Обычные семьи, особые дети - [70]

Bank & Kahn (1982) замечают, что большое влияние на приспособление оказывает возраст и стадия развития здорового брата/сестры. Далее, острая или хроническая природа заболевания определяет, вынужден ли ребенок приспосабливаться в течение ограниченного времени или на протяжении многих лет, а симптомы заболевания (в случае интеллектуальных или психических проблем) могут вызывать у здорового брата/ сестры растерянность и страх. Необходимо также учитывать стигматизирующий аспект нарушений. В общественном месте ребенок с синдромом Дауна, но с адекватным поведением может привлекать меньше внимания, чем скорченная фигура в кресле-коляске.

С эмпирической точки зрения, вопрос о влиянии на здоровых детей их братьев/сестер с нарушениями остается открытым. Доступные нам данные не дают однозначных указаний на то, что братья/сестры особых детей испытывают больше эмоциональных проблем, чем братья/сестры здоровых детей. Факторы, определяющие степень приспособленности и наличие психологических проблем, многочисленны и действуют комплексно, в сложных сочетаниях друг с другом.

Хотя некоторые авторы литературы по теме проявляют бескомпромиссный пессимизм по поводу влияния ребенка с нарушениями на других членов семьи, другие, особенно родители, братья и сестры, пишущие о своем опыте, подходят к этой теме значительно более оптимистично. При обзоре специальной литературы по этому вопросу может создаться впечатление, что наличие брата/сестры с нарушениями предопределяет сильное негативное влияние и проблемы в дальнейшей жизни. Но это совершенно не так.

Например, Illes (1979) сообщает, что братья и сестры детей, больных раком, сострадательны, терпеливы, хорошо понимают эмоции своих родителей и внимательны к собственному здоровью. Эти положительные качества укрепляют самих детей в стрессовой ситуации и превращают их в источник неоценимой помощи для семьи. Исследование англичанки Glendinning (1983), проведшей подробный опрос 17 родителей (по большей части матерей) детей с тяжелыми нарушениями, показало, что их здоровые братья и сестры смотрят на жизнь с оптимизмом. Drotar (цит. по Wallinga и др., 1987) отмечает, что хроническая болезнь ребенка сплачивает семью. Понятные трудности заставляют родных мобилизовать ради ребенка все силы, что в конечном счете оказывает на семью позитивный эффект.

Далее, Simeonsson и Bailey (1986) отмечают, что дети, активно участвующие в заботе о своих больных братьях и сестрах, демонстрируют хорошую приспособленность к жизни. Трудно совместить эту информацию с другими данными, указывающими на вред активного привлечения ребенка к уходу за больным. Возможно, дело в том, что справедливое распределение обязанностей в семье вкупе с вниманием и выражением любви ко всем детям создает здоровую, любящую атмосферу.

Grossman (1972) и Kibert (1986) в своих исследованиях студентов колледжей сообщают, что многие из них, по-видимому, выиграли от взросления рядом с умственно отсталым братом или сестрой: «Те из них, на кого это подействовало благотворно, производят впечатление более терпимых, сострадательных, более трезво оценивающих общественные предрассудки» (Grossman, с. 84). В дополнение к данным Grossman, Miller (1974) приводит высказывания здоровых юношей и девушек, которые оценивают свое взросление рядом с братом/сестрой с нарушениями как всецело положительный опыт и гордятся им. Вот слова одной такой девушки, Дианы, из беседы с S.D.Kletn (1972): «Я всегда чувствовала, что в нашей семье есть что-то особенное. Ну, вы понимаете – потому что Кэти не такая, как все. И из-за того, что она не такая, все мы чувствовали себя особыми и очень близкими друг другу... не знаю, как сказать... мы были очень-очень тесно связаны. Все мы оказались в беде и помогали друг другу выбраться» (с. 25).

Еще одна девушка, сестра мальчика с умственной отсталостью, церебральным параличом и эпилепсией, так описывает свое детство:

Я не хочу сказать, что жизнь с Робином – сплошное удовольствие. Я видела, как утомляла моих родителей постоянная забота о нем. Меня беспокоит то, что приступы у него становятся все чаще; я спрашиваю себя, что будет с ним дальше, когда родители уже не смогут за ним ухаживать. Да и сам Робин – как и все братья, наверное – порой очень надоедает. Он злит меня, когда пытается увильнуть от того, что – я точно знаю – прекрасно может сделать сам. Вот недавно я ругала его за то, что он не убрал за собой посуду. Может быть, я слишком раскомандовалась. Он взглянул на меня сердито и показал знак «наручники» – так он говорит, что меня надо посадить в тюрьму. И все же я чувствую, что Робин принес в жизнь нашей семьи много хорошего. Он научил нас терпению, открытости, готовности ценить другого – но прежде всего любви (Helsel, 1918, с. 112-113).

В заключение продолжительного рассуждения о братьях и сестрах особых детей и их адаптации в этих специфических условиях Featherstone (1980) замечает:

До сих пор мы были сосредоточены на трудностях, которые испытывают здоровые дети. Перечисленные нами проблемы вполне реальны и играют важную роль в жизни многих детей. Однако сама длина нашего исследования может произвести на читателя необоснованно мрачное впечатление. Он может предположить, что путь развития братьев и сестер особых детей усеян страшными опасностями, что лишь самые умелые родители способны провести своих детей через этот опыт без необратимых последствий. Но это совсем не так (с. 163).