Никто нигде - [2]

О. С. Никольская,

д-р психол. наук, профессор, зав. лабораторией Института коррекционной педагогики РАО

В комнате без окон,

В обществе теней,

Ты знаешь: тебя не забудут,

Тебя возьмут с собой.

Потрясенная,

Не спрашивай, важно ли это,

Не позволяй этому тебя расстроить —

Просто начинай сначала.

В мире под стеклом

Смотри, как мир проплывает мимо.

Никто здесь тебя не тронет,

Ты думаешь, что ты в безопасности.

Но что, если холодный ветер

Повеет в глубинах твоей души,

Пока тебе кажется, что никто не причинит тебе боли —

И будет дуть, пока не станет слишком поздно?

Беги, пока не упадешь —

Умеешь ли ты останавливаться?

Все проходят мимо,

Ты машешь им вслед.

Они просто улыбаются —

Ведь ты похожа на ребенка,

Они видят твои слезы,

Но никогда не поймут, что ты плачешь из-за них.

Так послушай моего совета —

Не обращайся к специалистам

И долго не раздумывай.

Просто прислушивайся,

Беги и прячься

В уголках своего сознания,

Одна,

Как никто нигде.

Эта книга — история двух битв: одна — за то, чтобы не подпускать к себе «мир», другая — за то, чтобы с ним соединиться. Она рассказывает и о боях внутри «моего собственного мира», и о стратегии, тактике и боевых потерях в ходе моей личной войны с другими.

Эта книга — попытка перемирия на моих условиях. В своей личной войне я была «она», «ты», «Донна» — и, наконец, «я». Теперь все мы расскажем о том, каково это было — и каково это сейчас.

Если вам нелегко меня понять — не удивляйтесь, так и должно быть. Добро пожаловать в мой мир.

Предисловие

Книга «Никто нигде», впервые изданная в 1991 году, стала международным бестселлером, заняв первое место по продажам в США, Канаде, Японии и Норвегии. Пятнадцать недель она оставалась в списке бестселлеров «Нью-Йорк Таймс» и была переведена на 20 языков. «Никто нигде» прочли миллионы «обычных людей», а также и те, кто находится на периферии общества. По иронии судьбы, мужчины и женщины по всему миру, увлеченные моей историей, благодаря ей обретали голос — мой рассказ помог им понять о себе те истины, которые обычно скрываются от глаз и порой загоняют нас в ловушку. Издание моей книги — и многих других книг, для которых моя стала предшественницей — привело к серьезным изменениям в лечении, обучении и статистических исследованиях людей с трудностями развития и помогло запустить на мировом уровне общественные, политические и культурные перемены в отношении к аутизму.

Несколько лет после издания моей книги люди еще продолжали верить, что аутизм чрезвычайно редок, что он поражает лишь четверых из десяти тысяч. Существовал стереотипный образ аутиста — угрюмый, замкнутый, лишенный речи мальчик из среднего класса. Считалось, что 90 процентов людей с аутизмом страдают тяжелой умственной отсталостью, что аутисты неспособны ни к эмпатии, ни к близким отношениям.

Само слово «аутизм» было почти под запретом: с трудом оно пробивало себе путь сквозь Беттельгеймову теорию «матери-холодильника» (предполагалось, что причиной аутизма у детей становятся их матери — эмоционально холодные работающие женщины из среднего класса). Многие, кому в 1960-х годах ставили диагноз «аутизм» или «психоз раннего возраста», с младенчества попадали в специализированные заведения; или, если по мере взросления им удавалось «выправиться», — ничего не знали о «грязной тайне» собственного диагноза и зачастую никогда в жизни не встречались с «другими такими же».

Уже была переведена на английский книга Ханса Аспергера, и первые диагнозы «синдром Аспергера» уже маячили на горизонте. Однако новые средства коммуникации еще не открыли нам мир, в котором люди, неспособные говорить, могут быть «не глупее других», требовать равенства и уважения к своему достоинству. Не было чатов, форумов, блогов, многолюдных конференций по аутизму, какие есть сейчас. После выхода в свет «Никто нигде» толпы людей бросились к психиатрам и психологам со словами: «И я такой же!» Мне приходилось слышать о тех, кто прожил долгие годы в специальных заведениях, терпел дурное обращение, был бездомным или хронически безработным. И о тех, кто делал первые шаги в общении с людьми, печатая записки на пишущей машинке.

Прошло несколько лет — и диагноз синдром Аспергера начал ставиться на каждом шагу: наступила эра упрощенного представления о «высокофункциональных» и «низкофункциональных» людях с аутизмом. В то же время появились книги, написанные людьми с аутизмом, не способными говорить, — и бросили вызов многим распространенным представлениям о «низкой функциональности».

Скоро само понятие «аутист» двинулось в том же направлении, что и понятие «глухой», разделившееся надвое: «глухими» с маленькой буквы называют тех, кто пользуется слуховыми аппаратами и речью, «Глухими» с большой буквы — тех, кто заменяет звуковую речь жестовой и, как считается, образует особую культуру. Так и среди аутистов выделились те, кто считает свой аутизм неотъемлемой частью собственного «я» и приветствует его, — и те, кто относится к нему как к состоянию, с которым нужно бороться. Эта разница отразилась в том, как они начали себя называть — «аутисты» или «люди с аутизмом». Были и «неопределившиеся» — те, кто жил на границе двух миров.