. После проведения процедуры закупок, в соответствии с заявками субъектов, дорогостоящие лекарства поступают на склад уполномоченной фармацевтической организации в регион, где выдаются пациентам бесплатно. В программу «14 высокозатратных нозологий» включены следующие заболевания: гемофилия; муковисцидоз; гипофизарный нанизм; болезнь Гоше; злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей; рассеянный склероз; гемолитико-уремический синдром; юношеский артрит с системным началом; мукополисахаридозы I, II и VI типов; состояния после трансплантации органов и (или) тканей; апластическая анемия (неуточненная); наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).
Вне программы «14 высокозатратных нозологий» остаются еще десятки орфанных заболеваний, бесперебойное лекарственное сопровождение которых, в силу запредельно высокой стоимости лечения, не под силу не только отдельно взятой медицинской организации, но и целому субъекту.
Поскольку такие препараты не входят в федеральные программы и не всегда приобретаются в рамках региональных лекарственных проектов, пациенты или члены их семей (опекуны) зачастую вынуждены добиваться получения необходимых лекарств в судебном порядке. Потеря времени, связанная с судебными разбирательствами, может негативно сказаться на состоянии пациента в силу упущенных терапевтических возможностей из-за несвоевременно начатого лечения.
Наряду с перечисленными заболеваниями к «распространенным» орфанным болезням относятся такие состояния, как фенилкетонурия, незавершенный остеогенез, легочная (артериальная) гипертензия, гомоцистинурия, галактоземия, болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), преждевременная половая зрелость центрального происхождения, острая перемежающая (печеночная) порфирия, нарушения обмена меди (болезнь Вильсона), нарушение обмена ароматических аминокислот, апластическая анемия неуточненная, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), спинальная мышечная атрофия и многие другие. Такие пациенты должны обеспечиваться необходимыми им препаратами за счет средств региона, где они проживают. Но для многих субъектов государства подобные затраты являются непосильным финансовым бременем, что может приводить к перебоям в лекарственном обеспечении и не позволяет гарантировать доступность необходимых лекарственных средств для этой категории больных. Поэтому многими экспертами в сфере обращения лекарственных средств регулярно поднимается вопрос о расширении в ближайшее время перечня заболеваний, входящих в федеральную программу высокозатратных нозологий, а в дальнейшем – полной централизации лекарственного обеспечения больных, страдающих орфанными заболеваниями, чтобы не допускать по отношению к ним лекарственной дискриминации.
Благодаря новейшим технологиям в области генной инженерии, фармакологии и клинической фармакологии, на фармацевтическом рынке регулярно появляются новые уникальные лекарственные средства. К одним из наиболее значимых и ожидаемых научных достижений в области создания генно-инженерных препаратов и связанных с этим прорывов в практической медицине стоит отнести создание препаратов для лечения тяжелого орфанного заболевания – спинальной мышечной атрофии.
Спинальная мышечная атрофия развивается вследствие патологических изменений, вызванных мутацией определенного гена, кодирующего производство специфического белка, в результате чего в спинном мозге возникает потеря клеток, отвечающих за координацию движений и регуляцию мышечного тонуса. В зависимости от степени тяжести она проявляется различными симптомами: от мышечной слабости и неспособности самостоятельно передвигаться до грубых нарушений двигательного развития, нарушения дыхания и глотания, вплоть до летального исхода.
Итальянский опыт комплексного изучения детского вегетарианства. Автор проводит экскурс в историю питания человека и, опираясь на данные различных научных дисциплин, развенчивает распространенные мифы, связанные с вегетарианством. Особое внимание уделяется практическим рекомендациям по предупреждению заболеваний, вызванных несбалансированным питанием, и избежанию возможных рисков вегетарианского питания в детском возрасте.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
Чайный гриб, который уже много веков используется как целительное средство, поможет вам справиться со многими недугами, а заодно укрепить здоровье, улучшить обмен веществ, повысить иммунитет. В книге рассказано о происхождении и истории целебного чайного гриба, о применении его для больных и здоровых людей, способах приготовления в домашних условиях. Также дан перечень заболеваний, при которых этот напиток наиболее эффективен.
Энди Митчелл, толстая девочка с проблемами в семье, и в школе, и на работе. Бывали времена, когда она весила 136 кг, а бывало — 63 кг. В иные периоды она считала каждую съеденную крошку, а в другие — машинально покупала большие порции картофеля фри (хотя даже не любила его). Случалось, что она в одиночку съедала огромный торт, наслаждаясь, «заедая нервы», а через какое-то время вспоминала — и терзала себя за каждый съеденный кусок. Однако ни тот, ни другой путь не принесли ей счастья. В ваших руках — история обретения гармонии с собственным телом, достижения физического и психического комфорта, получения работы мечты и встречи с кумиром детства Леонардо Ди Каприо.
Вы постоянно сидите на диете, маниакально считаете калории, корите себя за несовершенную внешность, а ваша первая мысль при виде продуктов — об их возможном вреде? Возможно, у вас нервная орторексия. Это серьезное расстройство пищевого поведения, которое диетологи ставят в один ряд с анорексией и булимией. При нем у человека возникает навязчивое стремление к здоровому, «чистому» питанию. Увы, вместо пользы суровые ограничения рациона приводят к серьезным проблемам со здоровьем — физическим и психическим.
Экстракты эхинацеи входят в состав более 240 препаратов для лечения вирусных и инфекционных заболеваний. Иммуномодулирующие свойства эхинацеи позволяют использовать ее в курсе лечения больных СПИДом.Эхинацея является тонизирующим, антимикробным, противовирусным, иммунорегулирующим и противолучевым средством. Это растение, убивая инфекции, вирусы герпеса и гриппа, может действовать как антибиотик. При этом эхинацея не токсична и не имеет побочных действий.Лекарства на основе эхинацеи помогают при гепатите, стоматитах, экземе, гинекологических заболеваниях, задерживают рост злокачественных образований, способствуют заживлению любых ран.В этой книге вы найдете подборку советов и рекомендаций по применению эхинацеи.