Навеки Элис - [77]

Вы сотрудничали с «Dementia Advocacy and Support Network», общались с людьми с болезнью Альцгеймера. Что значит для вас этот опыт? Расскажите, с чем сталкиваются такие люди чаще всего?

Это был удивительный опыт. Такие люди не могут тратить время на пустяки. В группе поддержки мы не разменивались на мелочи, поэтому в наших разговорах было все — слабость и мужество, любовь и юмор, огорчения и радость. Когда общаешься на таком уровне, это неизбежно приводит к взаимопониманию. Я восхищаюсь людьми, которые стали моими друзьями благодаря этой группе поддержки, и искренне их люблю. Со многими я знакома только по электронной почте. С некоторыми познакомилась лично на конференциях по Альцгеймеру, и это было незабываемо. У нас одна цель.

У людей с болезнью Альцгеймера нет твердой почвы под ногами. Симптомы, к которым они привыкли, со временем усиливаются, или появляются новые, так что, когда человек думает, что он адаптировался и готов ко всему, оказывается, ему есть еще над чем работать. Это разрушает, изматывает и деморализует, чему я была свидетелем.

Но все-таки я думаю, что главное, с чем приходится бороться этим людям, — это отчуждение и одиночество. Болезнь Альцгеймера вырывает их из профессии. Все остальные стремятся вперед, а люди с ранним Альцгеймером вынуждены тормозить. Они вдруг оказываются в полном одиночестве. Поэтому так важны онлайн-группы. Они объединяют таких людей, дают им возможность разрушить стену непонимания, поделиться опытом.

Вы считаете, что информации о болезни Альцгеймера недостаточно?

Да, и особенно по поводу ранней стадии Альцгеймера. Только в Соединенных Штатах живет более полумиллиона людей младше шестидесяти пяти лет, страдающих деменцией. Их не берут в расчет, когда речь заходит о болезни Альцгеймера. В большинстве своем люди знают, как выглядят и ведут себя старики восьмидесяти пяти лет на последней стадии этой болезни, но понятия не имеют, как выглядят и ведут себя люди с Альцгеймером, которым всего лишь пятьдесят. Пришло время, чтобы на них наконец обратили внимание, чтобы их услышали.

Крайне важно распознавать ранние симптомы — тогда у людей появится возможность пройти диагностику и без опозданий получить медикаментозную помощь. Это важно, потому что люди с ранним Альцгеймером в ней нуждаются (это, например, группы поддержки, которые в настоящее время существуют только для сиделок и родственников). Это важно, потому что фармацевтические компании должны наконец признать, что эта категория пациентов заслуживает того, чтобы ее включили в клинические испытания. На сегодняшний день многие люди с ранним Альцгеймером не могут принимать участия в клинических испытаниях, потому что они слишком молоды. Ранние симптомы важно распознавать, потому что семьи больных имеют право планировать свое будущее — как в финансовом, так и в эмоциональном плане. Это важно, потому что понимание позволит избежать клейма слабоумия, которое накладывают на людей, живущих с этой болезнью.

Кто из авторов вас вдохновляет?

Оливер Сакс,[31] больше, чем кто-либо другой. Его книга «Человек, который принял жену за шляпу» послужила искрой, от которой вспыхнул мой интерес к неврологии. Вот цитата из нее: «Исследуя болезнь, мы получаем знания по анатомии, физиологии и биологии. Исследуя человека, мы познаем жизнь». Все так и есть. Это цель, к которой я стремлюсь, когда пишу.

Что вы сейчас читаете?

— Вам покажется странным, но это «Новая земля» Экхарта Толле, и не потому что мне посоветовала эту книгу Опра.[32] В прошлом августе меня попросил ее прочитать мой друг с болезнью Альцгеймера. Я брала у него интервью для моей следующей книги, а он взволнованно рассказывал о том, как много открыл для себя — от медитации до диет и упражнений по самоанализу. Он сказал, что я просто обязана прочитать эту книгу и она изменит мою жизнь. И оказался прав. Еще я читаю «The Lace Reader» Брунонии Барри. Потрясающе!

Вы можете дать совет начинающим писателям?

Я знаю так много начинающих писателей, которые загоняют себя в определенные рамки, думают, что дело сделано, и ждут литературного агента. Они не способны двигаться дальше, потому что нуждаются в оценке, ждут, когда им скажут, являются они настоящими писателями или нет. Это состояние ожидания и неуверенности в себе — самое худшее, что может быть для писателя. Вот мой совет: если агент не свалился тебе на голову в нужное время, если ты чувствуешь, что сделал свою работу и готов поделиться ею с людьми, — издай себя сам. Отдай свой труд миру. Выпусти его на свободу. И продолжай писать. Свобода!.. Недавно я ехала в машине и слушала по радио Диабло Коди. Она написала сценарий «Джуно». Когда ее попросили дать совет начинающим писателям, Диабло сказала: «Издай себя сам». Я была одна в машине и завопила от радости. Понимаете?! Диабло Коди согласна со мной, а она только что была номинирована на «Оскар»!

Расскажите, как вы планируете свой рабочий день.

У меня только что родился сын, так что я ловлю момент. Но «Навеки Элис» я писала в «Старбаксе», пока моя, в то время шестилетняя, дочь была в школе. Дома мне писать тяжело. Слишком многое отвлекает: телефонные звонки, на которые надо ответить; еда в холодильнике, которую надо съесть; белье, которое надо постирать; счета, которые надо оплатить. Понимаете, ты теряешь время, оплачивая счета, вместо того чтобы написать следующий эпизод! В «Старбаксе» нет оправданий. Там больше нечего делать, только писать. Можно грезить наяву, и тебя не сочтут за сумасшедшую. Просто наклонись над столом и займись делом. Я часто прерывалась, потому что надо было забрать дочь из школы. Я могла быть в эпицентре главной сцены, и в этот момент приходило время ехать за ней. Все, в этот день я больше не работала. Я застревала. Время писать — это мое время писать, а время с дочерью принадлежало нам обеим. Я думаю, именно нехватка времени вызывала у меня страсть к литературному творчеству. Я никогда не испытывала писательского ступора. Каждый день я с нетерпением ждала, когда смогу вернуться в «Старбакс», выпить чай с молоком и специями и наконец начать писать.