Новая власть. Какие силы управляют миром – и как заставить их работать на вас - [4]
Никто не руководил этим движением, и никто, в общем, толком не знал, к чему оно приведет. По сути, идея #MeToo родилась десятилетием раньше, когда гражданская активистка Тарана Бёрк, действуя на низовом уровне, убеждала цветных женщин, подвергшихся сексуальному насилию, делиться своим опытом с теми, кому тоже пришлось такое пережить [16]. Однако в своей новой форме движение было лишено какого-то центра или организатора. В этом и заключался источник его силы. Его энергию пытались использовать все – от предприимчивых дизайнеров, создававших тематические ювелирные украшения, до начинающих политиков, которые публично выказывали солидарность с идеями #MeToo [17].
Самое потрясающее – то чувство власти, которое движение #MeToo давало участницам. Многие из тех, кому годами казалось, что они не силах остановить закоренелых насильников, и многие из тех, кто молчал, боясь мести, внезапно осмелились дать отпор обидчикам. В общем мощном потоке каждый голос звучал громче. За каждым смелым поступком отдельной женщины словно бы стояло множество других людей.
Ошеломленный врач оторвал взгляд от экрана своего компьютера: «Откуда вы вообще взяли такое слово? Это профессиональная терминология. Вы что, учились в медицинском? Я не могу допустить, чтобы мой пациент ползал по Сети и узнавал там всякие вещи, которые ему не следует узнавать».
После чего доктор попросту отказался от пациентки.
Он оскорбился, услышав от больной слово «тонико-клонический». Пациентка предположила, что у нее случился вторичный генерализованный тонико-клонический эпилептический припадок. (Прежде они с врачом называли эти регулярные судорожные припадки просто «отключения».)
Пациентка узнала о своей болезни через онлайн-сообщество PatientsLikeMe («Пациенты, подобные мне»)[18] – оно насчитывает более полумиллиона людей, страдающих более чем 2700 различными недугами. Каждый делится с другими участниками историями своей болезни и лечения. Тем самым создаются десятки миллионов статистических точек. Это можно представить себе как мощную группу поддержки, как обучающее сообщество и как базу данных, причем интернет-платформа одновременно выполняет все три функции. Пользователи даже устраивают сборы средств на клинические испытания лекарств: к примеру, группа пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом, сумела организовать тестирование эффективности лития как возможного компонента лекарства – в несколько раз быстрее, чем это сделали бы официальные органы здравоохранения.
Летиция Браун-Джеймс, еще одна участница сообщества, набрела на PatientsLikeMe «от безысходности» [19]. Она всю жизнь страдала эпилепсией. Частые и изматывающие припадки становились всё тяжелее и тяжелее. Она опасалась, как бы припадок не случился с ней в классе, в церкви, в тот момент, когда она выступает в школьном спектакле или танцует, а когда она стала постарше, то начала бояться, как бы это не произошло с ней на свидании.
После того, как она познакомилась с Джоной Джеймсом-младшим, своим будущим мужем, она стала тревожиться насчет дня свадьбы: «Я так горячо молились, я просила Господа позволить мне прожить этот день без припадка».
Ее невролог продолжал выписывать ей всё те же привычные препараты, но Летиция начала обсуждать свою проблему с другими участниками сообщества, узнавая, почему некоторые лекарства на кого-то не действуют, и пытаясь понять, нет ли для нее каких-то других путей. Она готова была ухватиться за самую зыбкую надежду. Ей сообщили, что хирургическая операция на мозге – многообещающий способ лечения эпилепсии. Летиция выяснила, что 83 % пользователей платформы, страдавших тем же заболеванием, сообщали о положительных результатах операции, однако со своим врачом она раньше почему-то никогда не обсуждала такой вариант.
В итоге (случай, обратный описанному выше) пациентка отказалась от услуг своего врача. Расставаясь с ним, она попросила рекомендовать ей какого-нибудь эпилептолога – в сообществе она узнала о том, что такие специалисты существуют. Доктор пролистал бумаги, лежащие перед ним на столе, и назвал ей фамилию. Летиция ужаснулась: «Оказывается, у него все время была эта информация».
Ей сделали операцию. С тех пор прошло уже больше пяти лет, и за это время у нее не произошло ни единого эпилептического припадка. Она наставляет многих других участников PatientsLikeMe, помогая им обрести контроль над своим здоровьем.
Врачи в этих историях обитают в мире, основа которого – старая власть. Их тщательно готовили к тому, чтобы они постоянно совершенствовались в своей профессии, набираясь знаний и опыта. В конце концов, они постоянно имеют дело с вопросами жизни и смерти. Однако, занимаясь этими вопросами, они привыкли считать себя единственными хранителями медицинского знания и отгораживаться от пациентов сложными терминами и неразборчивыми записями в рецептах. Между тем пациенты открыли для себя новую власть. Они сами взялись за свое здоровье, но при этом их окружает – и горячо поддерживает – множество единомышленников. Они пробуют на себе различные средства, обмениваются журнальными статьями, отслеживают изменения в состоянии друг друга. Они делятся сведениями, идеями – и состраданием. Их мир стал открытым. И никакой эскулап не сумеет загнать этого джинна обратно в бутылку.
