Мой неповторимый геном - [88]

Пожалуй, это слишком круто даже для философа.

Но Аппел продолжает: в развитых странах решение, как быть с опасно больным ребенком, уже сейчас иногда приходится принимать «через голову» родителей. Так, свидетели Иеговы не разрешают переливать кровь своим детям, и тогда врачи берут ответственность на себя. А члены протестантской секты «Христианская наука» предпочитают молиться за тяжело больного ребенка вместо того, чтобы лечить его, например с помощью антибиотиков. «Никто не позволит матери преднамеренно подвергать дочь действию какого-нибудь токсина, повышающего до 80 % риск развития рака», — восклицает Аппел[119]. Почему такая же мать — при полном знании ситуации — сама решает, производить ей на свет девочку с канцерогенной BRCA-мутацией или нет?

Эти убедительные аргументы пытается уравновесить редактор журнала New Scientist Майкл Лепаж. Он категорически против принудительного генетического тестирования. Обязанность государства — сделать его доступным для всех желающих, а уж дело родителей — решать дальше, как быть. При этом не нужно полагаться на посредничество частных фирм типа Counsyl, у которых на первом месте может быть коммерческий интерес.

В этом противостоянии мы встречаемся с несколько непривычным моментом — тем, что можно назвать преступным бездействием. Обычно эксперты по биоэтике выступают противниками новых технологий и очень редко говорят о неэтичности отказа от них. Иметь возможность избавить от будущих страданий неродившегося ребенка и не воспользоваться ею — все равно что безучастно смотреть на то, как он умирает от болезни, которая вполне излечима. Но кто гарантирует, что, ступив на путь обязательности генетического тестирования, мы не окажемся в конце концов в мире «Гаттики», где больных и увечных просто оставляют на произвол судьбы? Пока не похоже, что этот ужасный сценарий нам грозит. Ретроспективный анализ показывает, что в цивилизованных странах, напротив, о таких людях заботятся больше, чем раньше.

Но все-таки остается вопрос: если делать аборт, дабы будущий ребенок не страдал, то кто сможет определить меру этих страданий, если на руках — только результат генетического тестирования? В начале 2010 года Администрация по искусственному оплодотворению и эмбриологии Англии составила список из более 100 генетических заболеваний, в связи с которыми врач может назначить тестирование плода. Даже при беглом просмотре в нем обнаруживаются болезни, не несущие никакой угрозы для жизни, например врожденная слепота или глухота. Числятся там и патологии, тяжесть которых широко варьирует; так, при одних формах талассемии (болезни крови) человек испытывает разного рода недомогания и боль, при других чувствует себя вполне нормально (возьмем, например, теннисиста Пита Сампраса). Могут ли служить основанием для аборта такие прогностически непредсказуемые отклонения от нормы? Или совсем уж невинные различия — гендерные? Если единственным поводом для прерывания беременности является нежелание иметь именно мальчика (или девочку), кто может воспротивиться воле будущих родителей? Если уж аборты в стране разрешены, то каждая женщина имеет право на самостоятельное решение. Что, если она не может позволить себе завести ребенка, поскольку это разрушит ее карьеру? Или ее оставил муж и она не хочет иметь от него детей? Когда начинаешь рассуждать подобным образом, становится понятно, почему так трудно найти четкие критерии, на основании которых следует запрещать аборт.

* * *

Другой не менее важный вопрос — как распоряжаться генетической информацией. Что будет, когда геномы каждого из нас станут общедоступными и любой желающий сумеет узнать всю нашу подноготную?

На эту тему рассуждают Айлин Синг и Николас Роуз на страницах журнала Nature. «Не оттеснят ли “риски” и “возможности” идею самоидентификации? — задаются они вопросом. — И не материализуются ли они в законы и политику государств?»[120]

Этих двух биологически подкованных социологов из Лондонской школы экономики интересует, как генетическое прогнозирование повлияет на нашу жизнь, если оно будет сопровождать нас с самого рождения. Как сведения о рисках и возможностях новорожденного, почерпнутые из его генного профиля, скажутся на отношении к нему родителей? И как обходиться со своей «генетически запрограммированной» сверхчувствительностью, излишней агрессивностью или чем-то еще каждому из нас?

Все эти размышления подвели Синг и Роуза к мысли, что генетическая информация может послужить для кого-то прямым руководством к действию. «Узнав» от генов о своем потенциале, кто-то начнет сверх меры его реализовывать, — и тогда сколько избыточных надежд будет порушено! С другой стороны, зная заранее о своих слабостях, можно их «подправить».

И еще один момент: как долго персональная генетика будет оставаться собственностью индивида и его семьи? Что, если в игру вмешаются политиканы? Страшно подумать!

Провожая меня из своего офиса в Бетезде, где располагается комплекс зданий Национальных институтов здравоохранения, Дэниел Вайнбергер вручил мне статью, сказав при этом: «Обязательно прочтите. Это одно из самых тщательно продуманных исследований за многие годы. Блестящая работа». Если бы не заголовок, добавил он, статью вполне можно было опубликовать в любом престижном научном журнале.