Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать - [4]

В 1970-х годах с помощью активистской деятельности женщины обрели контроль над своим телом и начали наслаждаться им, несмотря на пренебрежение со стороны врачей-мужчин. Они сами создали базу знаний для себя. Врачи-феминисты, общественные деятели, исследователи и реформаторы долго и упорно отстаивали права и свободы женских тел — от нормализации менструации и получения сексуального удовольствия до легализации контрацепции и репродуктивной автономии. А с появлением движения #MeToo женщины стали рассказывать о сексизме и мизогинии, с которыми сталкивались во всех сферах жизни общества.

В итоге в связи с господством авторитарных политических идеологий во всем мире, а также сопровождающим их обесцениванием женских прав медицина лишь недавно стала оплотом для женщин, сражающихся за то, чтобы их голоса слышали и принимали всерьез. Хронические, неизлечимые и загадочные заболевания стали важнейшими темами для растущего сообщества нездоровых женщин, храбро заявляющих о гендерной и расовой дискриминации, с которой столкнулись. В эссе, статьях, мемуарах, романах, рассказах, художественных и документальных фильмах, блогах и чатах женщины делятся историями о том, как медицина пренебрегла их «надуманными» заболеваниями. Открыто говорить о своем теле — это акт феминизма. Разговоры о боли и травмах — это смелый и радикальный шаг в культуре, склонной не верить женщинам. Да, это связано с риском, но они также — акт неповиновения тем структурам власти в мужском мире, которые хотели бы заткнуть нам рты.

Когда женщины делятся подробностями о своем нездоровье, они создают ценную базу знаний, которую здравоохранение не может или не хочет признавать.

На протяжении веков медицина утверждала, что женщины и их жизнь всецело зависят от тела и физиологии. С их мнением о собственном организме и самочувствии никогда не считались, потому что в мужском мире специализированные и официальные знания важнее наших мыслей и чувств. В профессиональной медицине нет места личному опыту женщин.

Я стала нездоровой женщиной десять лет назад. В октябре 2010 года причина странных болей, мучивших меня годами, наконец выяснилась. Мне пришлось провести в больнице десять дней, прежде чем ревматолог смог диагностировать системную красную волчанку, хроническое аутоиммунное заболевание. Этому предшествовали семь лет неверных диагнозов и пренебрежения моими симптомами. Как и большинство аутоиммунных заболеваний, волчанка неизлечима, и ее причина остается загадкой. Через несколько недель, прижимая к груди своего трехмесячного ребенка в слинге, я приехала в лондонскую больницу Сент-Томас, где располагался крупнейший в Европе Центр лечения волчанки и сопутствующих заболеваний, и назвалась администратору. Мое дыхание было неровным из-за воспаления, чуть не уничтожившего сердце. Пульс зашкаливал, нервы держали в тонусе буквально каждую мышцу. Администратор проводил меня в длинный коридор с тремя закрытыми дверьми напротив ряда сидений. Сбоку от каждого входа в кабинет стояла тележка с медицинскими картами пациентов. Периодически врачи выходили, брали карту, просматривали ее и приглашали пациента по имени. Коридор был заполнен людьми, и практически все присутствующие оказались женщинами.

Все мы находились в той больнице по направлению от терапевта или узкого специалиста. У всех были похожие симптомы, такие как боль, повышенная утомляемость, лихорадка, сыпь, тромбы, осложнения беременности и многие другие. Казалось, у них нет очевидной причины. В каждой медицинской карте описывались похожие клинические истории. Моя началась менее двух месяцев назад, когда я с трудом добралась до кабинета терапевта и сказала ему, что не могу дышать.

С годами я научилась жить со своей непредсказуемой и непонятной болезнью. А чтобы найти ответы на свои вопросы о том, почему же такое происходит, я начала изучать историю медицины. Нездоровые женщины появлялись из ее анналов медицины как по волшебству. Истории болезни походили друг на друга: детские заболевания, долгие годы боли и таинственных симптомов, неверные диагнозы. Все эти женщины были частью моей истории. Благодаря их телам стали возможны медицинские открытия, дающие шанс взять мою болезнь под контроль. Однако наблюдение за их историями и описаниями симптомов в рамках клинических исследований позволяло узнать лишь обрывки целых жизней. Я находила информацию об их телах, но не о том, как женщинам жилось внутри них. Я пыталась представить, каково это — быть пациенткой, которая борется с болезнью, не признаваемой медициной, и чувствовала тесную связь с ними. У нас была одна физиология. С течением времени женское тело не поменялось — лишь его понимание медициной.

Живя с волчанкой, я часто задаюсь вопросом: считались бы женские хронические заболевания столь мифическими, если бы медицина признала, что их нельзя понять только с помощью биологических данных?

Они вовсе не непонятны для нас самих, но что-то в них на каждом шагу ставит врачей в тупик. Возможно, вся эта клиническая и биомедицинская неопределенность — результат того, что у медицины как науки не получается искать ответы в нужных местах. Быть может, наши болезни — это пример того, как женские тела коммуницируют, и воспринимать их нужно по-другому.