Обычные семьи, особые дети - [114]

4. Современные концепции заботы о детях с нарушениями интеллекта жестко связаны с представлением о нормально функционирующей семье; однако пренебрежение специалистов к членам семьи нигде не проявляется так ярко, как в случае с братьями и сестрами (с. 252-253).

В этой книге мы непрестанно указываем на проблемы, с которыми сталкивается семья особого ребенка, хотя и признаем, что многие семьи замечательно адаптируются к своему положению. Мы уже говорили о том, как каждое значительное событие в жизни одного из членов семьи эхом отдается во всей семье, что заставляет нас подчеркивать глубину и мудрость системного подхода. Семье приходится смириться со своей судьбой – крушением надежд и крахом жизненных целей. В зависимости от вида и степени нарушений у ребенка его способность достичь независимости может быть ограничена – и, таким образом, присутствие ребенка может нарушать «нормальный» жизненный цикл семьи.

Члены семьи испытывают разнообразные и противоречивые чувства: любовь и ненависть, радость и горе, восторг и уныние. Кроме того, взаимодействие со сложной и неудобной системой предоставления услуг часто вызывает у них чувство вины, досаду и гнев (Upshur, 1991). Они испытывают беспокойство о будущем: какое образование сможет получить их ребенок, чем сможет заниматься, достигнет ли самостоятельности? В дополнение ко всему этому семье приходится сталкиваться со стигмой в профессиональном, школьном, социальном и общественном контекстах.

Для некоторых родителей серьезной проблемой может стать нехватка финансовых ресурсов. Лекарства, особое оборудование, физическая терапия, речевая терапия, посещения врача и, возможно, консультации психотерапевта – все это требует денег. Тяжелые финансовые проблемы сами по себе способны подвергнуть семейную систему огромному напряжению (см. главу 3).

S.L. Harris (1983) обсуждает еще одну проблему, с которой сталкиваются многие семьи, – необходимость принять диагноз. Часто семьи, не удовлетворившись диагнозом одного врача, ищут второе, третье, четвертое мнение; к этому следует относиться спокойно и, в некоторых случаях, даже поощрять. Однако при наличии отрицания и чувства вины это может превратиться в бесконечные походы по врачам в поисках «исцеления».

Еще одна проблема, с которой семья сталкивается со временем, когда состояние ребенка стабилизируется, – эмоциональное истощение. Надежда на исцеление или значительное улучшение угасает; родители начинают понимать, что нарушения ребенка останутся с ним на всю жизнь. Теперь членам семьи необходимо не только работать, учиться, находить время для отдыха и досуга, но и удовлетворять всевозрастающие потребности больного ребенка. Когда все эти задачи истощат ресурсы семьи, возникают симптомы эмоционального истощения, грозящие подорвать способность семьи к полноценной жизни.

Утомление, согласно S.L. Harris, связано с эмоциональным истощением и имеет своей причиной множество задач, которые приходится выполнять родителям, – кормление, проблемы с туалетом, проблемы с деструктивным поведением ребенка и т.п. Утомленные и эмоционально истощенные члены семьи нуждаются в поддержке специалистов, способных помочь им проанализировать потребности ребенка и пути улучшения текущего состояния семейных дел. Кроме того, специалисты могут помочь семьям в получении ресурсов, способных снизить напряжение, – например, найти приходящую няню.

S.L. Harris (1983) указывает, что семьям необходимо знать, где они могут найти помощь специалистов:

Один из источников частого разочарования и досады родителей – это проблема поиска услуг специалистов для их ребенка. Найти педиатра, невропатолога, дантиста, окулиста, отоларинголога и других специалистов, которые знают свое дело, понимают особые потребности ребенка с задержкой развития и готовы общаться с родителями без торопливости и спешки, – задача почти невыполнимая (с. 83).

Чтобы помочь родителям найти учреждения и профессионалов, знакомых с проблемами нарушений развития у детей, специалист должен иметь под рукой список лиц и организаций, предоставляющих соответствующие услуги, чтобы при необходимости передать его родителям.

Некоторые члены семьи могут страдать клинической депрессией, другие – испытывать кратковременное уныние. Специалист должен помочь родителям понять, что расстройство – нормальная реакция на трудную ситуацию. Однако для членов семьи, испытывающих серьезную депрессию, может быть показана психотерапия (и, возможно, даже медикаментозное лечение). Как мы уже отмечали, специалист должен уметь отличать серьезную клиническую депрессию от легкого и кратковременного «дурного настроения» – и при необходимости принимать адекватные меры.

Другие чувства, например чувство вины и гнев, и другие проблемы – например, разлад между супругами – также нуждаются во внимании специалистов (Harris S.L., 1983). Кроме того, специалисты должны обращать внимание на проблемы других членов семьи – братьев и сестер, бабушек и дедушек.

Rolland (1993) полагает, что все семьи, имеющие дело с нарушениями развития или хронической болезнью, должны получать регулярные семейные консультации в качестве превентивной меры. Такая консультация знакомит членов семьи с психосоциальным консультантом-членом команды медиков, готовым оказать помощь, готовит семью к психосоциальному стрессу как нормальному и ожидаемому явлению, снижает чувство беспомощности, налаживает контакт между членами семьи и специалистами. Однако некоторые семьи могут не чувствовать необходимости в помощи такого рода – и в этом случае нужно уважать их желания.