Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний - [19]

Акция «Квилт памяти» появилась через несколько месяцев после того, как Управление по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов (FDA) одобрило АЗТ, первое лекарство от СПИДа. С момента выхода газеты New York Times с нашумевшей статьей о редкой разновидности рака у мужчин-гомосексуалистов прошло уже шесть лет, и теперь инфицированных было не 41, а миллионы. Пребывающее в страхе общество и главным образом пациенты ждали появления терапии СПИДа. На FDA оказывалось колоссальное давление, поэтому препарат был одобрен в сжатые сроки – за рекордные двадцать месяцев. Изначально АЗТ разрабатывался как противораковый препарат, но в ходе клинических испытаний выяснилось, что он снижает риск смерти от СПИДа (48).

Когда АЗТ поступил на рынок, активисты движения борьбы со СПИДом обвинили производителя в желании нажиться на чужом горе. Препарат обходился пациентам в 8 тысяч долларов в год, в переводе на сегодняшние деньги это 17 тысяч долларов (49). Больше всего инфицированных было среди малоимущих граждан. У многих не было медицинской страховки. Некоторые не могли работать по причине плохого самочувствия, и в самый тяжелый для себя момент лишались дохода и страхования. Активисты хотели, чтобы все люди, а не только богатые и застрахованные, имели доступ к инновационной терапии.

В те годы одним из активистов радикальной протестной организации ACT UP стал инвестиционный банкир Питер Стейли, страдающий СПИДом. Эта организация зародилась в Нью-Йорке, а ее девизом стали слоган «Молчание = смерть». Протестуя против высокой стоимости АЗТ, Стейли и его соратники забаррикадировались в национальной штаб-квартире Burroughs Wellcome, фармацевтической компании, которая производила АЗТ. А спустя несколько месяцев после этой акции активисты надели костюмы и вошли в здание Нью-йоркской фондовой биржи. Там они приковали себя наручникам к балкону над торговой площадкой, развернули баннер со словами «Продайте Wellcome» и дудками заглушили звон колокола, оповещавший об открытии сессии. Не прошло и пары дней, как владельцы компании Wellcome снизили стоимость АЗТ на 20 % (50).

И все равно препарата АЗТ было недостаточно. После первой положительной реакции он терял свою эффективность. Требовалось дополнительное лечение.

Общество понимало: чтобы сдвинуть дело с мертвой точки, необходимо продолжать оказывать давление на правительство. В 1988 году активисты ACT UP разработали план по захвату штаб-квартиры FDA. К этой акции они готовились долго и тщательно. Написали руководство к действию для всех участников, провели инструктаж лиц, отвечающих за регулирование процесса, и оповестили о готовящемся событии журналистов. В назначенный день сотни протестующих штурмовали здание Управления в Роквилле, штат Мэриленд (51). По всей территории FDA, в том числе на фасаде главного здания были развешены баннеры со словами «Мы умираем, а они бездействуют». Историк искусства и писатель Дуглас Кримп вспоминал: «<Демонстранты> разыгрывали свое действо, как по нотам, под прицелом телевизионных камер» (52).

После этой акции FDA и Национальные институты здравоохранения (NIH) начали прислушиваться к требованиям активистов. Их мнение было рассмотрено и учтено при планировании клинических испытаний (53). NIH увеличили финансирование исследований ВИЧ, и на сегодняшний день эта организация тратит на решение проблем СПИДа больше, чем на другие заболевания, – 3 миллиарда долларов в год (54).

Активность общества, увеличение финансирования научной деятельности и появление новых видов лечения изменили судьбу ВИЧ-инфицированных. Успех движения против СПИДа служит для нас хорошим примером. Существенные достижения в области здравоохранения не стали преградой для инноваций и увеличения дохода. В период с 2000 по 2018 годы FDA одобрило тридцать один препарат от СПИДа (55). Вместе с новыми видами лечения появилась и прибыль. За восемь лет фармацевтические компании, в том числе Bristol-Myers, Squibb, Gilead и GlaxoSmithKline (с которой объединилась компания Burroughs Wellcome) заработали 200 миллиардов долларов от продажи препаратов от СПИДа. Доходы фирм увеличились с 5 миллиардов долларов до 25 миллиардов, т. е. ровно в пять раз. (56).

За пять лет разгула эпидемии было сделано многое. Но несмотря на это, некоторые представители власти проявляли упорное равнодушие к происходящей трагедии. Сенатор Джесси Хелмс выступал против финансирования исследований ВИЧ из федеральных фондов. Хелмс голосовал против «Закона Райана Уайта» и отказался говорить с мамой мальчика, даже когда оказался с ней один на один в лифте. «Все случаи СПИДа в стране – это результат содомского греха», – заявлял он (57).

Юмор – лучшее оружие активистов. Смех обезоруживает противника и помогает правде одержать победу.

Активист и банкир Питер Стейли был очень огорчен, когда сенатор набрал большинство голосов (58). Он сказал: «Юмор – лучшее оружие активистов. Когда народ смеется над стараниями противника, это его обезоруживает. Я хочу, чтобы страна смеялась над стараниями Хелмса. Хочу, чтобы другие сенаторы хихикали за его спиной. Хелмс должен понять, что никто не даст ему разгуляться: если он нанесет