Обычные семьи, особые дети - [41]

Такие родители, как правило, пускаются на поиски решения, весьма напоминающие лихорадочные поиски, предпринимаемые родителями сразу после постановки ребенку диагноза. Им требуется жилье, соответствующее их нуждам, подходящие условия работы; финансовые и юридические консультации; социальные, досуговые и, если это возможно, сексуальные возможности для их взрослого ребенка. Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что именно в период взросления ребенка у родителей обостряется ощущение беспомощности и неспособности наладить свою жизнь. Как мы отмечали, эти авторы обнаружили, что необходимость в социальной поддержке и в присмотре за детьми имеет возвратный характер: она остра у родителей детей дошкольного возраста, снижается в школьном возрасте и снова возрастает по его окончании. Период взросления ребенка угрожает нормализации, достигнутой родителями в его школьные годы.

Планы на будущее

Жилищные условия Многие взрослые с физическими нарушениями, не имеющие значительных интеллектуальных ограничений, способны вести самостоятельную жизнь при наличии наемных помощников или особым образом переоборудованного жилья, специального оборудования и средств передвижения. Такие люди способны сами участвовать в планировании собственного будущего: некоторые из них могут, подобно своим родителям, активно участвовать в борьбе за максимально нормализованную жизнь для себя и своих товарищей по несчастью.

Для взрослого, неспособного достичь подлинной независимости, существует множество возможностей, зависящих от места его проживания и финансовых ресурсов семьи. Один край спектра – институционализация (помещение в интернат); другой – различные формы совместного проживания. Хотя в последние два десятилетия число альтернатив интернатам активно растет, исследования показывают, что большинство взрослых с серьезными нарушениями по-прежнему проживают в относительно многолюдных учреждениях (Krauss & Giele, 1987). На запись в групповые дома и другие формы совместного проживания, как и на услуги личных помощников, часто существуют длинные очереди. В отдаленных сельских местностях такие услуги могут быть вообще недоступны. Родители часто выражают озабоченность текучкой персонала в некоторых групповых домах и уровнем квалификации людей, работающих в этих заведениях (Darling & Darling, 1982).

В таких случаях, как описанный в начале раздела, родители решают оставить взрослых детей при себе и заботиться о них, пока могут; некоторые надеются, что ответственность за них возьмут на себя братья и сестры, кто-то полагается на других родственников. Большинство родителей понимают, что подобные соглашения не вечны, однако многие откладывают решение вопроса о помещении в интернат, принимая идеологию «жизни одним днем», обычную среди родителей детей младшего возраста. Многие из них испытывают двойственные чувства: понимают, что рано или поздно их детям придется жить иначе, и в то же время страшатся этого. Вот характерные высказывания родителей подростка с умеренной умственной отсталостью:

Он никогда не сможет жить сам, и это значит, что, пока мы живы, он будет с нами. Я никогда не отправлю его ни в какой интернат. Может быть, со временем ему придется переселиться в групповой дом... или, может быть, найдется какая-нибудь дневная программа для взрослых... Его брат и сестра о нем позаботятся. Я не хочу, чтобы он жил с ними, – пусть просто поддерживают с ним постоянную связь... На самом деле мы еще как следует не думали о будущем... Мы живем одним днем (Darling & Darling, 1982, с. 158).

Трудоустройство Нормализация для взрослого в большинстве сегментов общества предполагает возможность работать и зарабатывать себе на жизнь. Однако индивиды с нарушениями развития в своих поисках работы могут быть ограничены как собственно нарушениями, так и отношением работодателей. Беспокойство родителей о будущем ребенка, как правило, включает в себя вопрос о работе, как мы видим из следующих замечаний матери молодого человека с незаращением дужек позвоночника:

Мы пока не знаем, чем он может заниматься и какая работа для него доступна... Много лет я думала: «Кем же Пол будет работать?» Мы с его отцом не всегда будем рядом, и ему нужен будет какой-то стимул, чтобы вставать по утрам...

Когда ему было четыре года, нам казалось, что до восемнадцати еще жить и жить... Он до сих пор не понимает, что такое деньги и как они достаются... Не знаю, что с ним будет дальше... Иногда я так злюсь на Пола... Почему я должна все за него решать? (Darling & Darling, 1982, с. 162).

В некоторых случаях родителям приходится пересматривать свои прежние ожидания и надежды. Вот что рассказывает мать ребенка с синдромом Дауна:

Однажды я увидела в кафе посудомойку с синдромом Дауна. Первая моя мысль была: «Нет, моя дочь никогда не будет мыть тарелки за чужими людьми!» Но потом я подумала: «А что, если ей понравится мыть посуду?» Пусть занимается чем угодно, лишь бы ей самой это нравилось (Darling, 1919, с. 184).

Другие родители могут участвовать в кампании за принятие дополнений к Закону об американцах с нарушениями, надеясь повысить возможности трудоустройства для своих детей.